Canada - Quebec INESSS, the body in charge of medical guidelines and recommendations, published a set of documents in April 2023 for the clinical management of ME/CFS. There are three surveys (in French) asking for feedback on the three main documents.

https://shorturl.at/dgjvK

#sfc #Syndromedefatiguechronique #encephalomyelitemyalgique #em @mecfs
#MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MyE #ME #millionsmissing #CFSME #CFIDS

Les personnes souffrant d’#EncephalomyeliteMyalgique ont des difficultés avec la régulation de la température. C’est lié entre autres à un mauvais fonctionnement du système nerveux autonome qui contrôle la taille des petits vaisseaux sanguins.

💥 S’il fait très chaud et que vous avez nausées, maux de tête, confusion, montée de température, crampes musculaires, sensation d’évanouissement : attention, ça peut être un coup de chaleur. Appelez le 15 !

👉🏽 + d'infos : https://millionsmissing.fr/article30/faire-face-a-la-chaleur

Une personne très proche de moi a enfin eu son diagnostic après 4 ans : #EncephalomyeliteMyalgique
Est ce que vous avez des contacts de collectifs ou assos de patient·es (en IDF mais éventuellement ailleurs)?
Je suis en train de réfléchir à comment je peux la soutenir et à quelle régularité, mais si vous avez des tips et conseils en tant que concerné·es ou proches c'est super.
#MaladieChronique #Handicap

🔄🙏🏼

Une fois de plus Ed Yong (@edyong209 ) rédige un très bon article à propos de la "fatigue" comme symptôme central du #covidlong et de l' #EncephalomyeliteMyalgique, qui est très loin de l'idée courante que l'on peut se faire d'une fatigue. Ni une fatigue dont on parvient à se reposer, ni qui peut être liée à des actes "fatiguants" habituels.
Le vécu des personnes concernées est crucial.

Il est possible ici de lire gratuitement l'article par des copies d'écran : https://nitter.snopyta.org/edyong209/status/1684549672386576386

#pem

📰 Le Planning Familial69 a rencontré @ChiaraChiarel de #MillionsMissing France à propos de l' #EncéphalomyéliteMyalgique (#EM #pwEM), entretien d' @evapopopo : https://www.instagram.com/p/Cu19BivsT4g/?img_index=1.

L'entretien est page 20 du bulletin à télécharger ici ➡️ https://69-planningfamilial.kentikaas.com/GED_PF6/195761391394/bulletin_81_OK.pdf.
Il résume très bien cette maladie multi-systémique terrassante qui supprime les personnes de la carte sociale après une infection virale.
Merci de lire, d'apprendre, pour soutenir.

Une nouvelle vidéo de la chaîne "post-exertional mayonnaise" qui parle de la vie des malades d'#EncéphalomyéliteMyalgique sous l'angle des trajectoires de vie, du quotidien, des pratiques artistiques des malades.
https://www.youtube.com/watch?v=Lrqvj_zuIWo
Cette semaine c'est Anna qui parle, et qui raconte son amour de la vie sauvage dans son jardin de Glasgow, et des photographies qu'elle fait pour partager sa passion.
Et lecture d'un poème, très poignant, de Rachel Shiyah-Satullo
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https://www.vidal.fr/actualites/29902-difficultes-cognitives-associees-au-covid-long-le-brouillard-se-leve-un-peu.html
Je pose ça là, sur les troubles cognitifs/neurologiques après un covid, et le lien avec l'encéphalomyélite myalgique sous différentes appellations.
L'article me semble assez complet, pour autant qu'on puisse l'être dans ce format (en particulier par rapport aux hypothèses psy) et bien sourcé

#CovidLong
#pwME
#EncéphalomyéliteMyalgique
#CovidIsNotOver
#BrouillardMental
#BrainFog

https://www.arte.tv/fr/videos/107194-021-A/arte-regards-covid-long-l-inquietante-maladie/
Un bon reportage d'Arte sur le covid long, où on suit 3 patients : un jeune garçon de 12 ans, une femme de la quarantaine et un homme à peu près du même âge
On parle de pacing, des méfaits de la rééducation, de l'errance des malades... et on entend le mot "incurable", ce qui est assez nouveau je crois.
Je me reconnais beaucoup dans le portrait de la femme, qui ne peut plus travailler du tout.

#CovidLong
#pwME
#EncéphalomyéliteMyalgique
#CovidIsNotOver