江苏省政协委员建议：将孤独症筛查纳入0-6岁儿童免费体检 https://news.ifeng.com/c/8McXdOjBg5a #儿童孤独症 #江苏省政协 #孤独症 #自闭症 #赵长林 #儿童 #委员 #患儿 #家长 #医保

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“仁爱医生阿斯伯格”的故事有极大的吸引力，会对很多评估他研究成果的人产生影响。确实，在新千年到来之际，阿斯伯格这一品格高洁的正面形象走进了人们的视野，他甚至被提升到了英雄的高度。越来越多的人把他看作一个谨慎、勇敢又机智的人，暗中阻碍着纳粹清除有智力缺陷儿童的项目，他这一形象也与乌塔·弗里斯在1991年的主张契合。弗里斯认为，阿斯伯格强烈反对纳粹的优生学项目，极力捍卫那些“被淘汰个体”的权利。弗里斯在翻译阿斯伯格1944年的论文时在导言中写道：“他非但没有鄙视他们，还全身心投入到了帮助他们的工作中去——要知道，当时与他们站在同一战线同样是相当危险的。”
2002年，一位柏林精神病学家布里塔·施尔默（Brita Schirmer）让这个英雄形象变得更加高大。她呼吁人们关注“在那样一个善举难以被注意并会引来危险的时代，阿斯伯格对他收治的儿童们展现出的博爱精神和勇敢的献身精神”。
2007年，身处都柏林的两位心理学家维多利亚·莱恩斯（Viktoria Lyons）和迈克尔·菲茨杰拉德（Michael Fitzgerald）给《自闭症与发育障碍》写了一封信，信中将阿斯伯格歌颂为“试图在‘二战’中保护那些儿童，不让他们被送去集中营”的人。
针对阿斯伯格拥护希特勒的传言，英国自闭症历史学家亚当·芬斯坦（Adam Feinstein）曾亲身去维也纳做过调查。他在2010年对这次旅行做了报告，结论是：“阿斯伯格对希特勒的看法可能与传言中的正相反。”
人们把阿斯伯格看得愈发高大，还与几个引人入胜的故事有关。据说，他在维也纳医院工作时曾两次侥幸逃脱盖世太保的抓捕；而且，他没有向官方上报残疾儿童名单，这也将自己置于危险境地。1934年，他在德国国内旅行时写下了一篇日记，似乎因为迅速崛起的纳粹势力而颤抖：“整个国家在局限的视野中朝着一个方向狂热地前进。”同时，他的天主教信仰也被看作他反对纳粹的原因——他所属的天主教青年组织纽兰同盟在道德方面是进步的，这也与纳粹的方针背离。
最重要的是，人们对阿斯伯格的这一看法源于他本人发布的措辞清楚的声明。在纳粹统治早期，他就曾公开捍卫智力障碍儿童接受社会帮助的权利。在1938年的一次演讲中，他第一次阐述了自己使用的自闭案例，同时表示：“不是所有落后情况都是‘不正常的’，也不应该被视为‘下等’。”同样，在他更为知名的1944年的论文中，他向医务工作者“用人格的全部力量为这些儿童发声的职责”致敬。
因此，阿斯伯格看起来真的很可能是一名人道主义者和自由的思想家，这对现代人的情感走向来说是个积极、鼓舞人心的形象。不过之后，会有人提出，这种形象是有严重问题的。

宝莹（Persil）洗衣粉是世界上最知名的洗衣粉之一，它原产自德国，并席卷了整个欧洲市场。在第二次世界大战之后，这个词具有了重大意义，而整个故事带有一种冷酷的幽默感——它成了一种暗喻，开始指代德国人和奥地利人如何不顾一切地努力证明自己在战时的清白。这种努力有时看起来显得有些可笑。当时盟军采取了“去纳粹化”（denazification）行动，旨在清除纳粹党员和曾经的纳粹合作者在高层中的影响，这导致数百万人四处寻找能证明自己清白的证人。随着大屠杀真相的逐渐揭晓，最佳证人成了能保证他们曾显露出善意、做出高尚之举的犹太人，他们会提供给这些犹太人尤为丰厚的报酬。在很多情况下，这些人会声称自己也是受到胁迫的受害者，如果抵抗纳粹政策，就会遭到盖世太保的逮捕，或者职业前途遇到阻碍。其他人则坚称自己只是表面配合纳粹，而在纳粹内部对其进行着秘密抵抗。最后，为自己辩护成功的人会得到一个被戏称为“宝莹证书”（persilschein）的文件，这是对他们身家清白的官方证明。即使在那时，对这种证书也存在很多嘲讽的声音。
毫无疑问，确实有一些奥地利人曾经暗中抵抗纳粹政策，但也有很多后来所谓的“抵抗者”只是在粉饰自己的错误。迈克尔·胡本斯多夫在给艾米·克林的信中指出，阿斯伯格的历史也在一定程度上经过了美化。确实，再次审视阿斯伯格的英雄故事，人们发现其中存在让人产生怀疑的理由。首先，阿斯伯格险些被盖世太保逮捕的故事只有一个信息源，那就是阿斯伯格自己的陈述。记录显示，他曾在两个场合公开提过这件事，一次是1962年的谈话，还有一次是1974年的录音访谈。对任何熟悉“宝莹证书”、敏锐的奥地利人来讲，这足以让他们怀疑阿斯伯格加工了自己被纳粹进行政治审查的经历，这个事件甚至可能完全是杜撰的。在德国吞并奥地利之后，为了剔除犹太人及所有“不可靠”的人，政治审查是大多数公务员必须经历的步骤。无疑，阿斯伯格的非党员身份会让他受到审查，但最终纳粹还是放过了他。
另一个理由是阿斯伯格纽兰同盟成员的身份。据他所说，该组织在他年轻时的成长过程中扮演了意义重大的角色。纽兰同盟的确有亲天主教的一面，但它也有反现代化和支持泛德意志民族主义的信条，它与纳粹的对立主要是由于第三帝国对教会的压制，如果不是出于这一点，纽兰同盟与纳粹是有很多共同点的。比如，1935年发行的一本《纽兰月刊》强调了社会上层存在“犹太势力过大”的问题，讨论了将“维也纳犹太人”与其他人口进行“明确隔离”的必要。
不仅如此，阿斯伯格的言论也值得审视。他1934年的日记中记录的整个德国“朝着一个方向狂热地前进”的言论最初是被其女儿引用的，后来其他人又引用了其女儿的版本，以此来证明他对德国纳粹持谴责态度。然而，通读日记全文，我们会发现阿斯伯格的情绪混杂着赞叹、欣赏和惊恐，态度显得更为模糊：“诚然，整个国家在局限的视野中朝着一个方向狂热地前进，但同时怀有激情和献身精神，极其严明的纪律、自控力以及惊人的效率。现在只有士兵——士兵化思考——民族精神——泛德意志主义……”此外，这也是人们唯一掌握的体现了阿斯伯格对1934年局势之关心的文字。
在那之后的第四年，1938年的10月3日，阿斯伯格在向自己的一众医生同事做历史性演说时，使用的语言就不再有任何模糊性了。他在那次讲话中首次讨论了自己使用的案例，他的措辞令人吃惊地显示出了支持纳粹的倾向。那时，纳粹已经占领奥地利7个月，但是阿斯伯格的开场白显示出了他与纳粹化奥地利的亲密关系。
“我们正处于精神生活全面复兴的过程中，这次复兴包括与生活有关的所有领域——尤其是医学领域。”他在开场时说。这种新的理念，他继续说，是“整体大于个人，整个民族大于任何个体，这也是让新帝国得以维系的可持续想法”。
为数不多的几个词已经表达出了明确的德国法西斯主义倾向。接着，阿斯伯格马上将这种想法用在了他的同事身上。这一“可持续想法”，他呼吁道，“在涉及国家最关键的资产——健康时，应该让我们的态度在整体上得到深刻的改变”。他继续表示，这包括“正在做出的提升基因健康，以及阻止疾病遗传的努力”。阿斯伯格宣布：“我们医生必须负起全部责任，承担起交给我们的任务。”在整个发言中，人们很难忽视他曾一再提起纳粹通过优生学改善种族的科学研究。
这种对纳粹及其吞并奥地利、压制个体、净化基因行为的致意本身就完全否定了阿伯格曾暗中抵抗纳粹的说法。在对阿斯伯格那一年出版于同一本周刊的医学讲座和论文的审查中，人们发现他这种发言并非个例。阿斯伯格的辩护者们有时会争论他在暗中策划某些反纳粹活动，认为他只是想用几句对纳粹的空口奉承来让盖世太保不再怀疑他。布里塔·施尔默就表示，这个开场白是阿斯伯格“走的几步妙棋”。阿斯伯格的辩护者们认定，他的演讲全文与1944年文章中使用的语言相结合，清晰地证明了他想要保护所有存在缺陷的儿童，无论其残疾程度如何。
但是，无论在讲座还是论文中，阿斯伯格都没有表明过自己的这种目的。虽然他承认自闭特征在智力高和低的儿童身上都存在，但他很少提到帮助那些智力低下的儿童。正相反，他称一部分儿童有“社会价值”，而他重点关注那些拥有社会价值的男孩。他喜欢的这部分儿童后来会被称作“阿斯伯格型”，再过几十年后被称为“阿斯型”（Aspie）。他们是被阿斯伯格认为“受疾病影响更小”的患者，在人群中并不罕见。所有关于阿斯伯格的记录都记载他慈爱地称这些孩子为“小教授”，用来表示他们的智力水平以及他们有时学究式的风格。（后来人们证实这是虚构的，阿斯伯格从没有叫过他们“小教授”。）
在1938年的一次讲话中，阿斯伯格明确地表达了他的这一偏好。他承认他“认为选取他的两个病情不太严重、因此未来更有希望的案例来进行展示，会取得更大回报”。之后，这种做法也成了他一贯的方针。1944年，在讨论他手中“受疾病影响更小”的儿童时，阿斯伯格难以抑制自己对这些儿童取得进步感到的欣喜，他特别详述了那些有潜力达到社会顶层的儿童的情况。诚然，他认为并也表示自闭特征在更多情况下对大多数患者弊大于利，但他也很开心地表示，对有些人来说，自闭症会带来特殊的智力天赋，而这些人可以“从事高级职业”，对此他举了成为教授、科学家和纹章学专家的儿童的例子。他在报告中还表示，一些他治疗过的更有能力的儿童成了国家战时的重要资源。阿斯伯格表示，在第二次世界大战的第三年，他收到了很多他“曾治疗过的儿童”从前线寄来的信件。他在1941年写道，这些男孩正在“履行他们在其职业生涯中、军队里和党内的职责”。
于是，他的男孩们以一种第三帝国喜欢的方式展示了他们的“社会价值”。
退一步说，阿斯伯格对特殊教育及其功能的观念也并不像他的支持者们认为的那样独到。与流行看法正相反，纳粹德国是存在特殊教育的。帝国允许对那些有望在将来对国家做出贡献的残疾儿童提供帮助和教育，确保他们成为那样的人。即使是希特勒青年团中也有由盲人和聋人组成的单位。但是纳粹也为这类扶持措施划定了上限，当帮助这些儿童所需花费预计将超过他们将来最终对国家做出的物质贡献时，帮助就会停止。对纳粹来说，没有用处的儿童的生命也是没有价值的。
阿斯伯格从未在发表的文字里提及这一点。他公开宣称的天主教信仰反对绝育和安乐死，但他从没有为“对国家的回报不那么高”的儿童说过话。甚至，对于那些自闭特征与“明显智力缺陷”相伴的儿童，他的文字似乎抹去了改善其症状的可能性。他只是简单地注明了（至少部分如此）这些人的“悲剧”命运，但没有为他们开辟获得帮助的道路。“至于那些情况不太乐观的案例，”正如阿斯伯格写的那样，“他们穿成漫画人物的样子在街上游荡，怪异又凌乱，大声地自言自语，用自闭症患者的方式招呼别人。”在谈到这些“情况不太乐观的案例”时，阿斯伯格从来没有认真看待过自闭症患者的特殊性，相反，他的语气总是充满遗憾。
埃里克·邵普勒从没有使用过上述详尽的例子来削弱阿斯伯格的英雄形象。他没有证据，只有直觉，这直觉可能源于他本身就是一个曾在德国生活过一段时间的犹太人。
列昂·肯纳也是犹太人，他几乎完全对阿斯伯格的成绩保持沉默，也许正是因为出于直觉的怀疑。肯纳救过很多犹太人的性命。也许他觉得阿斯伯格在纳粹统治的维也纳生活得过于轻松，因此不想承认他。有趣的是，肯纳唯一在出版物中提到阿斯伯格的那次，他还把名字拼错了。
但是直觉不能成为证据。总而言之，当时依然没有确切证据证明阿斯伯格与纳粹有关。不过在那之后，证据就出现了。

2010年5月，一位讲话轻声细语的奥地利学者走进了维也纳市政厅用来举办仪式的徽章厅，当时那里正举办追忆汉斯·阿斯伯格的座谈会。这位学者就是历史学家赫韦格·捷克（Herwig Czech），他时年35岁，是维也纳大学的一名讲师。他当时收到了去座谈会讲话的邀请，邀请他的会议组织者正是来自维也纳儿童医院——阿斯伯格得出大部分重要成果的地方。当时有许多自闭症研究领域的杰出人物在场，而洛娜·温本人也计划在那天下午发表讲话。
捷克的学术专长是医疗在纳粹时期德国扮演的角色。他的成果有着鲜明特点，他擅长挖掘医学界人士叙述中的矛盾甚至尴尬之处，比如他们在战后宣称自己使用的药物量与实际情况不一致。捷克在这一领域的兴趣可能与他年少时的经历有关。那时，他得知他慈祥、善良的祖父是一个“信仰坚定的纳粹”。他的祖父从没有公开讨论过这一话题，但捷克在学校已经了解到那些年的黑暗，这一事实压在了他心头。
这也是在阿斯伯格去世约30年后，捷克来到市政厅的原因。在他现身之前，所有出席者手中都拿着当天的日程。日程的封面是一张黑白照片，照片上身着白大褂的青年阿斯伯格与一个可能是他病人的男孩进行着深入的交谈。座谈会的主题印在照片上方，“追踪阿斯伯格”。国际社会对阿斯伯格的研究成果越来越多的认可促成了这次会议，在两天的时间里，与会者会探索他的职业生涯，并交流关于阿斯伯格综合征的最新科学发现。
组织者们事先收到了消息：捷克偶然发现了一些关于阿斯伯格的难堪细节。这肯定不是好消息，但本着科学求索的精神，他们鼓励捷克继续挖掘信息，并报告所有他可能发现的东西。但当捷克真正站在他们面前时，情况又变得有些尴尬了：在大约150名听众里有阿斯伯格的女儿和一些孙辈，而捷克印在日程手册上的讲话主题是“汉斯·阿斯伯格博士与纳粹‘儿童安乐死计划’的可能联系”。
捷克根据自己发掘到的一份原始文件，推翻了阿斯伯格原有的英雄形象，这让场内的尴尬逐渐变成了意外，然后是震惊。例如，捷克在斯皮格尔格朗德——也就是大量儿童被迫服用苯巴比妥然后死于“肺炎”的设施——的档案馆找到了一封1941年的信件。这封信是写给斯皮格尔格朗德的行政机关的，信中报告了最近在大学医院对一个名叫赫尔塔·施雷伯（Herta Schreiber）的女孩进行的医学评估。信件的笔迹属于阿斯伯格。那时赫尔塔两岁，是9个孩子中年龄最小的，她有5个哥哥姐姐还住在家里。自从感染脑炎后，她整个春天都在生病。由于她的病情看起来没有起色，6月，她的母亲把她带到了阿斯伯格的诊所里。
信中包括一份对赫尔塔的病情评估，很明显，她的大脑经受了严重的损伤：她的智力发育停止了，行为让人难以捉摸，还出现了癫痫症状。阿斯伯格好像对自己诊断的正确性并不确定，还指出了几种不同的可能性：严重的病态人格、癫痫病，以及弱智。然后，他口吻平淡地提出了一条具有决定性的非医学意见：“对于一个要照料5个健康孩子的母亲来说，这个孩子在家中一定是个过重的负担。”
在表达了对赫尔塔母亲的理解后，阿斯伯格给出了自己的建议：“把赫尔塔永久安置在斯皮格尔格朗德是绝对有必要的。”这封信的落款为“汉斯·阿斯伯格”。
在场所有听众都理解了阿斯伯格这封信的含义。实际上，捷克确认赫塔在1941年7月1日被送进了斯皮格尔格朗德，并于1941年9月2日——她生日的第二天死于其中。记录显示她死于肺炎。根据医院档案的记录，她的母亲痛哭着同意，比起活在一个需要不断面对嘲笑的冷酷世界中，这种死法对自己的女儿更好。据捷克评估，赫尔塔的父母支持纳粹的儿童“安乐死”计划。
这番讲话在房间内引起了强烈反响。听众们在听报告的过程中不时地瞥向封面上阿斯伯格和小男孩的照片。捷克继续以平稳、不带情绪的语气报告阿斯伯格更多与纳粹有关的过去，突然之间，这次聚会的追忆性质发生了彻底的变化。
他继续说，在1942年2月的一个委员会上，作为维也纳的高级儿科医生代表，阿斯伯格被要求审查住在下奥地利州一家精神病院中的210名儿童的健康状况。在那几个月之前，政府就已经开始采取措施对儿童进行义务教育了，即使是这家医院中的儿童，只要他们是“可教育的”，也要接受教育。于是一个由7人组成的专家团队得到了一项统计任务，他们要整理出一份有智力缺陷、需要接受教育的儿童名单，以便让他们接受传统或特殊教育。在一天的时间里，阿斯伯格和他的同事们浏览了全部210名儿童的记录，他们认定其中有17名儿童年龄过小，不适合接受强制教育，另外还有36名儿童年龄过大。最终，专家团队认定，有122名儿童可以接受教育。
还剩下26个男孩和9个女孩。捷克报告说，他们的命运已然明了，而且他相信，阿斯伯格当时也知道这一点。有一份详细列举了委员会组成、目的和程序的书面总结，总结中明确表示，那些被认为“不可教育的”儿童会被尽快交给“‘杰卡流斯行动’来处理”。尤因·杰卡流斯（Erwin Jekelius）是阿斯伯格的导师弗兰兹·汉姆伯格的前助手、希特勒妹妹的未婚夫以及斯皮格尔格朗德的主管。对委员会成员来说，他们十分明白“杰卡流斯行动”这个委婉的说法代表什么。阿斯伯格曾表示，他冒着“很大的风险”拒绝把儿童名单报告给官方，显然，这一次并不包括在内。
捷克还发现，阿斯伯格与纳粹之间存在着比他承认的更为亲密的关系。根据纳粹对他的记录文件，他始终被评定为值得纳粹官方信任的奥地利人。在他申请职位或升职时，纳粹会把他视作一个虽然不是党员，但在工作中遵守纳粹规定的人。有一次，一个纳粹党官员表示他“遵守种族卫生政策”。
在这次讲话之后的几年中，捷克发现了阿斯伯格与纳粹存在更深层联系的其他证据。他发现了一封阿斯伯格笔迹、以“希特勒万岁”做结尾敬语的信件，而这种致敬并不是强制的。他还发现了阿斯伯格的一张工作申请表，阿斯伯格在其中将自己描述为纳粹医生协会的候选人，该协会是纳粹的医学政策部门，在压制犹太医生开展医学实践的行动中起到了一定作用。他还发现，阿斯伯格曾申请成为希特勒青年团维也纳分支的医学顾问，不过没有记录表明他得到了录用。总之，在捷克看来，第二次世界大战期间，阿斯伯格小心翼翼地保护着自己的职业生涯，并努力提升“他在纳粹眼中的可信性”。看起来，阿斯伯格做了他在当时必须做的事。
捷克那天大约只在维也纳市政厅做了20分钟演讲，然后他便停了下来，准备接受听众提问。在这个停顿中，阿斯伯格奉献其职业生涯中大部分时间的诊所的主任阿诺德·波拉克（Arnold Pollak）博士站了起来，显得焦躁不安。那些儿童遭受的杀戮如今被捷克带回到人们的视野中，他转向室内听众，建议所有人起立，为这些儿童默哀。听众们全体起立，屋内陷入一片静寂。

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而且当初汉斯阿斯伯格提出阿斯伯格综合征这个说法，其实是希望能够从所谓的“低能”儿童中，找到能够为伟大的第三帝国服务的，有特殊专长的孩子。他并不是从发展孩子的专长，也许能够让孩子更加快乐或者生活能够少一些风险来考虑的，他出发的点不是为了患者的福祉，他是从“伟大的大局”来出发的。
这和我国许多人谈论精神障碍的时候何其相似。开口闭口就是医疗花费和社会负担，不提改变充满歧视的社会环境，不提很多时候其实是社会问题而不是个人问题导致了这些患者遇到的苦难。
而且从这种角度出发，“有没有用”出发，真的太可怕了。人的异化和物化甚至能延伸到精神障碍患者的范畴里。如果你有用，你就是好精神病，如果你没用，你就是坏精神病。

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在《不同的音调》里了解到汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）的一些可能的社达行为和支持纳粹的历史之后，再读到托尼·阿特伍德（Tony Attwood）在《阿斯伯格综合征完全指南》（The Complete Guide to Asperger's Syndrom）里对于汉斯阿斯伯格的崇拜和赞扬。就感觉特别的讽刺。
当然。2020年新出的这个简体中文版本，翻译的英文原版是2007年出版的。而捷克是2010年才披露的历史资料。所以当时阿特伍德并不知情，或者不相信阿斯伯格曾经和纳粹合作，甚至有孤独症孩子因此死去，也并不奇怪。只是这件事确实让我感觉历史和真相之复杂。

一方面，阿斯伯格本人之所以在孤独症社群和社区里一度被捧做英雄，是因为他的亲属，以及他本人，可能是无意或者有意地隐瞒了很多的信息，以及他当时对于这些孤独症孩子的态度。加上当时孤独症社群里可能真的需要一个偶像，所以他一度在学界和社群里被看成是，了不起的，仁爱的，理解孤独症孩子们，尊重TA们价值的，为了这些孩子和纳粹周旋而不妥协的，伟大的人士。简直就是孤独症孩子们当时的辛德勒。
结果就在2010年5月，一位学者在维也纳市政厅，汉斯·阿斯伯格的追忆座谈会上，披露了阿斯伯格和纳粹有关的合作和历史。
“捷克那天大约只在维也纳市政厅做了20分钟演讲，然后他便停了下来，准备接受听众提问。在这个停顿中，阿斯伯格奉献其职业生涯中大部分时间的诊所主任阿诺德·波拉克（Arnold Pollak）博士站了起来，显得焦躁不安。那些儿童遭受的杀戮如今被捷克带回到人们的视野中，他转向室内听众，建议所有人起立，为这些儿童默哀。听众们全体起立，屋内陷入一片静寂。”

感兴趣的朋友可以去读一读《不同的音调》，真的是一本很好的书。