Kinder in der Woche 181 (Chemowoche) - Freitagszeuch
Nun sind alle Kindileins  wieder im Alltag angekommen. Die Kurzklassenfahrt ist beendet, das Mittelkind hat wieder regulären Unterricht und das grosse Kind groovt sich im FSJ ein.
Am Sonntag fuhr das kleine Kind mit vier Freunden und dem Hausmeister nach Weissenhaus zum Wasserskifahren und feierte damit seine letzten Geburtstage (11 -13) nach.
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11385

Ich hatte gehofft, dass es mir auch diese Hitzewelle wieder besser geht.

Aber dem ist nicht so. Ich friere und friere. Mittlerweile tut mir wieder alles weh. Ich habe keine Kraft mehr mein Handy zu halten.

Und atmen tut so weh. 😔

#cfs #PostCovid #LongCovid #chronischKrank

22°C in der Wohnung.

Oder wie mein Körper es nennt: 🥶🥶🥶

#chronischKrank #LongCovid #PostCovid #CFS

Ich bin übrigens die, die heute am Morgen die Badewanne schrubbte und jetzt solche Schmerzen in Nacken/Hals hat, dass mir schlecht wird.*
Die letzten beiden Male landete ich mit sowas (Schiefhals, bedingt durch Muskelverhärtung/blockade) im Krankenhaus, weil ich nicht mehr in der Lage war den Kopf zu bewegen drehen.**
Hoffe wir haben es diesmal früh genug abgefangen.

* (Danke, bitte keine Hinweise zu Herzinfarkten bei Frauen.)

** War beim letzten Mal mit Kleinkind voll lustig. Die @1Atalante1 war damals großartigste Krankenhauskindersitterin. Was mir beim Schreiben gerade einfällt: Das war ziemlich exakt vor 5 Jahren, Tag nach der Rückfahrt von der Beerdigung meiner Mama... Und die Ärztin, die mich damals behandelte guckte in meine elektronische Akte und sagte: "Oh, wie lustig, ich habe sie vor fast genau 5 Jahren schon mal deswegen behandelt!" 😱 Aaaaaaahhhh!

#SpoonieLife #chronischKrank #Schmerzen

Heute ist der 5. und das heisst: Frau Brüllen fragt, was machen die eigentlich den ganzen Tag (#WMDEDGT im September 2023)?! und die Bloggerwelt antwortet. 
Aufstehen um 6 Uhr, die Nacht war mal ganz okay, nachdem ich einige Nächte sehr schlecht geschlafen hatte. 
Ich richte das Kinderfrühstück und eine Brotdose. Die grossen Kinder möchten keine mehr.
#WMDEDGT #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11371

Kinder in der Woche 180 (Schulstart) - Freitagszeuch
2.17 und 3.13 durften am Montag bzw. Mittwoch wieder zur Schule. Die Begeisterung hielt sich in Grenzen. Für 2.17 beginnt damit das wohl letzte Schuljahr. 
1.19 startete heute in sein FSJ, sein Bericht steht noch aus ;).
Das kleine Kind verabschiedete sich am Mittwoch zu einer Miniklassenfahrt, heute ist es schon wieder da.
#Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11355

Im August 2023

- hatten wir noch fast komplett Sommerferien bis zum 27.08.
- waren wir in Hamburg im Automobilmuseum und im Schanzenviertel
- feierte das Mittelkind seinen 17. Geburtstag
-gingen wir aus diesem Anlass bowlen und anschliessend mexikanisch essen
- fuhr das grosse Kind per Interrail nach Wien und Rom, nach Florenz und Bologna, nach Bergamo und Basel
- machten wir
#Monatsübersicht #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11267

Kinder in der Woche 179 (Ferienausklang) - Freitagszeuch
Das grosse Kind kehrte von seinem Interrail-Trip zurück und ist ziemlich zufrieden. Es hat noch eine Woche Extraferien, weil sein FSJ erst am 01.09. beginnt. Die beiden anderen genossen die letzte Woche in Freiheit, ich weckte sie allerdings am späten Vormittag, damit wir uns langsam wieder an unsere Alltagsuhrzeiten anpassen ;).
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11340

Im Januar und Februar bekam ich das letzte Mal Rituximab als Infusion. Seitdem komme ich mit 4 mg Cortison und 100 mg Azathioprin gut über die Runden.
Die letzten Monate haben mir so gut getan, ich hatte nur wenig Schmerzen. Mein Laufen ist durch die kaputten Knie und das Sprunggelenk schon noch eingeschränkt, in den Knien gibt es auch häufiger Schwellungen.
#Rituximab #wieesist #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11255

Today, (19.08.), Bonn, 3pm: Disability & Mad #Pride! :disability_flag:
See you there! ❤️

More info: http://disability-pride-bonn.de/ (many languages)

Spread the word & boost!
#Bonn #DisabilityPride #Demonstration #Kundgebung #Köln #Rheinland #Disabled #Behindert #ChronischKrank #ChronicallyIll #Inclusive #Inklusion #TheFutureIsInclusive #NRW #Pride #mentallyIll #MentalHealth #neurodiverse

Kinder in der Woche 178 (schönesWetter) - Freitagszeuch
Das grosse Kind weilt nun in Italien und hat es schön. Ansonsten Ferienprogramm mit Ausschlafen, lange Zocken und so Zeug. Das kleine Kind war mit dem Hausmeister a. D. im Hansapark, heute sind wir nochmal in HH unterwegs.

Lupus

Mehr Knie, mehr Fuss, mehr Steifigkeit. Nicht richtig schlimm, aber mehr.
Alles
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11326

Vielleicht ging es mir letzten #sommer so gut, weil sich eine #Hitzewelle an die nächste reihte?

#cfs #postCovid #chronischKrank #longCovid

Meine #12 von 12 im August 2023
Ihr wollt mehr #12 von 12 im August 2023?  Bei Caro findet Ihr die Links zu ganz vielen wunderbaren BloggerInnen!

Habt es schön ♡

 
2022, 2021, 2020, 2019, 2018, 2017 und 2016  habe ich übrigens auch schon mitgemacht ;)!
##12von12 #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11253

Next week (19.08.), Bonn, 3pm: Disability & Mad #Pride! :disability_flag: If you are from the region and either disabled/ chronically ill or an ally, you really should consider joining the event! ❤️ More info: http://disability-pride-bonn.de/ (many languages) Spread the word & boost! #Bonn #DisabilityPride #Demonstration #Kundgebung #Köln #Rheinland #Disabled #Behindert #ChronischKrank #ChronicallyIll #Inclusive #Inklusion #TheFutureIsInclusive #NRW #Pride #mentallyIll #MentalHealth #neurodiverse

Kinder in der Woche 177 (Heimatbesuch) - Freitagszeuch
Weiterhin Ferien! Das grosse Kind verschwand Richtung Tschechien und Österreich und Italien und Schweiz und ich weiss nicht so genau. Auf jeden Fall Interrail :).

Lupus

Hält sich wacker. Die Reha ist ja im ersten Anlauf bewilligt. Der vorgeschlagene Ort lag 11 Bahnstunden und 7 Umstiege entfernt.
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11284

Ich bin so froh, ich habe einen deutschen Discord Server zu mecfs gefunden, wo ich mich super austauschen kann. Denn obwohl ich einen englischsprachigen Vater habe, fällt mir deutsch, gerade wenn ich wenig Energie habe, doch leichter
Alles dank meiner Mitbewohnerin es ist echt super mit jemanden zusammen zu leben, der auch von ähnlichen Dingen betroffen ist und das hatte ich außerhalb von Partnerschaft noch nicht #mecfs #disabled #chronischKrank #behindert

Mein erster Tag im Aufbautraining der Invalidenversicherung (IV). Ich bin begeistert. Ich kam mir echt, wie soll ich sagen, wie ein einigermassen werthaftiges Mitglied der Gesellschaft vor. Nachdem ich monatelang stupideste, sinnfreie Serienarbeit in einem Beschäftigungsprogramm machen musste (für irgendwas habe ich ja schliesslich meinen BSc gemacht...). Ich war nach zwei Stunden platt - weil die Leute alle so nett waren dort. Stell dir vor...

#fatigue #chronischkrank

Gute Nacht, Ihr Tollen!

Heute ist der 5. und das heisst: Frau Brüllen fragt, was machen die eigentlich den ganzen Tag (#WMDEDGT im August 2023)?! und die Bloggerwelt antwortet.
Wie jedes Jahr im August feiern wir in diesem Format den Geburtstag des Mittelkindes.
Ich wache gegen 7 auf und bin auch wachwach. Dusche, Pflege, Gymnastik, anziehen, Tee, Internet durchlesen. Dann ist es 8.30.
Ich
#WMDEDGT #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/2023/08/05/wmdedgt-im-august-2023/

Kinder in der Woche 176 (Ferienalltag) - Freitagszeuch
 Ferien!

Lupus  

Hat keine Ferien, verhält sich aber im Rahmen seiner Möglichkeiten gesittet.
Alles andere
Samstag überredete ich die Familie zu einem Ausflug. Wir fuhren nach Niendorf an den Hafen und Strand. Die Männer gingen Baden, ich stellte die Beine ins Wasser. Auf dem Rückweg ging es nach Scharbeutz und wir assen im Ahoi zu Abend.
#Freitagszeuch #Lupus #chronischkrank #tagebuchbloggen #RA

https://www.lupus-live.de/?p=11272

sonnige hängemattengrüsse von einer person, die seit über einem jahrzehnt mit 20% energie lebt #mecfs #chronischkrank