La législation pharmaceutique de l’UE doit aller plus loin sur les médicaments orphelins, selon les associations https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/la-legislation-pharmaceutique-de-lue-doit-aller-plus-loin-sur-les-medicaments-orphelins-selon-les-associations/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #EURORDIS #maladiesrares #médicamentsorphelins

La présentation de @canpku est en direct ici! 😄

https://fb.watch/knqN1cRgAI/?mibextid=qC1gEa

#phenylketonuria #phenylcetonurie #pku #maladiesrares #rardiseases

En Allemagne, des thérapies innovantes apportent de l’espoir aux patients atteints du myélome https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/en-allemagne-des-therapies-innovantes-apportent-de-lespoir-aux-patients-atteints-du-myelome/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #cancer #maladiesrares #myélomemultiple

RT @CHU_Lille@twitter.activitypub.actor

📆 Ce samedi, PLEMaRa vous donne rendez-vous au Nouveau-Siècle, à #Lille, pour la Journée Internationale #MaladiesRares.
Au programme, animations, spectacles, jeux et stands d’informations pour toute la famille !
👉 https://bit.ly/JIMR-LILLE

🐦🔗: https://twitter.com/CHU_Lille/status/1633039787358650368

Parce que l’errance diagnostique impacte durement la vie des personnes atteintes de #MaladiesRares, il est urgent d’agir !

En imposant son #PLFSS2023 au rabais à coups de 49.3, le Gouvernement a barré la route à de possibles améliorations.

#AccéléronsLesDiagnosticsMaladiesRares

Je viens de découvrir que le 11 février est la Journée Mondiale des Maladies Rares. J'espère qu'en ce jour spécial, nous pouvons tous prendre le temps de soutenir et de s'informer sur les maladies qui affectent les gens du monde entier. #MaladiesRares #Solidarité #Awareness

#dyslexie #autisme #maladiesrares Des mini-cerveaux pour comprendre les troubles du développement @CNRS@twitter.com https://lejournal.cnrs.fr/videos/des-mini-cerveaux-pour-comprendre-les-troubles-du-developpement

5 semaines de guerre en Ukraine, 2 millions de patients atteints de maladies rares dans le désarroi, des défis et besoins spécifiques, une question de survie.
❤️‍🩹 Le réseau parlementaire #maladiesrares saisit la @EU_Commission #RareDiseases #UkraineWar

🐦🔗: https://nitter.eu/Frederiqueries/status/1511665024049295368