Syngap Elternhilfe e.V. · @Syngap1Germany
13 followers · 40 posts · Server nrw.socialWir sind #neuhier und eine #Selbsthilfegruppe für #Eltern deren #Kinder das seltene #SYNGAP1 Syndrom haben. Es wird ausgelöst durch einen Gendefekt auf dem SYNGAP1 Gen. Die Hauptsymptome sind: Entwicklungsstörung, geistige Behinderung, #Epilepsie & #Autismus. Unsere Themen sind #Awareness, #Patientenarbeit & #Forschung. Wir engagieren uns für frühe #Diagnose , #Inklusion & #SelteneErkrankungen. Unsere neuesten Projekte sind #Kommunikationfüralle (#METACOM Symboltafeln) und der #rarediseasesrun.
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