Ich bin schon länger hier im #fediverse, möchte mich aber mal vorstellen.
Ich tröte oft zur #Astronomie, meinem Beruf im Bereich Wissenschaftskommunikation.
Aber auch zu medizinischen Themen wie #SelteneErkrankungen wie #NBIA #BPAN, woran meine Tochter leidet.
Ich engagiere mich ehrenamtlich als Vorsitzender des Patientenvereins #Hoffnungsbaum e.V., der die Erforschung dieser Krankheitsgruppe fördert und Betroffene berät.
#fediverse #astronomie #selteneerkrankungen #NBIA #BPAN #Hoffnungsbaum
Im Rahmen meines ehrenamtlichen Engagements haben war #Hoffnungsbaum kürzlich einen Onlinevortrag zu erblichen #Entwicklungsstörungen gehabt. Vortragender war Prof. Steffen Syrbe von der Uniklinik #Heidelberg. #NBIA #BPAN #SelteneErkrankungen
https://youtu.be/lploDLjKDd8
#Hoffnungsbaum #Entwicklungsstörungen #heidelberg #NBIA #BPAN #selteneerkrankungen