Ruth Ann Crystal ist eine hochgeschätzte Ärztin und Bloggerin in Stanford. Ihre wöchentlichen Substack-Artikel sind für mich eine wichtige Ressource zu #COVID19 und #LongCovid.

Im aktuellen Artikel schreibt sie u.a. über unseren offenen Brief an die Ärztekammer, in dem wir mehr Aufklärung und Fortbildung sowie #saubereLuft in Gesundheitseinrichtungen fordern, und über das Wiener #MECFS Symposium, bei dem Katryn Hoffmann über die völlig unzureichende Versorgung berichtete.

I'm flattered. :masto_love:

https://drruth.substack.com/p/covid-news-and-more-9923

Am Freitag fand in Wien ein #MECFS Symposium statt, unter anderem mit Vorträgen von Carmen Scheibenbogen und Michael Stingl.

Besonders bewegend war der Vortrag von Kathryn Hoffmann vom Zentrum für Public Health über die völlig unzureichende Versorgungsstruktur für #MECFS und #LongCovid.

Ein kurzer Bericht über das Symposium im Blog #AllCoronavirusesAreBastards.

https://allcoronavirusesarebastards.substack.com/p/mecfs-symposium

@corrosivedream
Cool. Gerade gestern stellte Carmen Scheibenbogen diese Daten (via Videovortrag) bei #MECFS Symposium in Wien vor.

Immerhin. Hier beim Symposium der österreichischen Gesellschaft für #MECFS trägt der Großteil der Teilnehmer eine #Maske.

Zwei der drei Brüder der österreichischen Großbäckerfamilie sind an #MECFS erkrankt, beide schon vor #COVID19. Michael ist mit 39 bettlägrig und kann nur mehr online soziale Kontakte haben.

Aufgrund der Erfahrung der Familie trotz - wie sie selber sagen - mehr als ausreichendem Vermögen mit falschen Behandlungen inkl. vermeintlicher psychischer Ursachen gründeten sie 2020 eine Stiftung und spendeten 1 Million Euro.

Nun gehen sie mit Protest gegen die völlig unzureichende Versorgungslage von #LongCovid und #MECFS an die Öffentlichkeit.

Zur Erinnerung: In #Wien muss dieser Tage die LongCovid-Ambulanz zugesperrt werden. Ihre Finanzierung wurde von der Stadt beendet, weil die Versorgung im niedergelassenen Bereich inzwischen so gut sei.

https://www.heute.at/s/stroeck-erben-schwerkrank-keine-sozialen-kontakte-mehr-100288200

I’m about ready to accept the diagnosis of ME/CFS. I wanted more personalised tests and opportunities to figure out what’s *really* happening in my body. But the deeper my scientific studies go, the more I understand that medical systems are made for the easy and obvious diagnoses rather than complex cases like ME/CFS is.

#mecfs #neisvoid

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@tomkindlon @mecfs @longcovid @yoga @spoonies I attended this webinar yesterday and I'm so pleased I did. I did yoga daily for 15 years before I got sick. This is the first time I've found a yoga class with sufficiently gentle adaptations to allow me to join. #MECFS

@neutron_chick Thats actually nice to read. Thank you!
She (finally) got a spot after about 8 months with Dr. Stingl, so there is treatment. But really there is no cure and her diagnosis of #mecfs is still crushing, and he simply has so many patients that contact is pretty limited. Everything is an experiment. She's connected now on Twitter & discord to a lot of other patients, which is great because they validate her experience and share the burden, but its also heavy. What our system seems to accomplish more easily than individual help is access to assisted suicide in Switzerland.

https://www.huffpost.com/entry/doctor-gaslighting-long-covid_n_64bda0fbe4b0229eb5652977

(Due to my partner) I can relate to this article heavily. The autors dark under eye circles give me flashes how I had to confirm that something was deeply ..off - those weird physical traces which my partner never ever had before once. While her first doctors told her to take antidepressants and get on. #mecfs #longCovid

@Cai if you figure it out, please update your initial post. My first indication that I'm about to go into a flare is my ears will start popping like I'm going up in an airplane. I haven't yet found anything to help either. #MECFS

@InayaShujaat @mecfs @MECFSMedEd
I assume that drug would be mestinon? If so, there are a lot of people who are currently on this for #MECFS and/or #POTS, so you'll have lots of people who can speak to their experiences with it.

I've been on mestinon for over a year. It does make a little difference in my energy level - maybe a 5% improvement over my baseline without, similar to taking beta blockers.

@xandris I'm so sorry you're struggling with con crap. I know now is not the best time for job hopping, but if they say no (since you're already in the industry) finding a company/position elsewhere that will allow you to miss the con circuit shouldn't be too hard.

The circuit was my constant for almost 20 years...I used to love it, but now no amount of money would be enough to get me to go back. #MECFS

Ed Yong beschreibt sehr eindrucksvoll die Fatigue bei #LongCovid bzw #MECFS.

Man sollte sie niemals als Müdigkeit bezeichnen.

https://12ft.io/proxy?q=https%3A%2F%2Fwww.theatlantic.com%2Fhealth%2Farchive%2F2023%2F07%2Fchronic-fatigue-long-covid-symptoms%2F674834%2F

It's such a relief that I can just fully crash now that the worst of the excitement of the past week's emergency is over. I'm impressed that I was able to do as much as I did, even though I was an exhausted, wobbly mess by the end of each day.

I had just come out of a crash when my vacation time started, due to an insurance issue with my sleep meds. Of course, all hell broke loose two days into starting to feel more resilient... But everybody's going to be okay, so I can start recuperating again.

#MECFS #PWME #disabilty

An #MECFS #LongCovid Patient*innen, die in die #EU (Erwerbsunfähigkeit) gedrängt werden:
Gabs scho nein Jobangebot in #WfbM zu arbeiten? #DisabilityPrideMonth

🐦🔗: https://n.respublicae.eu/k_langensiepen/status/1681679200892190721

Das Ergebnis von eineinhalb Jahren Arbeit. Jetzt muss es weitergehen: Umsetzung ist gefragt. Politische Forderungen im Covi-Sonderbericht zu #LongCovid, #PostVac & #MECFS
https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet

🐦🔗: https://n.respublicae.eu/karstenlucke/status/1680965550355128320

Dass Akiko Iwasaki die neue Präsidentin der American Association of Immunologists ist, ist eine tolle Nachricht. Nicht nur, weil es ein schönes Zeichen ist, dass das Amt an eine Woman of Colour gegangen ist.

Akiko Iwasaki gehörte auch zu den ersten Grundlagenforscherinnen, die #LongCovid ernst genommen haben, und sie wurde zu einer führenden Wissenschaftlerinnen bei LC und dann auch #MECFS. Eine Frau, die einen Unterschied macht.
https://www.aai.org/About/Presidents-Message

@karlpybara My #MECFS did this too at some point. Despite no changes in diet, my blood pressure, blood sugar, triglycerides and cholesterol all shot through the roof. Since being put on beta blockers, statins and metformin they've all come back down into a more normal range. It's entirely possible to reverse this, even if diet changes aren't the problem/solution.

Der Covi-Bericht ist vom Europäischen Parlament angenommen. Kommission und Mitgliedsstaaten dürfen gerne mal reinlesen und jetzt konkrete Politik folgen lassen. #LongCovid #PostVac #MECFS https://t.co/kLmfU7V77z

🐦🔗: https://n.respublicae.eu/karstenlucke/status/1679104715798245377

Jetzt frage ich mich, was ist besser: Starke Forschungsförderung > 500 Mio € für #LongCovid #MECFS & #PostVac oder laufen lassen? Ich hätte da eine Idee… https://t.co/P3IUB1gHax

🐦🔗: https://n.respublicae.eu/karstenlucke/status/1679018139835592705