#Stellungnahme des Paritätischen Gesamtverbandes zum Entwurf eines Gesetzes zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten
(#Gesundheitsdatennutzungsgesetz – #GDNG)

Auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit hat der Paritätische Gesamtverband zum Referentenentwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG) Stellung genommen.

Der Paritätische Gesamtverband begrüßt im Grundsatz die geplanten Neuregelungen zur #Gesundheitsdatennutzung als einen wichtigen ersten Schritt in Richtung der #Digitalisierung des #Gesundheitswesens und damit zur Verbesserung der #Versorgungsqualität in #Deutschland. Die Nutzung umfassender #Gesundheitsdaten, insbesondere aus elektronischen #Patientenakten (ePA), vermag einen Mehrwert sowohl für die medizinische #Forschung als auch für die Patient*innensicherheit zu schaffen.

Gleichwohl muss während des gesamten Prozesses die #Datenhoheit der Patient*innen sowie ihre informationelle #Selbstbestimmung oberste Maxime und Ausgangspunkt aller Entscheidungen sein. Demzufolge ist es unerlässlich, dass die Weitergabe und Verarbeitung von Gesundheitsdaten nur mit ausdrücklicher informierter Zustimmung der Patient*innen erfolgt. Diese Einwilligung sollte für jeden Verarbeitungszweck getrennt, barrierefrei und in leicht verständlicher Sprache eingeholt werden, ohne dass dies z.B. von der technischen #Ausstattung oder den digitalen #Fähigkeiten der #Versicherten abhängt.

Ferner ist grundsätzlich sicherzustellen, dass #Sozialdaten nur #anonymisiert verarbeitet werden dürfen. IT-Expert*innen kritisieren bereits seit längerem, dass sich auch pseudonymisierte Daten mit geringem Aufwand wieder einzelnen Personen zuordnen lassen. Die an unterschiedlichen Stellen im Entwurf vorgesehene Abkehr vom aktuell geltenden #Anonymisierungsgebot lehnen wir daher ab, um Versicherte vor jeglicher Form potenzieller #Diskriminierung aufgrund ihrer #Gesundheitshistorie zu schützen.

Zudem müssen die Auswirkungen des Gesetzes regelmäßig evaluiert werden, insbesondere in Bezug auf den zu gewährleistenden #Datenschutz und die #Prävention von #Datenmissbrauch. Die Aufnahme einer solchen #Evaluationsvorschrift im #Gesetzestext ist aus Sicht des Paritätischen daher dringend geboten.

Ausführliche Stellungnahme des @paritaet (pdf) https://www.der-paritaetische.de/fileadmin/user_upload/Schwerpunkte/Selbsthilfe-Forum-chronisch-Kranker/doc/2023-08-14_Stellungnahme_GDNG_Parit%C3%A4t_final.pdf

Auf welche Software setzen #Kirche|n eigentlich? Beispielsweise setzt das Erzbistum Köln zur Verwaltung von Dokumenten auf #Nextcloud und wählt damit eine Software, die auf #DigitaleSouverenität, #Datenhoheit und #OpenSource setzt.

https://www.youtube.com/watch?v=dDMVAZ1vxlI&t=52