Pues me despido sin olvidarme que hoy es el Día de #Andalucía #28F
Otra cosa que me robaron las enfermedades:
#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/27-se-apagaron-los-farolillos-de-la.html
#Blog #pacientes #crónicos #EnfermedadesCronicas #chronicIllness
Cuando lo escribí tenía varias #EnfermedadesRaras y como he dicho antes, ahora algunas ya no lo son pero siguen necesitando investigación y tratamientos efectivos. Hablar de una cura... 🦄 #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDeseaseDay
#andalucia #28f #blog #pacientes #cronicos #enfermedadescronicas #chronicillness #enfermedadesraras #diamundialenfermedadesraras #raredeseaseday
En la última década #EnfermedadesRaras dejaron de serlo porque aumentó el número de #pacientes.
¿Es un incremento o se diagnostica mejor y por eso aumenta el número?
20 años para el diagnóstico del Síndrome de #Sjögren. Como se desconoce el número, en algunos sitios se considera rara y en otros no.
El #Lupus eritematoso sistémico #LES probablemente lo tenga desde los 4. Me lo diagnosticaron a los 38. En 2012 era rara. Hoy no. (otros tipos, sí) #RareDeseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #EERR
#enfermedadesraras #pacientes #sjogren #lupus #les #raredeseaseday #diamundialenfermedadesraras #eerr
Mi último diagnóstico como regalo de Navidad tras años: Síndrome Antifosfolipídico #EnfermedadesRaras
🩸 Se estima que entre 40 y 50 personas de cada 100.000 tienen #SAF.
🩸 En España se estima que hay:
- más de 20.000 pacientes con SAF
- más de 2.350.000 portadores de anticuerpos antifosfolípidos.
#enfermedadesraras #saf #diamundialenfermedadesraras #raredeseaseday
"Enfermedad rara o poco frecuente. Sí, todas las neuralgia del trigémino" – El dolor sí tiene nombre por Leo_Veritas (TW).
https://eldolortienenombre.com/2023/02/28/enfermedad-rara-o-poco-frecuente-si-la-neuralgia-del-trigemino-lo-es-en-todas-sus-clases/
#RareDeseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #EERR #EnfermedadesRaras #Blog
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Hoy que es el #DíaMundialEnfermedadesRaras quiero visibilizar una de las enfermedades raras de más prevalencia, y sobre la que investigamos en mi grupo: el síndrome de deleción 22q11. https://naukas.com/2019/11/06/el-sindrome-22q11/