es ist abend, ich habe Schmerzen

Ich mag die Frage " wie geht es dir" nicht.
Wenn ich sage "gut" versteht Mensch dann nicht dass ich am gleichen Abend schmerzgeplagt bin, mich kaum bewegen kann.

Genauso nach dem Sport. Während des Sports verspüre ich die Schmerzen anders , sind irgendwie internalisiert, sind da, schränken mich ein aber ich achte wenig drauf - bis zu einer bestimmten Grenze.

Wenn ich die Grenze erreiche oder wenn die Anspannung (Adrenalin) nach dem Sport nachlässt, machts "Krach". Es geht nix mehr. Ich benötige Hilfe für quasi alles. Selbst die Bettdecke über mich ziehen ist eine Qual.
Schwer zu begreifen für Mensch der mich paar Stunden zuvor im Baum klettern gesehen hat. aber so ist meine #chronischeErkrankung !

Beim #Rheuma genauer gesagt #RheumatoideArthritis gibt es nicht nur Schwankungen von einer Woche zur nächsten oder einem Tag zu nächsten, sondern auch innerhalb eines Tages.

Im Moment ist es bei mir abends oft schwer zu ertragen und das nervt, weil ich deshalb kaum Abendveranstaltungen beiwohnen kann.
Oder das kostet mir wahnsinnig viel Energie und der Crash am tag danach steht quasi fest.
Dafür geht es mir im Moment tagsüber etwas besser und das ist gut für etwas Sport.

ich wünsche mir mehr Verständnis von Mitmenschen für diese Schwankungen

#Rheuma Klinik für stationärem Aufenthalt hat angerufen und termin gemacht. Soll 2 Tage dauern. Für Suche nach Basistherapie die wirkt. Ich bin skeptisch. die werden in so einem Rahmen nix anderes machen als eine weitere Biologica Therapie "empfehlen", die ich vor ort ein 1. mal bekomme oder mir ambulant verschreiben lasse.

das macht ja schon mein internist auch ohne KH Aufenthalt, ist nicht so dass ich nicht alles schon durchprobiert hätte. Ich hab zumindest alle Wirkstoff-Familien ausprobiert (mit netten Namen à la TN Alpha Blocker, Interleukin 6 Blocker, Jak Inhibitor, etc) Ob was wirkt weiß man eh erst nach mehreren Mo.

Ich fürchte ich bin in 3 Mo. nicht weiter. Es sei dem es gibt doch einen Glückstreffer der endlich wirkt.
ich würde gern mind. mit dem einstellbaren kippbaren E-Rolli als Hilfsmittel weiter kommen, wenn ich hab probiert und weiß dass ich da eine Position wählen kann, die entlastet. Je nach Tages- und Uhrzeitform könnte ich diesen einsetzen.

aber da werfen sich die Ärzte den Ball hin und her, wer verschreibt.
Wenn ich eines Tages eine wirksame Basis Med-Therapie finde und ihn nicht mehr benötige, umso besser.

Aber ich ertrage die verdammten #Schmerzen nicht mehr! Trotz Schmerztherapie. Will #Hilfsmittel

#RheumatoideArthritis #chronischeErkrankung

3 Monate auf Facharzttermin, dann vor Ort 3 Stunden warten. Behinderte, chronisch kranke haben Zeit...🤪🤬 ( privat versicherte haben schnellere Termine, eigene Sprechsstunde, selbst in Hochschule-klinik)
#chronischeErkrankung
#medizin
#KlassenMedizin

Gestern hatte ich Energie. Hab vielleicht mit Aktivitäten übertrieben...wenn ich mich wohl fühle mach ich einfach.
Heute lag ich den ganzen Tag flach. Katzen versüßen #criptime...
#chronischeErkrankung
Der Kater schnarcht leicht gerade.

@fledertier
Das ist eins von Peppis Kinder. Großer Kater geworden.
#catcontent

"Workshop" auf dem Camp gegen Atomwaffen in Düren. Weil das Sanitätshaus notwendige Klein-Reparaturen am ♿ nicht auf die Reihe kriegt...System dass der Einstellung der Rückenlehne dient, wurde repariert.

Bremskabel muss aber Sanitätshaus machen, laut KK.
Versicherung blabla... ich warte schon 1 Monat. Kabel hält nicht mehr Lange. Bremse? ist nicht sicherheitsrelevant, Sanitätshaus kann sich Zeit nehmen, gell?!
#Hilfsmittel #chronischeErkrankung #Sanitätshaus #Rollstuhl

Gestern früh war Klettern noch schön. Habe schöne Risskletterei geschafft. Aber heute wirds nix. Erholung auch Ok für Gelenke.. aber die Feuchtigkeit, geht so...
#chronischeErkrankung #aktivMitBehinderung #paraclimbing #rheuma #RheumatoideArthritis
#klettern

Bissl Erholung zwischen den Kletterrouten ist wichtig, sonst schaffe ich es nicht hoch. Liegen ist gut um Schmerzlevel im Griff zu behalten
#chronischeErkrankung #aktivMitBehinderung #paraclimbing #rheuma #RheumatoideArthritis
#klettern

Rheumatologe ist internist, kann bei Schmerzen an geschädigten Gelenken nicht helfen.
Überweisung zu Orthopädie Rheumatologie.
Und nun...wollen sich nur Ellenbogen anschauen, für HWS sind sie nicht Spezialisten, fühlen sich nicht zuständig.
Keiner kann Helfen? !
Ich kann doch nicht für jedes Gelenk, das schmerzt, ein anderer Arzt (auf)suchen! Es schmerzen viele Gelenke.
Und ich hab eh schon viele Ärzt* innen schon aufgesucht!
Weiß echt nicht weiter.
#chronischeErkrankung #rheuma #rheumatoidearthritis

Schade, dass viel interessante #Weiterbildung zu #Umwelt #Zukunft #designthinking #Nachhaltigkeit Menschen ausgrenzt, die älter als 35 Jahre sind. Es fällt mir auf, seitdem ich die magische Grenze selbst überschritten habe. Wisst ihr, wer mit >35 noch oder erst studiert oder sich Bildung erlaubt? Z.B. einige Menschen mit #behinderung, #ChronischeErkrankung, #migrationshintergrund ,#Einkommensschwache & #Neurodiverse.
Verschwendetes #Bildungspotenzial und Problem für die #bildungsgerechtigkeit

Ich bräuchte Körperfeuerwehr, es brennt alles im ganzen Körper. Scheiß Entzündung.
Lieber Mitbewohni hat mit essen zu Bett gebracht. :anarchoheart3: Muss kämpfen um mund mit gabel zu erreichen, weil die Ellenbogen auch schmerzen. Und bissl zu ko für so viel essen auf ein mal. Aber soooo schön lieb vorbereitet. Was ich heute nicht aufessen kann, schaffe ich morgen.
#chronischeErkrankung #RheumatoideArthritis

Heute komplett erschöpft fast den ganzen Tag im Bett gelegen
keine Ahnung ob es Nebenwirkung der neuen Therapie mit biologica ist oder der #Rheuma schub, beides kann sehr müde machen, die Schmerzen und der schub sind nicht verschwunden das wäre zu schön
#ChronischeErkrankung

#rheuma Schub... verpiss dich samt Schmerzen!
Ich kann nicht sagen dass neuer Basis-Therapieversuch bislang funktioniert 🥺 ...
#ChronischeErkrankung

Ich hätte gern Gruppen-Treffs um die Mittagszeit. Da das #Rheuma ab 17h derzeit so schmerzhaft wird dass ich mich weder konzentrieren noch rausgehen kann, jede kleinste Bewegung schmerzhaft ist

Meine #chronischeErkrankung passt nicht mit Alltagsryrhmus der Mitmenschen zusammen.

#rheumatoidearthritis geht mit starken Schwankungen in Tages Form, selbst innerhalb eines Tages einher.
Schwer zu vermitteln. Weil von außen auf ersten Blick nicht unbedingt sichtbar.

#chronischeErkrankung macht planung nicht einfach allein wegen der Schwankungen. Gerstern wars die Hölle, starke Schmerzen, Aura, Migräne, viel rumliegen. Medis halfen kaum.

Heute war besser und hab anstehende Kletterkurse für MmB #paraclimbing #baumklettern vorbereitet - mit Hilfe #persönlicheAssistenz #teilhabe #persönlichesBudget

taxi fahrt zum Arzt.
"Weiß du in welchem Land es die beste Schönheit gibt"
Oh je hab wieder DEN Taxifahrer erwischt...
Betretenes Schweigen
"Geht es dir nicht gut? Die bist nicht so fröhlich heute"...

Wann kommen wir an, habe ich gefragt?

Alltag und #ChronischeErkrankung

Ich habe gerade sehr starke #Rheuma Schmerzen. Und kann nur den linken Arm benutzen.
Ich bin halt eine Linke🤪
#chronischeErkrankung

#Klettern ist immer schön. Hab viele Schmerzen aber die kann ich bissl ausblenden
im Anschluss bin ich Glücklich geklettert zu sein. Aber jede Bewegung tut weh...
Und #Teilhabe ist dank #persönlichesBudget persönliche Assistenz möglich.
Die Bilder sind von gestern
(heute war Zahnarzt und Migräne Tag, nicht so schön...)

#paraclimbing #Rheuma #chronischeErkrankung #RheumatoideArthritis #inklusion

Zahnarzttermin wenn du Arthritis im Kiefergelenk und Kopfgelenk hast, ist bäh Aua!🥴 die 90min haben mich für heute erledigt.
( voher wars auch kein angenehmer termin)
#chronischeErkrankung

Ich bin wieder auf der Suche...
#ChronischeErkrankung #personlicheassistenz #Behinderung

Jobangebot: ab sofort suche ich ein*e persönliche*n Assistent*in (w/m/d) in Lüneburg (Kaltenmoor) und für Reisen (Teilzeit oder Minijob).
https://eichhoernchen.ouvaton.org/assistenz.html

Meine Gelenke brennen noch von Gestern. Ich muss schon Zähne beißen, um hoch zu kommen. aber die Gefühle brauche ich, ist meine nicht medikamentöse Medizin!

Ich trug ein T-shirt "Niemals aufgeben!" 😉

#Paraclimbing #ChronischeErkrankung #Handigrimpe