.@EU_Commission, Entscheidungen über unsere medizinischen Daten gehören uns! Wir fordern die Europaabgeordneten auf, die Privatsphäre der Patient*innen im #EHDS zu schützen. https://act.wemove.eu/campaigns/patientendaten?utm_campaign=GFFqxZ8QSA&utm_medium=whatsapp&utm_source=share
Gestern haben @wemoveEU, @EDRi, @EPSUnions & Co. mehr als 100.000 Unterschriften von EU-Bürgern zu Gesundheitsdaten #EHDS übergeben und fordern ihre Weitergabe nur mit Patientenzustimmung.
Seid versichert: Dafür kämpfe ich seit Monaten! #Piraten
Mehr: https://www.patrick-breyer.de/mehr-als-100-000-eu-buergerinnen-fordern-besseren-schutz-von-gesundheitsdaten-und-stossen-auf-offene-ohren-in-bruessel/
@wemoveEU @edri @EPSUnions Yesterday, @wemoveEU, @EDRi, @EPSUnions & more handed over 100k signatures of EU citizens: Health records should be disclosed only with the patient’s consent! #EHDS
Be assured: This is what I have been fighting for for months!
More: https://t.co/IZeqEQ3n9E https://www.patrick-breyer.de/en/more-than-100000-eu-citizens-call-for-better-protection-of-their-health-data-and-their-voices-are-heard-in-brussels/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon
Gestern haben @wemoveEU, @EDRi, @EPSUnions & Co. mehr als 100.000 Unterschriften von EU-Bürgern zu Gesundheitsdaten #EHDS übergeben und fordern ihre Weitergabe nur mit Patientenzustimmung.
Seid versichert: Dafür kämpfe ich seit Monaten! #Piraten
Mehr: https://t.co/F3awog8Ju4 https://www.patrick-breyer.de/mehr-als-100-000-eu-buergerinnen-fordern-besseren-schutz-von-gesundheitsdaten-und-stossen-auf-offene-ohren-in-bruessel/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon
Gestern haben @wemoveEU, @EDRi, @EPSUnions & Co. mehr als 100.000 Unterschriften von EU-Bürgern zu Gesundheitsdaten #EHDS übergeben und fordern ihre Weitergabe nur mit Patientenzustimmung.
Seid versichert: Dafür kämpfe ich seit Monaten! #Piraten
Mehr: https://www.patrick-breyer.de/mehr-als-100-000-eu-buergerinnen-fordern-besseren-schutz-von-gesundheitsdaten-und-stossen-auf-offene-ohren-in-bruessel/
.@Andi_Glueck, unser #Gesundheitssystem braucht Vertrauen und den Schutz der #Privatsphäre. Die derzeitigen #Gesetze zum #EHDS verletzen dieses Vertrauen - unsere sensiblen #medizinischen Daten dürfen nicht in den Händen gieriger #Konzerne landen. #ProtectPatientPrivacy
#gesundheitssystem #privatsphare #gesetze #EHDS #medizinischen #konzerne #protectpatientprivacy
🇬🇧 Once again I invited the participants of the digital rights conference #FreedomNotFear to the #EP. Let’s join forces throughout the EU on #chatcontrol , #banbiometrics, #EHDS, and so much more!
#participation #privacy #fnf23 #EHDS #BanBiometrics #chatcontrol #ep #freedomnotfear
🇩🇪 Auch dieses Jahr habe ich die Teilnehmer der Konferenz für digitale Rechte #FreedomNotFear ins #EP eingeladen. Lasst uns EU-weit unsere Kräfte bündeln zu #chatkontrolle , #biometrischeMassenüberwachung, #EHDS, und so weiter!
#partizipation #privatsphare #fnf23 #EHDS #biometrischemassenuberwachung #Chatkontrolle #ep #freedomnotfear
Spanish health minister optimistic about wrapping key health files by end of year https://www.euractiv.com/section/health-consumers/news/spanish-health-minister-optimistic-about-wrapping-key-health-files-by-end-of-year/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #EHDS #EMA #JoséMiñones #SoHo #Spanishpresidency
#EHDS #EMA #joseminones #soho #spanishpresidency
🏥🌐 Have you heard about the European Health #Data Space?
The #EHDS will ensure you can share & have access to your health data in electronic form, everywhere in #EU.
This means, better:
🩺 healthcare
🔬 research
👥 health policy making
👩⚕️ Making health data work for people!
🐦🔗: https://n.respublicae.eu/DigitalEU/status/1689544729724129280
RT HaDEA
Check out 4 #EU4Health Prior Information Notices on:
🟢 MyHealth@EU
🟢 The European Health Data Space #EHDS
🟢 The new EU Health Technology Assessment Regulation
🟢Innovative medical countermeasures
Stay tuned for the opening of the calls for tenders!
https://hadea.ec.europa.eu/news_en?f%5B0%5D=oe_news_title%3APIN%20EU4Health
🐦🔗: https://n.respublicae.eu/EU_HaDEA/status/1683450041501974528
Il est temps de choisir entre notre vie privée ou leurs profits Défendez les droits des patient·e·s en réformant l’espace européen des données de santé afin de faire primer la protection de la vie privée. #EHDS
Please reach out to your contacts in Brussels to raise awareness on these and other aspects of the #EHDS. With the help of @UCLLaws, @israblack and @ShackletonLucy
I've compiled a short and accessible policy brief to share and circulate. https://www.ucl.ac.uk/laws/sites/laws/files/petros_terzis_ehds_policy_brief.pdf
But even if not removed, there’s a bunch of amendments that are trying to do what I described in that earlier blogpost that it is bound to happen: creating obligations that already exist to make sure that the #EHDS will not change the status quo. See for example:
If this clause is removed this is ‘game over’ for one of the most (perhaps naively) ambitious aspects of the @EU_Commission
proposal on the #EHDS: the cautious opening of primary clinical trial data to researchers (public and private).
Remember the story about clinical trial data in the #EHDS? Well, it happened. For context, EPP wants the slightest modifications possible to the proposal and the EPP (shadow) rapporteurs have, so far, submitted ~50 minor amendments. Except one.
https://petrosterzis.com/blog/clinical-trial-data-european-health-data-space
Remember the story about clinical trial data in the #EHDS? Well, it happened. For context, EPP wants the slightest modifications possible to the proposal and the EPP (shadow) rapporteurs have, so far, submitted ~50 minor amendments. Except one. https://petrosterzis.com/blog/clinical-trial-data-european-health-data-space
🇩🇪 Unsere Studie über den EU-Gesundheitsdatenraum #EHDS zeigt: Nutzer fordern mehr Kontrolle über ihre Daten und wollen ausdrücklich um Einwilligung gefragt werden.
Ohne Einwilligung gehen Krankenakten Unternehmen nichts an - dafür kämpfe ich!
Mehr: https://www.greens-efa.eu/en/article/study/investigating-users-attitudes-on-electronic-health-data-sharing
🐦🔗: https://n.respublicae.eu/echo_pbreyer/status/1676852151602098178
Re 🇬🇧 Our study on Electronic Health Data Space reveals: users want to be asked for explicit consent before sharing their data.
Medical records are none of companies' business - that's what I'm fighting for in the #EHDS regulation!
https://www.greens-efa.eu/en/article/study/investigating-users-attitudes-on-electronic-health-data-sharing
🐦🔗: https://n.respublicae.eu/echo_pbreyer/status/1676852152952578049
🇬🇧 Our study on Electronic Health Data Space reveals: users want to be asked for explicit consent before sharing their data.
Medical records are none of companies' business - that's what I'm fighting for in the #EHDS regulation!
https://www.greens-efa.eu/en/article/study/investigating-users-attitudes-on-electronic-health-data-sharing?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon