RT @sibylle_berlin
@karstenlucke Betroffenen hilft es wenig, zu sagen, dass das selten ist. Wenn man mal die Erkrankungen, die daraus resultieren können beim Namen nennen würde, würde man merken, dass diese häufig sind: u.a. #POTS #SmallFiber #MCAS #Microlcots #MEcfs u.v.m. GRUNDLAGENFORSCHUNG & Hilfe muss her!

RT @sibylle_berlin
Selbst #Komorbiditäten, die alle eigenständige schwere multi-systemische Erkrankungen sind & OFT überlappend auftreten, werden kaum genannt.

Ich halte das für einen Fehler. 7/7
#MEcfs #FQAndMEcfs #FQToxicity #CCI #POTS #SmallFiber (#BigPain) #Lyme #LongCovid #MCAS #EDS #PostVac

RT @sibylle_berlin
Ach, noch ein weiterer seltener Faktor kommt hinzu - #Metronidazole ➡️ Auslöser für meine #SmallFiber Symptome. Ich kann die seltenen Verknüpfungen also gar nicht mehr zählen. So selten sind sie.

Innerhalb der sogenannten Community höre ich auch öfters, ach, das kommt eher
5/x

RT @sibylle_berlin
Herr @StSeiter!

ES PASSIERT NIX IN DER FORSCHUNG.
FORSCHUNGSPROZEDERE, VIEL ZU BÜROKRATISCH.
BEDEUTENDE FORSCHER WANDERN AB.

Sie wünschen Betroffenen Gute Genesung?
Wie denn?

#LongCovid
#PostVac
#MEcfs
übrigens auch
#SmallFiber (#BigPAIN)
#POTS

Handeln Sie!
@starkwatzinger

RT @sibylle_berlin
Herr @StSeiter!

ES PASSIERT NIX IN DER FORSCHUNG.
FORSCHUNGSPROZEDERE, VIEL ZU BÜROKRATISCH.
BEDEUTENDE FORSCHER WANDERN AB.

Sie wünschen Betroffenen Gute Genesung?
Wie denn?

#LongCovid
#PostVac
#MEcfs
übrigens auch
#SmallFiber (#BigPAIN)
#POTS

Handeln Sie!
@starkwatzinger

RT @sibylle_berlin
#LongCovidAwarenessDay
It is shocking to experience that the #LongCovid tragedy has not changed anything in the minds of the politicians who are responsible for the decades of neglect and ignorance.

#MEcfs
#ME
#Lyme
#POTS
#SmallFiber (#BigPain)
#MCAS
#FQtoxicity
#CCI
#PostVac

RT @sibylle_berlin
@Karl_Lauterbach @Markus_Lanz Bilanz: 100.000e #LongCovid Erkrankte mit überlappenden Krankheitsbildern #SmallFiber Neuropathie #PoTS (posturales Tachykardie Syndrom) #MCAS MastzellAktivierungsSyndrom #MEcfs Myalgische Enzephalomyelitis. Versorgung: KEINE. Aufklärung: KEINE. Wie schon die Jahrzehnte zuvor‼️

RT @sibylle_berlin@twitter.com

@ChristinaBerndt@twitter.com Nein, es ist noch nichts erreicht. Es gibt bis dato keine zugelassene Therapieverfahren für #POTS #SmallFiber #MCAS #MEcfs #FluorchinolonVergiftung #PostVac #LongCovid usw. aber einen Haufen Missachtung. Uns geht es nicht um Macht, sondern darum unsere Leben zu retten.

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1619815716085178368

RT @sibylle_berlin
Als Mahnmal für die Kranken, vergessen worden von Gesellschaft, Politik, Medizin, Wissenschaft & Forschung.

#KrankUndVergessen
#Gesundheitsskandal
#POTS
#SmallFiber
#MCAS
#Gefässschäden
#MitochondrienSchäden
#Bindegewebsschwächen
#FQToxicity
#LongCovid
#Lyme
#MEcfs

RT @sibylle_berlin@twitter.com

Hier der Volltext. Also, ich sehe wirklich nicht sehr optimistisch in die Zukunft. Wenn das alles sein soll an Forschung?
Da hat @Karl_Lauterbach@twitter.com ganz schön abgelenkt, mit seiner Versorgungsforschung. #Lobby? Was ist mit den Worten aus #MEcfsImBundesTag? #MEcfs #PoTS #SmallFiber https://twitter.com/raoul__lucas/status/1619031472245182466

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1619037541432446978

RT @sibylle_berlin@twitter.com

Lieber @Karl_Lauterbach@twitter.com!
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger@twitter.com ? - 2 Min #MEcfs Realität & Politik!

#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - Unfälle uvm - Komorbiditäten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1617584401155772416

RT @sibylle_berlin@twitter.com

@ChristinaBerndt@twitter.com #LongGeschichte, weil die im #Topol #Davis Papier genannten Krankheiten wie #SmallFiber #POTS #Dysautonomien #MEcfs (1969 @WHO@twitter.com !!!) sowie #Mitochondrien Schäden u.v.m nicht von alleine weggehen. Für viele letzte Ausfahrt #Sterbehilfe. Wenn das nicht #dramatisch ist, was dann? 2/2

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1617507633652727816

RT @sibylle_berlin@twitter.com

@tagesschau@twitter.com Man ist gut beraten, sich diese Studie genau durchzulesen, denn #Covid lässt nichts aus: angefangen bei Gefäss,- Nerven-,Collagen-,Organschäden, bis hin zu den von ihnen genannten Mitochondrien Schäden #POTS #SmallFiber #MEcfs uvm 1/2

https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1617438499476762625

RT @sibylle_berlin
Danke Ulli, - ja #SmallFiber Neuropathie eine grausame Erkrankung, mir ein Rätsel wie diese hinter anderen Krankheitsbezeichnungen einfach verschwinden kann.

Die #SmallFiber Neuropathie ist der blanke Horror.
#LongCovid #MEcfs #PostVac #FQToxicity 1/2 https://twitter.com/radineulla/status/1616780090087559170

RT @sibylle_berlin
Heute mal wieder etwas zu #SmallFiber. #MedTwitter

Die #SmallFiber Neuropathie wird gerne übersehen, auch bei #MEcfs (hat auch keine Erwähnung in der neuen LL #Müdigkeit oder ich hab‘s dort wiederum übersehen) - hier ein guter Text und ein 🧵1/x

https://link.springer.com/article/10.1007/s42451-022-00488-x

RT @sibylle_berlin
#SmallFiber betrifft den ganzen Körper von Kopf bis Fuss. In den meisten Fällen wird sie jedoch als #unspezifisch einfach unter den Teppich gekehrt, obwohl diagnostizierbar. Hatte gehofft, dass es mit #LongCovid auch hier Aufklärung geben würde. Aber leider nicht passiert. 2/2 https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1611329262249721856

RT @sibylle_berlin@twitter.com

So gleich geht es los! #MEcfsimBundestag
Ich weiss gar nicht, was ich erwarten soll. Bin sehr berührt von dem Tag heute, von den Posts hier auf Twitter und den Bildern da draussen. Danke. ♥️ #MEcfs #POTS #SmallFiber #CCI #FQToxicity #LongCovid #PostVac die Hölle, alles …!

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1616110201337167874

RT @sibylle_berlin@twitter.com

„Wir“, sagt sie und spricht für all die Unsichtbaren, „wir versauern hinter Gardinen.“ 5/5

#POTS #SmallFiber #Lyme #LongCovid #CCI #FQToxicity #SmallFiber #MEcfs #MEcfsImBundesTag #NichtGenesen #StillerProtest

https://www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/verkannte-krankheit-mecfs-chronisches-erschoepfungssyndrom-von-kopf-bis-fuss-von-einem-tsunami-erfasst-li.307689

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1616029422070415365

RT @sibylle_berlin@twitter.com

„Das Leiden ist sehr lange bekannt. Mit der Pandemie kam es zur extremen Häufung von ME/CFS. Doch Millionen Betroffene fühlen sich von der Politik ignoriert.“ 6/6

#MEcfs #PostVac #LongCovid #SmallFiber #POTS #FQToxicity
Danke an @berlinerzeitung@twitter.com!

https://www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/verkannte-krankheit-mecfs-chronisches-erschoepfungssyndrom-von-kopf-bis-fuss-von-einem-tsunami-erfasst-li.307689

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1615411965899247629

RT @sibylle_berlin@twitter.com

Das ist genau das Problem: nicht nur dass #MEcfs nicht bekannt ist - keiner kennt sich mit #POTS #MCAS #SmallFiber aus - (wäre eigentlich Grundwissen) - weil das alles auch nie genannt wird.

Habe 2018 versucht in Berlin eine Klinik mit Kipptisch zu finden.
1/4 https://twitter.com/_ella_95_/status/1613923207118987264

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1613927663566995456