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Somosdisca :vf: · @Somosdisca

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Hola Titánicos, cada 22 de mayo se celebra el día mundial del Síndrome 22q11, también conocido como Síndrome de DiGeorge o Síndrome Velo-Cardio-Facial, afectando a 1 de cada 4000, perjudicando la salud y calidad de vida desde el nacimiento.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-22q11-2023/
#Titánicos #Síndrome22q11 #SíndromedeDiGeorge #SíndromeVeloCardioFacial #salud #calidaddevida #22q11 #enfermedad #enfermedadesraras #disca #discapacidad #somosdisca #GenteTitanica #visibilidad #cuidados #enfermedad

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LAG RLP · @lagrlp

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Hier ist der zweite Teil unseres Interviews mit dem Selbsthilfeverband Wir sind 22Q e.V. Diesmal geht es um die wichtigsten Pfeiler der Verbandsarbeit. Schaut rein: https://youtu.be/PPJufFFN2VI #StudioSelbsthilfe #22q11 #rarediseasemonth

#studioselbsthilfe #22q11 #rarediseasemonth

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LAG RLP · @lagrlp

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Kennt ihr das Duplikations- bzw. Deletionssyndrom 22Q11? Es zählt zu den Seltenen Erkrankungen. ➡️ Wir haben Hannah Uerschelen vom Verband "Wir sind 22Q" grundsätzliche Fragen zu dem Gendefekt gestellt. #22q11 #raredisease #SelteneErkrankung

#22q11 #raredisease #selteneerkrankung

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22zuhoeren · @22zuhoeren

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Heute gibts die neue Episode von #22zuhören - unserem Podcast über das Leben mit dem #22Q -Syndrom. Wir sprechen darin über unser Projekt #22QMedia - wie wir da so zusammen arbeiten und welche Technik wir verwenden...

https://22zuhoeren.podigee.io/

Um 22:11 Uhr wird die Folge veröffentlicht.

#22q11 #DigeorgeSyndrom #Deletionssyndrom #Duplikationssyndrom #podcast #Betroffene

#22zuhoren #22q #22qmedia #22q11 #digeorgesyndrom #deletionssyndrom #duplikationssyndrom #podcast #betroffene

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22zuhoeren · @22zuhoeren

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Die aktuelle Folge unseres Podcasts beschäftigt sich damit, wie einem der Verein "Wir sind 22Q e.V." bei schlechten Gedanken oder auch #Deppressionen unterstützt. Ein Gespräch mit zwei Betroffenen und zwei Betreuer:innen...

https://22zuhoeren.podigee.io/12-folge-11-gedankentelefon

#22q11 #22q #beeinträchtigung #betroffene

#deppressionen #22q11 #22q #beeintrachtigung #betroffene

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