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RT @YvonMezz: Vivre avec une maladie… rare. La dystonie. #amadys #association #maladiesrares #maladierare #rarediseaseday #enparlercestdejaaider #handicap https://t.co/XdZzJugmj7
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Ma vie de zèbre🦓A-Danielle G · @ADanGrenier
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J'ai eu vent que le plan d'action du gouvernement sur les maladies rares serait dévoilé cette semaine, j'espère que ça s'en vient pour vrai! ⬇️
"Des mesures spécifiques concernant des centres de référence, un éventuel recensement et une formation des intervenants du réseau de la santé seront annoncées."
https://www.journaldequebec.com/2023/03/20/patients-abandonnes-par-le-systeme
#MaladiesRares #maladiesorphelines #sensibilisation
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· @apresj20
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Le #CovidLong n’est pas une maladie rare, mais en cette journée, nous avons une pensée pour tous les malades et associations de malades qui se battent au quotidien contre ces maladies
#MaladiesRares
#rarediseaseawareness
#RareDiseaseDay2023
#RareDiseaseDay
#CovidLong #MaladiesRares #rarediseaseawareness #rarediseaseday2023 #rarediseaseday #ApresJ20 #LongCovid
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
AMADYS remercie les adhérents et sympathisants pour leur participation active dans cette journée de sensibilistation.
#maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/eYdjGVPSe1
#MaladiesRares #rarediseaseday2023 #dystonie #dystonia #acceleronslesdiagnosticsmaladiesrares
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Dystonie, avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/osFamKmPe0
#MaladiesRares #rarediseaseday2023 #dystonie #dystonia #acceleronslesdiagnosticsmaladiesrares
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie était une unité de mesure...
Avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/ZhfnEAow1X
#MaladiesRares #rarediseaseday2023 #dystonie #dystonia #acceleronslesdiagnosticsmaladiesrares
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie s'invitait au Stade de France ?
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Pour un accès équitable aux diagnostics, aux traitements, aux soins
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Ma vie de zèbre🦓A-Danielle G · @ADanGrenier
134 followers · 76 posts · Server med-mastodon.com🦓 28 février, journée internationale des maladies rares 🦓
Chacune des 7 000 + maladies rares est... rare! Mais les maladies rares en général, ça touche beaucoup, beaucoup de gens!
Nous sommes 300 + millions dans le monde (environ 5 % de la population) avec une maladie rare!
Nous méritons l’équité d’accès au diagnostic, aux traitements, aux soins de santé & services sociaux & l'égalité des chances.
#RareDiseaseDay #MaladiesRares #EhlersDanlos #Autoinflammatoire #PEAI #Polyendocrinopathy
#rarediseaseday #MaladiesRares #ehlersdanlos #autoinflammatoire #peai #polyendocrinopathy
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie était une ville...
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RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie était un pays...
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RT @malucas78: Françoise malvoyante
#blepharospasme
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#frc #brainteam
#dystonispartage
1er prix concours "Art and Low Vision" "Le dessin m'aide à ouvrir les yeux
aller plus loin
Sortir de l isolement
On évite l'ennui la dépression https://t.co/sP4dKUpU7j
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Ma vie de zèbre🦓A-Danielle G · @ADanGrenier
133 followers · 14 posts · Server med-mastodon.comJe suis atteinte de 3 maladies rares et d'une douzaine de comorbidités (certaines rares aussi!).
J'utilise mon expérience pour sensibiliser aux #MaladiesRares 🦓 et être #PatientPartenaire 🤜🤛
J'écris, je donne des conférences et je participe à une foule de projets!
Je fais de la sensibilisation à travers Ma vie de zèbre.
Twitter m'a probablement sauvé la vie grâce à l'échange d'informations (vulnérable à la COVID 😷) et je suis ici pour m'assurer de continuer la conversation! 💬
#introduction #MaladiesRares #PatientPartenaire