Zum Tag der seltenen Erkrankungen sei auf die Podcast-Folge "Seltene Erkrankungen - zwischen Einsamkeit und geschenktem Glück" im Würzblog-Podcast hingewiesen, die vor drei Jahren aufgenommen wurde. Wie eine Familie mit der seltenen Erkrankung ihres Kinds lebt.
https://wuerzblog.de/2020/03/04/wuepod065-seltene-erkrankungen-zwischen-einsamkeit-und-geschenktem-glueck/
#SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #Podacst #WüPod #TaySachs #Sandhoff

Wer etwas über die beiden seltenen Erkrankungen Tay-Sachs und Sandhoff und die Selbsthilfegruppe "Hand in Hand..." erfahren will - wir haben da mal ein Video drehen lassen.
(Hintergrundinfo: Gedreht wurde diese Version eher für anderen Konferenzen und Organinsationen, darum ist es relativ lang. Eine kürzere "für Alle"-Version kommt wohl Anfang nächste Jahres)
#TaySachs #Sandhoff #SelteneErkrankung #RareDisease #Selbsthilfe

https://diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhzBqZrc

Auch bei seltenen Erkrankungen kann der Platz beim Treffen der Betroffenen knapp werden. Über 150 Teilnehmende bei der Familienkonferenz in #Würzburg von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Ein Wochenende voller Informationen, Unterstützung, Trost und Liebe
http://tay-sachs-sandhoff.de/
#TaySachs #Sandhoff #SelteneErkrankungen #RareDesease #Selbsthilfe #LysomaleSpeicherkrankheit

Familienkonferenz des Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff hier in Würzburg. Ein körperlich, geistig und vor allem emotional sehr anstrengender Tag - aber gleichzeitig sehr schön. #RareDiseases #TaySachs #SelteneErkrankungen