https://www.youtube.com/watch?v=tQ0rAEicIv8

cette vidéo m'a interrogé au début sur son ton, puis je me suis dis que c'était intéressant voir ce que les médecins disent entre eux.

on remarque que c'est presque la honte de s'intéresser au #covidlong, à la #fibromyalgie ou #emsfc (syndrôme de fatigue chronique).

sociologiquement c'est important de voir, que les docteurs sont presque plus influencer par le regards de leurs pairs que par les données des études scientifiques.

Tal vez no entiendan la #EncefalomielitisMiálgica pero todo el mundo ha sentido la frustración de quedarse sin batería.
Somos móviles viejos en un mundo de smartphones.

#116 La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/10/116-la-teoria-de-la-bateria-del-movil.html
Aclaración: no es solo fatiga. Es falta de energía y muchos síntomas que se detallan a lo largo del #blog y buenos artículos científicos.
#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME

Tal vez no entiendan la #EncefalomielitisMiálgica pero todo el mundo ha sentido la frustración de quedarse sin batería.
Somos móviles viejos en un mundo de smartphones.

#116 La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/10/116-la-teoria-de-la-bateria-del-movil.html
Aclaración: no es solo fatiga. Es falta de energía y muchos síntomas que se detallan a lo largo del #blog y buenos artículos científicos.
#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME

Mi #portátil se apagaba sin avisar con un ¡80% de batería! Claro, cargaba el 20% en 🫰
Con la #batería nueva, sin miedo a quedarme a medias y un lujo no cargar todo los días🔌
Pero ¿cuánto dura una carga con #EncefalomielitisMialgica? Tienes intenciones de hacer cosas y en unos minutos se acaba la poca #energía que tienes. Te lo cuento
298 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#MEawarenesshour #ME #MEcfs #MyalgicEncephalomielitis #EMsfc

@ChiaraChiarel

"incurable" veut dire qu'il n'y a pas de traitement reconnu par la méthode scientifique, ça ne veut pas dire inguérissable, il y a d'une part la guérison spontanée comme le jeune garçon (en priant ou pas c'est bien comme ça que l'on obtient des miracles) pour le #Covidlong mais on l'a vu aussi chez certaines personnes #emsfc et d'autres part l'avancé de la recherche certes sous financée en france en tout cas.

Ça progresse...
https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/les-annees-lumiere/segments/entrevue/431557/depister-depistage-micro-arn-biomarqueurs-encephalomyelite-fibromyalgie-covid-longue
#parlonsEM #emsfc

🇪🇸#Disautonomia.
🛌 El Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS) es uno de los criterios diagnósticos de la #EncefalomielitisMiálgica En mi caso tras infección por Epstein-Barr. #ME #MECFS #EMsfc

El #POTS y la taquicardia sinusal inapropiada se está dando en el 30% de pacientes con síndrome post-covid.

🇬🇧 Autonomic dysfunction and postural orthostatic tachycardia syndrome in post-acute #COVID19 syndrome | #Nature Reviews #Cardiology

https://www.nature.com/articles/s41569-023-00842-w

#MEawarenessHour tengo mis brotes de calendario. Lo que significa que desde hace más de una década me organizo sabiendo cuáles son mis peores meses. Lo malo es que cada vez se han alargando más y ya es difícil distinguir cuál es la época "buena" con una #EncefalomielitisMialgica severa.

#155 Mi cuesta de enero dura unos meses 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2016/02/155-mi-cuesta-de-enero-dura-unos-meses.html #SevereME #MEcfs #EMsfc #discapacidad #dependencia

@Pr_Logos
oui c'est oublier celle·eux qui restent sur le carreau.
j'ai remarqué dans les groupes de parole #covidlong on se rassure en disant " oui mais on parle quand même beaucoup" à mon avis il y a un biais d'intérêt ( la plupart des gens s'en contrefout)
attendez encore quelques mois et on aura le même sort de celle·eux de l' #emsfc

¿Os acordáis de La Bruja Avería y Los Electroduendes?
Creo que han tomado el control de mi casa.
💻📱📞🙋🏻‍♀️

🆕 #298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica severa #EMsfc #severeME #ME #MECFS
🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#pacientesquecuentan #FFpaciente #blog #Blogging #energía #disabledsocial #discapacidad #dependencia

activité d'hier: douche + rendez vous chez l'orthoptiste résultat malaise post effort.

la suite en audio ⏯️

#covidlong
#emsfc
#malaiseposteffort

la proximité entre le #covidlong et l' #emsfc encephalomyélite myalique/syndrôme de fatigue chronique est de plus en plus dans la littérature scientifique.

GROS PROBLÈME très peu de médecin savent ce que c'est (particulièrement en france)

@apresj20 @MillionsMissingFrance

@apresj20 @MillionsMissingFrance

la proximité entre le #covidlong et l' #emsfc encephalomyélite myalique/syndrôme de fatigue chronique est de plus en plus dans la littérature scientifique.

GROS PROBLÈME très peu de médecin savent ce que c'est (particulièrement en france)

https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2

#covidlong #emsfc
@apresj20 @MillionsMissingFrance

La #EncefalomielitisMiálgica #EMsfc #MECFS es que se ofrezcan a llevarte en coche para ver la cabalgata desde un balcón y, aunque te gustaría, tener que decir que no:
- porque hoy no puedes, sin más 🛌, sin tener en cuenta la cantidad de estímulos (ruído, música multitud de personas cerca...).
- porque mañana pasan los sobrinos por casa a recoger sus regalos y ya es demasiado.
Destruida. Harta.

Tamaño de las uvas cuando tienes #disfagia.
Persoectiva: es un cuenco de cereales.
#FelizAñoNuevo #HappyNewYear2023 #HappNewYear #MEcfs #EMsfc #EncefalomielitisMiálgica #Sjögrens

Para amenizar hasta las uvas, sigo.

La #nochevieja de 2008 marcó un antes y un después: la primera con #EncefalomielitisMiálgica sin diagnosticar.
Ya no uso las mismas bragas rojas de siempre porque los #corticoides te cambian el peso. Pero hay más tallas. Y las lentejuelas dieron paso al pijama, manta y peli para dos días.
#2 Nochevieja de película
🐺 http://domandoallobo.blogspot.com/2015/01/nochevieja-de-pelicula.html #blog
#FelizNochevieja #FelizAñoNuevo #AñoNuevo #HappyNewYear #HappyNewYear2023 #MEcfs #EMsfc

#MEawarenesshour para #periodistas #periodismo. A menudo, las fotos utilizadas en artículos sobre #EncefalomielitisMiálgica (🚫síndrome de fatiga crónica) no evidencian la gravedad de la enfermedad. La Asociación Alemana @dg_mecfs (TW) ofrece ahora 32 fotos profesionales gratuitas por Lea Aring ('21) y Segej Preis ('22) para usar en artículos de prensa, que representan adecuadamente la realidad de quienes vivimos con #EMsfc (gracias a los #pacientes reales 💙) #EMsevera https://www.mecfs.de/stockphotos/

Hola! He abierto un grupo sobre la #EMSFC en telegram de apoyo y ayuda abierto a todo el mundo. Donde imperará el buen rollo y no se tolerará mala educación o recomendaciones sin base científica. Un abrazo.

https://t.me/encefalomielitis

#covidlong #emsfc

Nouvelles en vidéo

https://peertube.lagob.fr/videos/watch/2846bafb-d068-4261-a6ee-14f0813993e5