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50 followers · 362 posts · Server masto.esHola Titánicos, cada 7 de septiembre se celebra el día mundial de concienciación de Duchenne, con el objetivo de informar y concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a unos 250.000 pacientes en todo el mundo, especialmente niños.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-concienciacion-de-duchenne-2023/
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50 followers · 357 posts · Server masto.es
Hola Titánicos, cada 4 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome PFAPA, para dar a conocer y visibilizar este síndrome que afecta generalmente a niños de entre 2 y 5 años de edad, descubre en que consiste y cuales son sus síntomas.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-pfapa-2023/
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44 followers · 299 posts · Server masto.esHola Titánicos, cada 23 de julio se celebra el día Mundial del Síndrome de Sjögren, con el objetivo del visibilizar esta enfermedad rara que afecta al 0,33% de la población en España
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-sjogren-2/
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Milo Dide · @milo
62 followers · 1767 posts · Server masto.ai
.@sanchezcastejon @Yolanda_Diaz_ Añadimos una casilla en la declaración de la #renta para #enfermedadesraras - ¡Firma la petición! https://chng.it/xCywZKWB a través de @change_es
Javier Díaz-Nido · @Javier_DN
171 followers · 352 posts · Server red.niboe.infoLa vatiquinona ralentiza la progresión de la Ataxia de Friedreich después de 1,5 años.
Sin embargo, en la población de análisis primario, el ensayo no logró su objetivo principal de un cambio general estadísticamente significativo en la progresión de la enfermedad.
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#AtaxiadeFriedreich #Vatiquinona #Neuroinflamación #EnsayoClínico #Salud
https://fedaes.org/la-vatiquinona-ralentiza-la-progresion-de-la-fa-en-un-75/
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29 followers · 231 posts · Server masto.esHola titánicos, cada 28 de mayo se celebra el día mundial del Síndrome de Treacher Collins, para visibilizar esta rara enfermedad
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-treacher-collins-2/
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Juan Luis Recio · @juanluisrecio
50 followers · 176 posts · Server masto.es
Con motivo del Día Mundial de la #Neurofibromatosis se celebra una campaña informativa difundida en todas las tiendas de ##Cafés #LaMexicana, así como en los canales de #Alexion y en los de la #AANF. La neurofibromatosis tipo 1 (NF1) afecta a... http://www.periodistadigital.com/elbuenvivir/20230524/cafes-la-mexicana-689404909027/ #enfermedadesraras #Salud
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27 followers · 221 posts · Server masto.esHola Titánicos, cada 22 de mayo se celebra el día mundial del Síndrome 22q11, también conocido como Síndrome de DiGeorge o Síndrome Velo-Cardio-Facial, afectando a 1 de cada 4000, perjudicando la salud y calidad de vida desde el nacimiento.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-22q11-2023/
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25 followers · 220 posts · Server masto.esHola Titánicos, cada 20 de mayo se celebra el día mundial de la Enfermedad de Behçet, una enfermedad rara que afecta a 2300 personas en España. Descubre en que consiste esta enfermedad y como afecta en el día a día.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-enfermedad-de-behcet-2023/
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25 followers · 219 posts · Server masto.esHola Titánicos, cada 20 de mayo se celebra el día mundial del Síndrome de Williams, una enfermedad rara que en ocasiones se denomina como lo opuesto al autismo, si si , has oido bien, descubre en que consiste esta enfermedad.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-williams-2023/
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22 followers · 189 posts · Server masto.esHola Titánicos, cada 6 de mayo se celebra el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal afectando a medio millón de personas en todo el mundo, de las que 2700 están en España.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta-2023/
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22 followers · 180 posts · Server masto.esHola Titáncos, casa 1 de mayo se celebra el día Día mundial de la Anemia de Fanconi, para visibilizar este trastorno hematológico hereditario raro, dando a conocer sus síntomas y causas
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-anemia-de-fanconi-2023/
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19 followers · 140 posts · Server masto.es¿Os imagináis que vuestro hijo deja de respirar cada vez que se queda dormido? Este es solo uno de los síntomas del Síndrome de Ondine, que se caracteriza por hipoventilación en las fases de sueño más profundo.
https://somosdisca.es/sindrome-de-ondine/
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Lluis Montoliu · @LluisMontoliu
614 followers · 161 posts · Server mastodon.worldEsta tarde presentaré mi nuevo libro, sobre #enfermedadesraras en Ciudad Real
Jesús Durán · @joseyshepard
84 followers · 406 posts · Server tkz.oneParticipo en esta antología: II Antología Show Your Rare con un relato escrito a cuatro manos titulado «Las apariencias engañan».
Es benéfica, los beneficios van a FEDER, a personas con #enfermedadesraras
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16 followers · 99 posts · Server masto.esCada 3 de marzo se celebra el día mundial de los defectos del nacimiento, visibilizando las mal formaciones que se producen en el bebé durante la gestación. https://somosdisca.es/dia-mundial-de-los-defectos-del-nacimiento-2023/
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El Mostrador (mirror) · @elmostrador
680 followers · 9620 posts · Server mas.to
#Minsal anuncia creación de Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas para tratar #enfermedadesraras
https://t.co/KcExF1JUOn
Domando Al Lobo · @DomandoAlLobo
77 followers · 918 posts · Server mastodon.socialPues me despido sin olvidarme que hoy es el Día de #Andalucía #28F
Otra cosa que me robaron las enfermedades:
#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/27-se-apagaron-los-farolillos-de-la.html
#Blog #pacientes #crónicos #EnfermedadesCronicas #chronicIllness
Cuando lo escribí tenía varias #EnfermedadesRaras y como he dicho antes, ahora algunas ya no lo son pero siguen necesitando investigación y tratamientos efectivos. Hablar de una cura... 🦄 #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDeseaseDay
#andalucia #28f #blog #pacientes #cronicos #enfermedadescronicas #chronicillness #enfermedadesraras #diamundialenfermedadesraras #raredeseaseday
Domando Al Lobo · @DomandoAlLobo
77 followers · 915 posts · Server mastodon.socialEn la última década #EnfermedadesRaras dejaron de serlo porque aumentó el número de #pacientes.
¿Es un incremento o se diagnostica mejor y por eso aumenta el número?
20 años para el diagnóstico del Síndrome de #Sjögren. Como se desconoce el número, en algunos sitios se considera rara y en otros no.
El #Lupus eritematoso sistémico #LES probablemente lo tenga desde los 4. Me lo diagnosticaron a los 38. En 2012 era rara. Hoy no. (otros tipos, sí) #RareDeseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #EERR
#enfermedadesraras #pacientes #sjogren #lupus #les #raredeseaseday #diamundialenfermedadesraras #eerr
Domando Al Lobo · @DomandoAlLobo
77 followers · 911 posts · Server mastodon.social
Mi último diagnóstico como regalo de Navidad tras años: Síndrome Antifosfolipídico #EnfermedadesRaras
🩸 Se estima que entre 40 y 50 personas de cada 100.000 tienen #SAF.
🩸 En España se estima que hay:
- más de 20.000 pacientes con SAF
- más de 2.350.000 portadores de anticuerpos antifosfolípidos.
#enfermedadesraras #saf #diamundialenfermedadesraras #raredeseaseday