Querido diario: Hoy en el mall pedí silla de ruedas para llevar a hije al centro médico y pensaron q era para mi, pq llevaba bastón. Después mi pareja me dijo q considerara la opción para cuando mis crisis sean muy fuertes.

No se si reír o llorar, la otra vez conté q una chica de mi edad con #disautonomia usa silla de ruedas pero yo todavía me encuentro bien, incluso encuentro exagerado q me obliguen a usar bastón “por si te viene una crisis”.

Lo peor es que sufrimos violencia médica. Una doctora negó mi diagnóstico de #disautonomia y varios han negado mi #fibromialgia , al punto de decir que es una enfermedad psiquiátrica y decir "usted no quiere estar loca, ¿cierto?".
Las discapacidades silenciosas existen y son de lo peor, ya q hay poca ayuda médica. Una chica de mi edad con dis anda en silla de ruedas. Estoy preparada a terminar como ella en un par de años debido a que tengo ambas condiciones.
Eso. Tengamos conciencia.

Los medicamentos de la #fibromialgia no me funcionan, así q vivo con dolores y hace poco empecé a usar bastón, q me ayuda bastante a caminar con menos dolor.
Por otro lado la #disautonomía la trato con medicamentos y además con calcetines de compresión y soy feliz pudiendo mantenerme en pie más tiempo, poder cocinar por ejemplo, sin sufrir un presíncope.
Quise escribir sobre ambas condiciones para visibilizarlas por acá.
Tal vez haga otro hilo más adelante explicando de que consisten.

Les hablaré un poco de mi mala suerte: Tengo #fibromialgia y #disautonomia . Ambas enfermedades comparten síntomas similares, por lo que se potencian entre sí.
Hoy desperté con fatiga, la fibro y la dis causan fatiga.
Cuando me diagnosticaron ambas enfermedades fui feliz, descubrir la causa de mis dolores y presíncopes fue maravilloso. Desgraciadamente mi mamá murió antes de saber mi segundo diagnóstico y entender pq desde chica me daban estos casi desmayos.

🇪🇸#Disautonomia.
🛌 El Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS) es uno de los criterios diagnósticos de la #EncefalomielitisMiálgica En mi caso tras infección por Epstein-Barr. #ME #MECFS #EMsfc

El #POTS y la taquicardia sinusal inapropiada se está dando en el 30% de pacientes con síndrome post-covid.

🇬🇧 Autonomic dysfunction and postural orthostatic tachycardia syndrome in post-acute #COVID19 syndrome | #Nature Reviews #Cardiology

https://www.nature.com/articles/s41569-023-00842-w