#MEAwarenessHour

„Die ärztliche Wahrnehmung von #MECFS-Erkrankten als »schwierige Patienten«“

Artikel und Studie von Habermann-Horstmeier, L., Horstmeier, L.M., frisch publiziert in Präv Gesundheitsf. https://doi.org/10.1007/s11553-023-01070-3

Und hier als PDF:
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s11553-023-01070-3.pdf?pdf=button

Lese- und Diskussionsempfehlung!

#MediBubble #Empathie #Gaslighting #Diskriminierung #Ableismus #SystemischeGesundheit #Prävention

#MEAwarenessHour: Menschen mit #MECFS durch #PostCOVID zur Teilnahme an einer #Studie zu #Immunadsorption gesucht!

Die Medizinische Hochschule Hannover erforscht die Wirkung der Immunadsorption, eine Art "Blutwäsche", um Antikörper aus dem Blut zu entfernten. Das Potenzial der Therapie wurde bisher nur in Einzelfällen beschrieben.

Das Projekt #EXTINCTpostCOVID soll nun mehr Erkenntnisse und bestenfalls Evidenz liefern, um eine Leistung der Krankenkassen zu werden.

https://www.mhh.de/presse-news/hilft-blutreinigung-gegen-schwere-erschoepfung-bei-post-covid

Work in progress for our exhibition on #MECFS in Vienna

Come and visit in August to see the whole artwork

Basic head part ready.
Body will be very special.

https://www.k-haus.at/besuch/kalender/ausstellung/445/crash.html

#millionsmissing
#MyalgicEncephalomyelitis
#MEawarenesshour

Die Diagnose #MECFS geht bei Kindern und Jugendlichen für die gesamte Familie mit einschneidenden Veränderungen einher.

Zur #MEAwarenessHour heute 3 Wissens-Ressourcen, Fachwissen und Erfahrungswerte für Eltern, Angehörige und Fachleute im Gesundheitswesen.

https://www.linkedin.com/posts/drkelleherfurth_mecfs-meawarenesshour-postcovid-activity-7077347487908286464-muZw?utm_source=share&utm_medium=member_ios

#MEAwarenessHour - Kennen Sie den Film #Unrest? Wenn nicht, schauen Sie sich die sehenswerte und preisgekrönte Dokumentation von Jennifer Brea an, um mehr über das Krankheitsbild #MECFS, das Leben damit und den Umgang mit Betroffenen in der #Medizin zu erfahren.

Auch mit Blick auf #Prävention, #Bildung und Aufklärung für jene, die durch #LongCOVID bzw. #PostCOVID daran erkranken.

https://youtu.be/XOpyLTyVxco

RT @DrChronically@twitter.com

Das Schicksal von Melanie aber auch von @radineulla@twitter.com und so vielen anderen macht mich echt fertig!

Selbst wenn ich direkt nebenan praktizieren würde, könnte ich bei dieser Schwere der Erkrankung kaum etwas tun.

Wie abartig kann eine Krankheit sein?

#MECFS
#MEAwarenessHour https://twitter.com/radineulla/status/1653761769704243200

🐦🔗: https://twitter.com/DrChronically/status/1653838105512648929

RT @BettinaHahn5
„Wenn die Krankheit [...] anerkannt wäre als das, was sie ist, müsste ich keine Angst mehr haben, zu einem neuen Arzt zu gehen und dort nicht ernst genommen oder gar in die Psychiatrie eingewiesen zu werden.“
https://www.vdk.de/niedersachsen-bremen/pages/76962/die_krankheit_me_ein_leben_am_abgrund

#MEAwarenessHour

RT @mirvielleicht
Bevor ich krank wurde, hätte ich nie geglaubt, dass Menschen ihre Freizeit damit verbringen chronisch Kranken im Internet nachzustellen & sie zu diffamieren. Nie hätte ich gedacht, dass es sich dabei um Ärzte handeln könnte, die med. Versorgung verhindern wollen. #MEAwarenessHour

RT @s4me_info
Video: The Most Underfunded Disease at the @NIH

Excellent advocacy video by Winston Blick explaining that NIH research funding for #MECFS is not commensurate with its disease burden or its estimated cost to the economy.

#MEAwarenessHour

https://www.youtube.com/watch?v=f1sNPjSnUgw

RT @DrChronically
Noch nie war der kollegiale Austausch und die Vernetzung von ÄrztInnen die sich um PatientInnen mit #MECFS kümmern so gut wie aktuell. Und es geht weiter!

#HopeForMECFS

#MEAwarenessHour

RT @GrandeBettina
"Was können Psychotherapeut*innen in ambulanter Praxis für #MECFS Betroffene tun?"
Dr. Christine Allwang, FA für Psychosomatik, MRI-TUM und meine Antwort
im aktuellen Magazin des @bvvp_bund
#MEAwarenessHour
#LongCovidAwarenessDay

RT @DrGreber
2/2

die PatientInnen und deren Familien alles abverlangt!

#MEAwarenessHour

RT @DrGreber
#MEAwarenessHour

Völlig egal ob #MECFS durch SARS-CoV-2, EBV und Co, Borrelien, Schleudertraumata, Fluorchinolone oder eine Impfung entsteht, Fakt ist, dass es sich um eine gar nicht seltene, schwerwiegende und schwer zu therapierende Erkrankung handelt, 1/2

RT @symptomodyssee
CN Sorgerecht, Psychiatrisierung, Kinder

Mit eines vom Furchtbarsten: Wenn die schwere Erkrankung bei Kindern nicht erkannt wird und Menschen, die das Krankheitsbild nicht kennen, über Sorgerecht und zwangsweise Psychiatrisierung entscheiden.
#MEAwarenessHour https://twitter.com/konigin_erl/status/1631033075881721859

RT @symptomodyssee
Manche mit sehr schwerem ME/CFS haben ihre Geschichten geteilt und weitere gesundheitliche Verschlechterungen in Kauf genommen, um uns zu helfen, ihr immenses Leid zu sehen.

Diesen Geschichten muss mehr Gewicht gegeben werden. Wir müssen für sie aktiv werden.
#MEAwarenessHour https://twitter.com/ElizaCharley/status/1628000750319157253

RT @BettinaHahn5
Egal ob Erwerbsminderungsrente, Pflegegrad oder Schwerbehindertenausweis. Die DRV, Versorgungsämter und Krankenkassen erkennen ME nicht als schwere körperliche Krankheit an. Es wird unterstellt, jeder könne sich selbst heilen, wenn er nur wolle.

#MEAwarenessHour

RT @symptomodyssee
Es ist absurd, wenn Ärzte, die der Stimme Betroffener kein Gewicht geben und im Begutachtungswesen mit dafür verantwortlich waren, dass Patienten mit ME/CFS durchs Netz fielen und traumatisiert wurden, sich beschweren, dass ihr Behandlungsansatz abgelehnt wird.

#MEAwarenessHour

RT @BettinaHahn5
#MEAwarenessHour jeden Mittwoch um 21 Uhr MEZ+++

In der folgenden Stunde werden wir wieder viele Tweets zu #MEcfs posten, um auf die schwierige Situation von uns Betroffenen in Deutschland aufmerksam zu machen. Wer helfen will, bitte retweeten und den # benutzen!

RT @snoefar
#MEawarenessHour
Regelmäßig mittwoch zu erschöpft, für die ME Awareness Hour. Mist, Sichtbarkeit ist so nötig. Vorsatz, bis zur nächsten Woche einen Tweet vorzubereiten. Manchmal gibt es dafür einen fitten Moment mit ausreichend Konzentration. #MECFS #NieWiederUnsichtbar

RT @BettinaHahn5
Wir sind zu krank, um auf der Straße zu demonstrieren. Deswegen brauchen wir jede Unterstützung und Solidarität, die wir kriegen können. Ich freue mich über jeden, der mitmacht.

#MEAwarenessHour