Heute präsentiert: Neuer Förderverein (FUSE) verleiht Menschen mit seltenen Erkrankungen Rückenwind. Der Verein will Forschung und Versorgung weiterentwickeln. Mit dabei: #UKF, Uniklinikum Marburg und als Schirmherrin: Tanja Raab-Rhein. #SelteneErkrankungen Mehr Infos ➡️ https://www.kgu.de/news-detail/artikel/seltene-krankheiten-foerderverein-will-betroffenen-rueckenwind-geben

RT @se_atlas
@DocCheck Die passenden Versorgungseinrichtungen zu der Seltenen Erkrankung Harlekin-Ichthyose sind im SE-ATLAS zu finden:
▶️https://www.se-atlas.de/map/Harlekin-Ichthyose

Ebenso auch die passende Selbsthilfeorganisation: ▶️https://www.se-atlas.de/id/SE255/
#SelteneErkrankungen

RT @se_atlas
Ein schönes Beispiel aus der Hausarztpraxis, warum auch #Hausärzte 🩺👩‍⚕️#SelteneErkrankungen🦓 auf dem Schirm haben sollten!

▶️Alleine in Deutschland sind ca. 4 Millionen Menschen betroffen. #SeltenSindViele #RareDiseaseDay

@hausaerzteverb https://twitter.com/DocCheck/status/1627995800696414210

Das #StillSyndrom hat viele Gesichter – eine einheitliche Empfehlung zur Behandlung gab es bisher nicht. Experten werteten nun zahlreiche Studien zur Autoimmunerkrankung aus und veröffentlichten eine erste #Leitlinie. #SelteneErkrankungen
http://docc.hk/fa9bqf

Dieses Wochenende ist es Zeit für einen #Spendenboost für alle neu angemeldeten Teilnehmer beim #rarediseasesrun 2023 bekommen wir 1€ mehr für den gemeinsamen Spendentopf. Alle Infos und Anmeldung unter https://ww.rarediseasesrun.net #spenden #Spendenlauf #SelteneErkrankungen #RareDiseases #esgibtnichtsgutesaußermantutes

Es ist soweit – wir können, nach viel gemeinsamer Arbeit mit „Laufen macht glücklich“, nun endlich verkünden: Der Rare Diseases Run 2023 findet statt! Vom 28.2. bis 5.3.23 laufen wir gemeinsam für #SelteneErkrankungen und deren Betroffene. ❤️ LMG hat für diesen Lauf eine kleine Besonderheit eingeführt: Eine neue Preisstaffel. So kannst du dir heute noch im Kickstart super günstig deinen Platz für den Lauf sichern. 🙏 #spenden

➡️ Schnapp dir deinen Kickstart: https://lmg.to/rdr23

Für Menschen mit #selteneerkrankungen sind #Forscher wie #Superhelden
Sie kämpfen für das Gute & geben nicht auf bis das Böse besiegt ist. Nur dauert der Kampf in der Realität Jahre, Jahrzehnte & hat nicht wie im Film nach 2 Stunden ein Happy-End. Es braucht Zeit, Geduld und leider auch Geld.

Wir freuen uns über Spenden z.B für unseren Bereich Forschung http://www.syngap.de/Mitmachen-Unterstuetzen/Spenden

#raredisease #superheroes #spenden #sonntag #superheldensonntag #SYNGAP1 #syngap

Wir sind #neuhier und eine #Selbsthilfegruppe für #Eltern deren #Kinder das seltene #SYNGAP1 Syndrom haben. Es wird ausgelöst durch einen Gendefekt auf dem SYNGAP1 Gen. Die Hauptsymptome sind: Entwicklungsstörung, geistige Behinderung, #Epilepsie & #Autismus. Unsere Themen sind #Awareness, #Patientenarbeit & #Forschung. Wir engagieren uns für frühe #Diagnose , #Inklusion & #SelteneErkrankungen. Unsere neuesten Projekte sind #Kommunikationfüralle (#METACOM Symboltafeln) und der #rarediseasesrun.

Auch bei seltenen Erkrankungen kann der Platz beim Treffen der Betroffenen knapp werden. Über 150 Teilnehmende bei der Familienkonferenz in #Würzburg von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Ein Wochenende voller Informationen, Unterstützung, Trost und Liebe
http://tay-sachs-sandhoff.de/
#TaySachs #Sandhoff #SelteneErkrankungen #RareDesease #Selbsthilfe #LysomaleSpeicherkrankheit

Familienkonferenz des Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff hier in Würzburg. Ein körperlich, geistig und vor allem emotional sehr anstrengender Tag - aber gleichzeitig sehr schön. #RareDiseases #TaySachs #SelteneErkrankungen