Hola Titánicos, cada 25 de julio se celebra el día mundial del síndrome CTNNB1, una enfermedad rara genética del neurodesarrollo grave, descubre como afecta a estos niños y sus familias en el día a día.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-ctnnb1/

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[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1631434269754097664]

RT @OnceUponAGene: Every morning I get my son out of bed and wrestle his dystonic limbs out of pajamas and into a shirt, I worry about breaking his arm as I work to bend it.
I wonder if this could be the day CPS is called.
#RareDiseaseTruth #CTNNB1 #Dystonia #MovementDisorder

Ha llegado un día muy especial para mi, por fin os puedo enseñar este cuento infantil que he tenido el placer de poder ilustrar. Me enamoré de él cuando lo leí, porque me transmitió mucho.
Es un libro que habla de superación, de perseverancia y de sueños. Todos somos iguales y tan diferentes a la vez, que merece la pena detenerse un instante y conocernos. Conoce a Matilda, te sorprenderá!

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