🙌 Informarse es lo mejor para entender, apoyar y ayudar.
En mi #blog hay info y mi experiencia con #EncefalomielitisMiálgica:
https://domandoallobo.blogspot.com/p/indice.html
En redes, con #MEcfs en inglés.

Pensando en acortar las descripciones #AltText o usar #ALTforMe en el post o en la foto para que alguien lo haga.
Hay cuentas grandes solo de fotos sin autoría ni descripción. O ponen ALT para que no notifique sin descripción 😶
GRACIAS (vía @DomandoAlLobo )

a mejor manera de ayudar:
💙 saber que es una ENFERMEDAD compleja llamada #EncefalomielitisMialgica.
💙 No fatiga crónica, cansancio crónico, astenia crónica... Son maneras de llamar a un SÍNTOMA de muchas enfermedades.
💙 Si ves el error, invita a corrigir amablemente (en Mastodon se edita).
💙 No atacar en grupo a #pwME (pacientes o gente con la enfermedad) por no completar #AltText
💙 En su lugar describe la imagen por nosotros #AltText4You #AltText4Me

(via @DomandoAlLobo )

ok, no sé qué pasó que no aparece toda la información del hilo de @DomandoAlLobo (hoy no es mi día), pero voy a copiarla tal cual la escribió:
difícil resumir una enfermedad neuroinmune inflamatoria metabólica y sistémica tan compleja como la #EncefalomielitisMialgica en unos posts. Por eso el #blog y tiempo.
No es cansancio, no es fatiga. Las células no producen la suficiente energía (gasolina del cuerpo). El mínimo esfuerzo físico, cognitivo o emocional puede provocar #crash (brote y tienes que parar) o #PEM (Malestar postesfuerzo o exacerbación de los síntomas postesfuerzo) por semanas o meses.

aquí, informandome sobre la #EncefalomielitisMialgica ... unos datos terribles:
*836 000 y 2.5 millones de personas en los Estados Unidos la padecen
*la enfermedad no está en el temario de la mayoría de las universidades (USA), por lo que la mayoría de los doctores literalmente no saben que existe
*90% de las personas que la tienen no lo saben porque no han sido diagnosticadas
*no se sabe qué la causa

https://www.cdc.gov/me-cfs/es/acerca-de/que-es-emsfc.html

@DomandoAlLobo @eco_amandine @DomandoAlLobo @eco_amandine ah ok, entonces me confundí en el blog! perdón... ya le puse marcador a tu comentario para no perderlo, porque como verás, estoy en modo borrando disco duro o algo... entonces la #EncefalomielitisMiálgica es genética o viene como efecto secundario de alguna enfermedad? Se cura?

Tal vez no entiendan la #EncefalomielitisMiálgica pero todo el mundo ha sentido la frustración de quedarse sin batería.
Somos móviles viejos en un mundo de smartphones.

#116 La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/10/116-la-teoria-de-la-bateria-del-movil.html
Aclaración: no es solo fatiga. Es falta de energía y muchos síntomas que se detallan a lo largo del #blog y buenos artículos científicos.
#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME

Tal vez no entiendan la #EncefalomielitisMiálgica pero todo el mundo ha sentido la frustración de quedarse sin batería.
Somos móviles viejos en un mundo de smartphones.

#116 La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/10/116-la-teoria-de-la-bateria-del-movil.html
Aclaración: no es solo fatiga. Es falta de energía y muchos síntomas que se detallan a lo largo del #blog y buenos artículos científicos.
#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME

Mi #portátil se apagaba sin avisar con un ¡80% de batería! Claro, cargaba el 20% en 🫰
Con la #batería nueva, sin miedo a quedarme a medias y un lujo no cargar todo los días🔌
Pero ¿cuánto dura una carga con #EncefalomielitisMialgica? Tienes intenciones de hacer cosas y en unos minutos se acaba la poca #energía que tienes. Te lo cuento
298 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#MEawarenesshour #ME #MEcfs #MyalgicEncephalomielitis #EMsfc

🇬🇧 Maybe my life isn't intagrammable. Bed and sofa. But it's my life and I do my best.

🇪🇸 Puede que mi vida no sea instagrameable. Cama y sofá. Pero es mi vida y lo hago lo mejor que puedo.

#EncefalomielitisMiálgica #POTS #Lupus #LES #Fibromialgia #Sjögren #SAF #Migrañas #SaludMental #Dolor #Fatiga #DolorCrónico #Raynaud #Epilepsia

🇪🇸#Disautonomia.
🛌 El Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS) es uno de los criterios diagnósticos de la #EncefalomielitisMiálgica En mi caso tras infección por Epstein-Barr. #ME #MECFS #EMsfc

El #POTS y la taquicardia sinusal inapropiada se está dando en el 30% de pacientes con síndrome post-covid.

🇬🇧 Autonomic dysfunction and postural orthostatic tachycardia syndrome in post-acute #COVID19 syndrome | #Nature Reviews #Cardiology

https://www.nature.com/articles/s41569-023-00842-w

#MEawarenessHour tengo mis brotes de calendario. Lo que significa que desde hace más de una década me organizo sabiendo cuáles son mis peores meses. Lo malo es que cada vez se han alargando más y ya es difícil distinguir cuál es la época "buena" con una #EncefalomielitisMialgica severa.

#155 Mi cuesta de enero dura unos meses 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2016/02/155-mi-cuesta-de-enero-dura-unos-meses.html #SevereME #MEcfs #EMsfc #discapacidad #dependencia

He pensado que en vez de hacer una #introducción #presentación al uso, tenéis la bio y el "sobre mí" del #blog:
🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/p/sobre-mi.html (tengo que darle una vuelta).
Mejor hacer un toot explicando términos (#brainfog, #spoonie...) y símbolos como por qué uso sirenas para #EncefalomielitisMialgica, por qué el #lobo o la #mariposa se relacionan con #Lupus etc
Quien se encuentre con casi 300 entradas no entenderá cosas, unas por personales y otras por jerga del mundillo #salud #pacientes

¿Os acordáis de La Bruja Avería y Los Electroduendes?
Creo que han tomado el control de mi casa.
💻📱📞🙋🏻‍♀️

🆕 #298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica severa #EMsfc #severeME #ME #MECFS
🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#pacientesquecuentan #FFpaciente #blog #Blogging #energía #disabledsocial #discapacidad #dependencia

Lo adelanto por aquí #blog #Blogging #salud #ME #mecfs

Domando Al Lobo: #298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica

https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html

🇪🇸 El escritor y comediante Rich Davenport habla sobre uno de los tratamientos sugeridos [impuestos] para la #EncefalomielitisMialgica, la terapia de ejercicio gradual: "Es increíblemente dañino y hace más daño que bien".
https://www.lancs.live/news/lancashire-news/brain-fog-jet-lag-comedian-25971157
Un día hablaré del escándalo #pacetrial.

🇬🇧 #pwME, writer & comedian, Rich Davenport on one of the suggested treatments for ME, Graded Exercise Therapy, 'It's incredibly damaging and does more harm than good'.
https://www.lancs.live/news/lancashire-news/brain-fog-jet-lag-comedian-25971157

#MEawarenesshour El post es un #FriendlyReminder de la actitud a tener.

*Es agotador manejar la #EncefalomielitisMiálgica para no empeorar por 'push-crash' (forzarse=colapsar) sin saber qué energía tienes a cada minuto: #Pacing no es una ciencia exacta y la vida sigue (familia, trabajo, casa, imprevistos...).
Adaptaciones / ayudas acorde al grado (#discapacidad #incapacidad) y que docs nos enseñaran eso desde el diagnóstico en vez de aprender por ensayo y error con consecuencias, sería básico.

#MEawarenesshour esta semana salió un artículo sobre #pacing como recomendación para #CovidPersistente por parte de #pwME #pacientes con #EncefalomielitisMiálgica.
"Acompasar" (traducido al español) es alternar momentos de ACTIVIDAD sin "pasarte" en tus picos de energía y DESCANSO (que necesites) después. Parece fácil pero no lo es. *siguiente toot.

Con esta enfermedad llega un momento en el que dices "ya no" para ahorrar energía y cuidar tu #SaludMental y física.
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/08/98-acompasar-ya-no.html

Recuerdo hablar con prudencia que parecían ser lo mismo y cómo estaban teniendo la misma evolución y trato médico.
#MEawarenessHour Suelen comenzar tras una infección: #LongCovid por #SARSCoV2 y Síndrome de Fatiga Crónica por #Epstein-Barr u otros virus.
📈Los síntomas de #CovidPersistente y #EncefalomielitisMialgica casi se superponen en un estudio de David F Francis Marks (correlación promedio de 0.9). Cada vez hay más pruebas de que ambos podrían ser la misma condición https://www.mdpi.com/2227-9059/11/1/180

La #EncefalomielitisMiálgica #EMsfc #MECFS es que se ofrezcan a llevarte en coche para ver la cabalgata desde un balcón y, aunque te gustaría, tener que decir que no:
- porque hoy no puedes, sin más 🛌, sin tener en cuenta la cantidad de estímulos (ruído, música multitud de personas cerca...).
- porque mañana pasan los sobrinos por casa a recoger sus regalos y ya es demasiado.
Destruida. Harta.

#MEAWARENESSHOUR "Todas esas vidas que no vives son siempre perfectas, ideales. Pero en algún momento hay que vivir la que te ha tocado".
Cinco Lobitos.
La primera parte es cierta ¿pero y si la vida que te ha tocado no es vivir? #EncefalomielitisMialgica #NoEsFatigaEsMuerteEnVida