Äntligen finns det att Nationellt vårdprogram för #22q11DS Ett sällsynt syndrom som ändå drabbar så många som 50 nyfödda per år.

https://www.nationelltklinisktkunskapsstod.se/globalassets/nkk/media/dokument/kunskapsstod/vardprogram/22q11-deletionssyndromet.pdf

Goedemorgen, sta vandaag op met een lichte kater (hoe dan heb amper wat gedaan gister) dat #22q11ds blijft altijd weer verassen hoe dat zich uit in lichaam en hoofd.
Vandaag dus maar even pas op de plaats en de tijd nemen om over de dingen des levens te mijmeren. Fijne dag!

Goedemorgen, sta vandaag op met ene lichte kater (hoe dan heb amper wat gedaan gister) dat #22q11ds blijft altijd weer verassen hoe dat zich uit in lichaam en hoofd.
Vandaag dus maar even pas op de plaats en de tijd nemen om over de dingen des levens te mijmeren. Fijne dag!

Ik heb net best wel een spannend telefoontje gepleegd met de vraag of ik een reportage zou kunnen maken bij een instelling voor begeleid wonen. Dit voor de handleiding die ik wil gaan schrijven over #22q11ds.
Ze staan er wsl wel voor open dus dat is positief!
/poeh spannend!

Voor wie t lezen wil: Waarom verjaardagen mij extra stress geven.
Met #22q11ds is alles een uitdaging!

https://annesroute.blogspot.com/2023/01/omgaan-met-stress-van-verjaardagen.html

Goedemorgen, vandaag wordt weer een dagje rustig aan zo te voelen. Gister had ik hele hoge energie en kon ik allese doen, vandaag moet mn energie weer opnieuw opladen. Zo gaat dat als je #22q11ds hebt.
Een weg daarin zoeken is de grootste uitdaging!
Fijne zaterdag!

Ik bedenk me net dat al opgroeiende en ook nu nog een handleiding ' hoe om te gaan met #22q11ds voor dummies' best leuk en handig zou zijn geweest..

As dinsdag heb ik een kennismakingsgesprek met iemand van Lievegoed. Ik hoop dat dit beter gaat klikken dan Abrona. Ik heb haar net gevraagd om alvast wat informatie op te zoeken over #22q11ds, dat scheelt zo weer een half uur uitleg!

As dinsdag heb ik een kennismakingsgesprek met iemand van Lievegoed. Ik hoop dat dit beter gaat klikken dan Abrona. Ik heb haar net gevraagd om alvast wat informatie op te zoeken over #22q11ds, dat scheelt zo weer een half uur uitleg!

Goedemorgen! Vandaag wordt een spannend dagje ik ga namelijk voor het eerst sinds 2 jaar weer naar Leiden reizen om voor 280 studenten in opleiding mijn verhaal over #22q11ds te vertellen. t spreken zelf vind ik minder eng dan het reizen op t moment, gek he!? Fijne dag!

Ik ga vanavond op tijd slapen, morgen wordt een spannende dag dan ga ik weer met de trein reizen naar Leiden om studenten in opleiding voor huisarts te vertellen over #22q11ds

Goedemorgen allemaal, vandaag al druk geweest en bij de tandarts geweest nu lekker bijkomen en voorbereiden op morgen dan komt er een fotograaf langs voor het interviewtje dat ik heb gedaan over de #Wajong! #22q11ds