#MEAwarenessHour: Menschen mit #MECFS durch #PostCOVID zur Teilnahme an einer #Studie zu #Immunadsorption gesucht!

Die Medizinische Hochschule Hannover erforscht die Wirkung der Immunadsorption, eine Art "Blutwäsche", um Antikörper aus dem Blut zu entfernten. Das Potenzial der Therapie wurde bisher nur in Einzelfällen beschrieben.

Das Projekt #EXTINCTpostCOVID soll nun mehr Erkenntnisse und bestenfalls Evidenz liefern, um eine Leistung der Krankenkassen zu werden.

https://www.mhh.de/presse-news/hilft-blutreinigung-gegen-schwere-erschoepfung-bei-post-covid

Die medizinische Hochschule Hannover sucht Probanden mit #LongCovid mit #Fatigue-Symptomatik für eine placebokontrollierte #Studie zur #Immunadsorption.

#PostCovid #MECFS

https://www.mhh.de/presse-news/hilft-blutreinigung-gegen-schwere-erschoepfung-bei-post-covid

In dieser Fallserie zur Behandlung von #LongCovid durch #Immunadsorption konnte leider keine Wirksamkeit festgestellt werden.

Mögliche Ursachen sind
- Membrangebundene #Autoantikörper konnten nicht entfernt werden.
- Die Krankheit war bereits chronifiziert.
- Autoantikörper sind nur ein Epiphänomen.
- Autoantikörper werden zu schnell nachgebildet.

#Apherese #PostCovid #MECFS #GPCR

https://www.aerzteblatt.de/archiv/230547/Immunadsorption-zur-Therapie-des-Fatigue-dominanten-Long-Post-COVID-Syndroms

Der Spiegel berichtet über den Heilversuch, der wohl das Leben von Faraz Falahis rettete. Eine engagierte Ärztin ermöglichte ihm gegen viele Widerstände eine #Immunadsorption.

Das Schockierendste daran: #MECFS ist die Hölle auf Erden und unser Gesundheitssystem lässt die Erkrankten fallen.

#LongCovid

Leider mal wieder hinter der Paywall:
https://www.spiegel.de/gesundheit/me-cfs-wie-faraz-fallahi-auf-twitter-um-hilfe-bat-und-rettung-fand-a-235fee2e-3e03-4834-9fa0-9168392a32bb

Nun habe auch ich Termine zur #Immunadsorption vereinbart. Ob es mir helfen wird? Niemand weiß es. Habe ich Alternativen? Nein.

Mein Hausarzt sagt am Telefon, dass er mit seinem Latein am Ende ist. Er empfiehlt mir eine #Reha und hustet dabei wegen seiner eigenen akuten #Corona-Infektion.
Er gibt sich viel Mühe, doch von #MECFS und #POTS hat er noch nie gehört. Schon gar nicht von der Schädlichkeit aktivierender Reha bei Belastungsintoleranz.

Wir #LongCovid-Patienten fordern #Forschung.

#LongCovid - ein eindrücklicher Erfahrungsbericht einer Mutter, die den fast unmöglichen Weg zur Heilung beschreibt.

Die Wirksamkeit der Immunadsorption "ist für Long Covid oder ME/CFS noch nicht mit Studien belegt, also müssen die Kosten von rund 15.000 Euro privat bezahlt werden. Viele Erkrankte, die das Geld aufbringen können, tun das. Niemand wertet die wissenschaftlichen Daten aus."

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5891848/
#BC007 #Autoantikoerper #Covid #Immunadsorption #Blutwaesche #MECFS

Die aktuelle Ausgabe von #OTonAllgemeinmedizin mit #BettinaHohberger und #GeorgSchlieper über Therapieansätze und #Autoantikörper bei #LongCovid.

#Immunadsorption #BC007 #PostCovid #Podcast

https://m.soundcloud.com/o-ton-allgemeinmedizin/ueber-kurz-oder-lang-therapieansaetze-bei-long-covid

Ein großartiger Bericht von Birte Müller (@tazgetroete) über den Albtraum #LongCovid.

"Im Körper meines Kindes tobt eine Krankheit, und statt deren Ursache zu bekämpfen, bekommen wir Stützstrümpfe und den Rat, uns in Krankheitsakzeptanz zu üben. Die ganze Situation ist so unglaublich, dass es sich vollkommen irreal anfühlt. Es ist ein Albtraum."

#PostCovid #LongCovidKids #Immunadsorption

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5891848/

"Keine Ahnung, was mit einem passiert. Ob man für den Rest seines Lebens so bleibt, wie lang der Rest des Lebens ist."

Diese Doku gibt einen hervorragenden überblick über #LongCovid.

#CarmenScheibenbogen #3sat #Immunadsorption #PostCovid #LongCovidKids #PostVax

https://www.3sat.de/wissen/wissenschaftsdoku/221110-sendung-wido-102.html

Einige Beiträge sind etwas grenzwertig und lassen Nähe zur "Alternativmedizin" erahnen.
Das Gespräch mit #MarionBimmler zu #Autoantikörper|n und #Immunadsorption ist aber hörenswert.

RT @patatatspeciaal@twitter.com

Ich habe seit 21 Monaten #MEcfs. Ich habe heute Termine für eine #Immunadsorption vereinbart. Warum tue ich das, obwohl es sich um keine zugelassene Therapie bei gleichzeitig sehr hohen selbstzuzahlenden Kosten & sehr unsicherem Erfolg handelt? Ein 🧵. 1/12

🐦🔗: https://twitter.com/patatatspeciaal/status/1587824400254001152

RT @RSandra266@twitter.com

#heilversuch #immunadsorption

An #longcovid- Betroffenen, die eine Immunapherese durchgeführt haben, es derzeit tun oder es noch vorhaben:

Es gibt nun ein Register, dass der Evidenz dient! Teilt diese Informationen bitte mit dem behandelten #Arzt!

👉🏻http://e-isfa.eu/de-forschung

🐦🔗: https://twitter.com/RSandra266/status/1580856199892717568

Faraz Schicksal zeigt exemplarisch, wie eilig Betroffene von #MECFS und #LongCovid Hilfe brauchen.

Es braucht SOFORT Studien für Notfallzulassungen für #BC007 #Immunadsorption und andere Verfahren.

Es braucht SOFORT Aufklärung im #Gesundheitssystem.

#PleaseHelpFaraz