https://www.instagram.com/p/Bz5s0yciTgP/?igshid=MTc4MmM1YmI2Ng==
#morbusormond
#morbusboeck
#sarkoidose

"Du siehst ja gar nicht krank aus!“ Einen Satz den wir oft hören.
Urteile nicht nach dem äußeren Schein, wie jemand wirkt.
Denn man weiß nie, ob diese Person nicht vielleicht gegen eine schwere oder seltene #Krankheit kämpft, wie wir #Sarkoidose Patienten. #sarcoidosis #rare

April ist #Sarkoidose #Awareness Monat. Aber nicht nur im April ist die Selbsthilfe für Betroffene mit Rat und Tat zur Stelle.

Morgen bieten wir für alle Menschen mit #Sarkoidose einen ungezwungenen und gleichberechtigten Austausch an. Unter https://meet.goto.com/648104397 ist ab 19:00 eine Einwahl möglich.
#sarcoidosis #rarediseaseday2023 #Awareness

Am 28.02. ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Alle Veranstaltungen findet man hier. https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2023.php
Es findet ein digitales Café für #Sarkoidose Betroffene statt. Anmeldung unter: info@sarkoidose-sh.de

#Sarkoidose ist eine Erkrankung, die den ganzen Körper betreffen kann. Auch im Bereich der Selbsthilfe muss es mehr Vernetzung geben. Dafür braucht es Offenheit, Selbstbewusstsein und ein wenig Mut. Wir sind bereit dazu!
#sarcoidosis #rare #Awareness

Am 28.02. ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig Holstein ist dabei mit einem online-Café von 19-21 Uhr.
Wir wollen #Sarkoidose sichtbarer machen. Unter info(ät)sarkoidose-sh(.)de bekommt ihr den link.
#sarcoidosis #rare #Awareness

ELF ist eine patientengeführte Organisation, die auf internationalem Niveau Patienten und die Öffentlichkeit mit Experten aus dem Gesundheitssystem zusammenbringt um die Lungengesundheit zu verbessern und Diagnose, Behandlung und Vorsorge voranzubringen.

Die ELF hat eine klinische Leitlinie zur Behandlung der Sarkoidose erarbeitet. https://europeanlung.org/wp-content/uploads/2022/05/Sarcoidosis-lay-guidelines-DE.pdf

Die Erklärung zur Leitlinie findet man hier: https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14

#Sarkoidose #SelteneErkrankung

Was ist #Sarkoidose?

Sarkoidose ist eine #seltene Erkrankung, bei der es zu abnormen Ansammlungen von Entzündungszellen (Granulomen) kommt, die sich als Knötchen in mehreren Organen bilden können. Die Granulome sind am häufigsten in der Lunge oder den dazugehörigen Lymphknoten zu finden, es kann jedoch jedes Organ betroffen sein.

Wir sind eine regionale #Selbsthilfegruppe in Ostwestfalen. Wir arbeiten mit anderen nicht vereinsgebundenen Gruppen, die über ganz Deutschland verteilt sind zusammen und tauschen uns aus.
#Sarkoidose Selbsthilfe

[programmtipp] Heute am Freitag um 19 Uhr hört Ihr eine neue Folge von „Handi & Cap“ für und von Menschen mit irgendeiner Form von Beeinträchtigung. Eva Matern sprach per Telefonschalte mit Katja Schillhorn und Dirk Ehlers über #Sarkoidose (Morbus Boeck).