es ist abend, ich habe Schmerzen

Ich mag die Frage " wie geht es dir" nicht.
Wenn ich sage "gut" versteht Mensch dann nicht dass ich am gleichen Abend schmerzgeplagt bin, mich kaum bewegen kann.

Genauso nach dem Sport. Während des Sports verspüre ich die Schmerzen anders , sind irgendwie internalisiert, sind da, schränken mich ein aber ich achte wenig drauf - bis zu einer bestimmten Grenze.

Wenn ich die Grenze erreiche oder wenn die Anspannung (Adrenalin) nach dem Sport nachlässt, machts "Krach". Es geht nix mehr. Ich benötige Hilfe für quasi alles. Selbst die Bettdecke über mich ziehen ist eine Qual.
Schwer zu begreifen für Mensch der mich paar Stunden zuvor im Baum klettern gesehen hat. aber so ist meine #chronischeErkrankung !

Beim #Rheuma genauer gesagt #RheumatoideArthritis gibt es nicht nur Schwankungen von einer Woche zur nächsten oder einem Tag zu nächsten, sondern auch innerhalb eines Tages.

Im Moment ist es bei mir abends oft schwer zu ertragen und das nervt, weil ich deshalb kaum Abendveranstaltungen beiwohnen kann.
Oder das kostet mir wahnsinnig viel Energie und der Crash am tag danach steht quasi fest.
Dafür geht es mir im Moment tagsüber etwas besser und das ist gut für etwas Sport.

ich wünsche mir mehr Verständnis von Mitmenschen für diese Schwankungen

#Rheuma Klinik für stationärem Aufenthalt hat angerufen und termin gemacht. Soll 2 Tage dauern. Für Suche nach Basistherapie die wirkt. Ich bin skeptisch. die werden in so einem Rahmen nix anderes machen als eine weitere Biologica Therapie "empfehlen", die ich vor ort ein 1. mal bekomme oder mir ambulant verschreiben lasse.

das macht ja schon mein internist auch ohne KH Aufenthalt, ist nicht so dass ich nicht alles schon durchprobiert hätte. Ich hab zumindest alle Wirkstoff-Familien ausprobiert (mit netten Namen à la TN Alpha Blocker, Interleukin 6 Blocker, Jak Inhibitor, etc) Ob was wirkt weiß man eh erst nach mehreren Mo.

Ich fürchte ich bin in 3 Mo. nicht weiter. Es sei dem es gibt doch einen Glückstreffer der endlich wirkt.
ich würde gern mind. mit dem einstellbaren kippbaren E-Rolli als Hilfsmittel weiter kommen, wenn ich hab probiert und weiß dass ich da eine Position wählen kann, die entlastet. Je nach Tages- und Uhrzeitform könnte ich diesen einsetzen.

aber da werfen sich die Ärzte den Ball hin und her, wer verschreibt.
Wenn ich eines Tages eine wirksame Basis Med-Therapie finde und ihn nicht mehr benötige, umso besser.

Aber ich ertrage die verdammten #Schmerzen nicht mehr! Trotz Schmerztherapie. Will #Hilfsmittel

#RheumatoideArthritis #chronischeErkrankung

(...)
Drehe dann mal die Musik von »Die Toten Hosen« laut, nach »1000 Nadeln« versuch ich es positiver. Vielleicht mit »Wünsch Dir was«. »Steh auf, wenn Du am Boden liegst« ist mir zu klischeehaft.

Welches sind Eure positiven Songs?

Wäre schön, wenn es am Freitag mit dem Konzert klappt. Wäre wenigstens etwas Ablenkung zu so einem "Jahrestag"...

#FightAgainstRheumatism
#FightForRheumatismPeople
#Autoimmunerkrankung
#Autoimmunerkrankungen
#Rheuma #RheumatoideArthritis
#ChronischePolyarthritis

@Oldine @hspmauli
ich auch . (mit Sekundärerkrankungen oben drauf)
#RheumatoideArthritis

#paraclimbing
Ich ziehe die Grimace, die Gelenke tun weh... aber #klettern bleibt schön. Ich habe es am liebsten leicht überhängend (mit etwas Hilfe vom Toprope-Seil), ist einfacher für die Knie. Und bin nach wenigen Routen KO.
Ich bin als Jugendliche vor meiner Erkankung gut geklettert ( fr. Jugendmeisterin im Sportklettern) Das hilft mir, ich habe Feeling für die Züge. Nur frustrierend diese nicht wie gewünscht ausführen zu können, wegen kaputten Gelenken und Schmerzen (trotz schmerztabletten)
Aber ich finde meine Lösungen.

Der Weg bis zum Felskopf war mit #Rollstuhl und Vorsatzrad befahrbar. Wenn es Steil nach oben geht, schiebt eine Person von hinten, eine andere zieht mit Bandschlinge von vorne. Berg ab hat das Rad Bremse und Mensch hilft auch, vor allem bei Wurzeln. #ith
#aktivMitBehinderung #Rheuma #rheumatoidearthritis #Behinderung #Teilhabe

Gestern früh war Klettern noch schön. Habe schöne Risskletterei geschafft. Aber heute wirds nix. Erholung auch Ok für Gelenke.. aber die Feuchtigkeit, geht so...
#chronischeErkrankung #aktivMitBehinderung #paraclimbing #rheuma #RheumatoideArthritis
#klettern

Bissl Erholung zwischen den Kletterrouten ist wichtig, sonst schaffe ich es nicht hoch. Liegen ist gut um Schmerzlevel im Griff zu behalten
#chronischeErkrankung #aktivMitBehinderung #paraclimbing #rheuma #RheumatoideArthritis
#klettern

#paraclimbing
Gelenke sind schmerzhaft, ich muss kämpfen. #Rheuma
Aber Leidenschaft ist Leidenschaft. ich komme hoch! #klettern am Fels ist schön. Mit #Rollstuhl Vorsatzrad gibts zudem etwas Abenteuer-Gefühl auf den Wegen
Abschalten vom Alltag auch
#Ith
#rheumatoidearthritis #Teilhabe

Rheumatologe ist internist, kann bei Schmerzen an geschädigten Gelenken nicht helfen.
Überweisung zu Orthopädie Rheumatologie.
Und nun...wollen sich nur Ellenbogen anschauen, für HWS sind sie nicht Spezialisten, fühlen sich nicht zuständig.
Keiner kann Helfen? !
Ich kann doch nicht für jedes Gelenk, das schmerzt, ein anderer Arzt (auf)suchen! Es schmerzen viele Gelenke.
Und ich hab eh schon viele Ärzt* innen schon aufgesucht!
Weiß echt nicht weiter.
#chronischeErkrankung #rheuma #rheumatoidearthritis

Ich bräuchte Körperfeuerwehr, es brennt alles im ganzen Körper. Scheiß Entzündung.
Lieber Mitbewohni hat mit essen zu Bett gebracht. :anarchoheart3: Muss kämpfen um mund mit gabel zu erreichen, weil die Ellenbogen auch schmerzen. Und bissl zu ko für so viel essen auf ein mal. Aber soooo schön lieb vorbereitet. Was ich heute nicht aufessen kann, schaffe ich morgen.
#chronischeErkrankung #RheumatoideArthritis

Ich hätte gern Gruppen-Treffs um die Mittagszeit. Da das #Rheuma ab 17h derzeit so schmerzhaft wird dass ich mich weder konzentrieren noch rausgehen kann, jede kleinste Bewegung schmerzhaft ist

Meine #chronischeErkrankung passt nicht mit Alltagsryrhmus der Mitmenschen zusammen.

#rheumatoidearthritis geht mit starken Schwankungen in Tages Form, selbst innerhalb eines Tages einher.
Schwer zu vermitteln. Weil von außen auf ersten Blick nicht unbedingt sichtbar.

Neue Zimmer "Deko" 😜
Ist meine Physiothetapie zu Hause
#klettern #paraclimbing #rheuma #rheumatoidearthritis

#Klettern ist immer schön. Hab viele Schmerzen aber die kann ich bissl ausblenden
im Anschluss bin ich Glücklich geklettert zu sein. Aber jede Bewegung tut weh...
Und #Teilhabe ist dank #persönlichesBudget persönliche Assistenz möglich.
Die Bilder sind von gestern
(heute war Zahnarzt und Migräne Tag, nicht so schön...)

#paraclimbing #Rheuma #chronischeErkrankung #RheumatoideArthritis #inklusion

Eine Woche ein wenig mehr Süsskram als sonst (sonst eher so gar nicht) und zack, alle Gelenke jaulen rum. Das eine etwas mehr als das andere, aber im Ganzen eher wie so'n lichterloh brennender Scheiterhaufen in jedem Gelenk 🔥.

Dann halt wieder #zuckerarm 😤.

#rheumatoidearthritis #arthrose #AltWerdenIstNichtImmerSchön

Es war eine heftige Schmerzattake. Jetzt erträglicher ( wenn ich liegen bleibe), bin aber für den Tag erledigt
Gegen Schmerz kämpfen erschöpft.
#chronischeErkrankung #RheumatoideArthritis

Und was tust du so, vollzeit? Ärztelauf, Untersuchungslauf wegen
#chronischeErkrankung #RheumatoideArthritis. Schon der 5 Termin in einer Woche.🤐
Grad noch ein mrt. Damit bin ich schmerzen nicht los, muss nun die nächsten Termine ausmachen. 😒

@HoernchenCecile

Tut mir so leid, das zu lesen.
Wünsch dir alles Gute. 🍀

#ChronischeErkrankung #RheumatoideArthritis

und noch ein kaputtes Gelenk. MRT zeigt mir wie die #rheumatoideArthritis die Gelenke zerfrisst. :hot_shit:
entspricht auch was ich eh im Alltag schon spüre (Schmerz!) und wusste.
#chronischeErkrankung

Heute früh mehstündiger Termin wahrgenommen. Heute Nachmittag im Bett erschöpft, nun Schmerzen.
Das war mein Tag....
#Rheuma #chronischeErkrankung #RheumatoideArthritis

Dann machen wir uns mal fertig und werden los zum Fäden ziehen der Stanzprobe.
‎

#FightAgainstRheumatism
#FightForRheumatismPeople
#BisZumBitterenEnde #HastaLaMuerte

#Autoimmunerkrankung
#Autoimmunerkrankungen
#Rheuma #RA #CP #Arthritis
#RheumatoideArthritis
#ChronischePolyarthritis

#Rheuma #Ambulanz
#Rheumatologie #Immunologie
#RheumatologieUndImmunologie
#KlinikFürRheumatologieUndImmunologie
#KlinikFuerRheumatologieUndImmunologie