Shorty🐢デジタルかめランド · @shorty
277 followers · 12151 posts · Server mastodon.dkl.jp退院５日目。
相変わらずストローを使わないと安心して水が飲めないし、食事は細切れにしてもらったりミキサーにかけてもらったりしないと食べられない。お昼ごはんの定番はパン粥。
1日の半分以上は寝てるし、起きてる間もぼーっとしているだけ。
そんな日々。
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Shorty/デジタルかめランド · @shorty
215 followers · 7450 posts · Server mastodon.dkl.jp一応このアカウントは #ファンコニ貧血 の啓発も行おうと思っていて、たまに病気の話をします。
それはそうと、昨日は眼球に注射をしてきました。思ってたほど痛くはなかった（糖尿病性の網膜異常に対処するため。さらに言うと糖尿病はファンコニ貧血の治療で使った薬剤に由来するもので、1型でも2型でもない）視力はこれで少し上がってくるはず
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Shorty/デジタルかめランド · @shorty
171 followers · 5587 posts · Server mastodon.dkl.jp私の目は思いの外状態が悪くて、
・糖尿病で視神経に異常が出てきている
・網膜に浮腫（むくみ）がある
・正常な涙を作る機能が壊れている
ということがわかった。
まずは自己血清から点眼薬を作って、目を潤す治療をする（保険外診療なので月20,000円かかる）。
いずれ、網膜に関してはレーザー治療や外科治療が必要。
見えにくいのは当分続きそうだ。
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Shorty @ Digital Kame Land · @shorty
161 followers · 4583 posts · Server mastodon.dkl.jp#ファンコニ貧血 、一言でいうと、「遺伝子レベルで体が弱いので、あちこちに不具合が出る」体質です。
なお38歳の私の実績:
・心臓の手術 済
・腎臓 生まれつき片方ない
・目 生まれつき小さい、角膜が弱い
・再生不良性貧血（血液が作れない）→骨髄移植 済
・糖尿病
・緑内障、白内障
・皮膚癌 4回ほど？
・口腔癌 済
・うつ病
これだけあっても障害者手帳はもらえない！
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かんたろうさんから頂いたオンネアクッキー。小さくて、柔らかめなのでホットミルクに浮かべて少しずつ食べました♡
甘過ぎず、何より可愛くて。
とても幸せな時間を過ごせました。
かんたろうさんありがとー！
#ファンコニ貧血 #ファンコニ貧血日本人は約200人 #ファンコニー貧血 #口腔癌 #歯肉癌
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