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Hola Titánicos, cada 7 de septiembre se celebra el día mundial de concienciación de Duchenne, con el objetivo de informar y concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a unos 250.000 pacientes en todo el mundo, especialmente niños.

somosdisca.es/dia-mundial-de-c













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#duchenne #visibilidad #prevencion #enfermedadesraras #salud #enfermedad #enfermedadrara #discapacidad #disability #disabilities #desafioduchenne #wdad16 #duchenneawareness #todossomosduchennebecker

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Hola Titánicos, cada 4 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome PFAPA, para dar a conocer y visibilizar este síndrome que afecta generalmente a niños de entre 2 y 5 años de edad, descubre en que consiste y cuales son sus síntomas.

somosdisca.es/dia-mundial-del-

#pfapa #enfermedad #enfermedadesraras #discapacidad #discapacidadrara #fiebre #ninos #hijos #somosdisca #gentetitanica #salud #sindromepfapa

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Milo Dide · @milo
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.@sanchezcastejon @Yolanda_Diaz_ Añadimos una casilla en la declaración de la para - ¡Firma la petición! chng.it/xCywZKWB a través de @change_es

#renta #enfermedadesraras

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Javier Díaz-Nido · @Javier_DN
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Juan Luis Recio · @juanluisrecio
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Con motivo del Día Mundial de la se celebra una campaña informativa difundida en todas las tiendas de # , así como en los canales de y en los de la . La neurofibromatosis tipo 1 (NF1) afecta a... periodistadigital.com/elbuenvi

#neurofibromatosis #cafes #lamexicana #alexion #aanf #enfermedadesraras #salud

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Hola Titánicos, cada 20 de mayo se celebra el día mundial de la Enfermedad de Behçet, una enfermedad rara que afecta a 2300 personas en España. Descubre en que consiste esta enfermedad y como afecta en el día a día.

somosdisca.es/dia-mundial-de-l

#enfermedaddebehcet #sindromedebehcet #behcet #enfermedadesraras #enfermedad #discapacidad #disca #gentetitanica #somosdisca #salud #cuidados #visibilidad

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Hola Titánicos, cada 20 de mayo se celebra el día mundial del Síndrome de Williams, una enfermedad rara que en ocasiones se denomina como lo opuesto al autismo, si si , has oido bien, descubre en que consiste esta enfermedad.

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#williams #sindromedewilliams #sindromewilliams #sindromedewilliamsandalucia #enfermedadesraras #enfermedad #salud #discapacidad #visibilidad #cuidados #somosdisca #gentetitanica

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Hola Titáncos, casa 1 de mayo se celebra el día Día mundial de la Anemia de Fanconi, para visibilizar este trastorno hematológico hereditario raro, dando a conocer sus síntomas y causas

somosdisca.es/dia-mundial-de-l


#anemia #leucemia #discapacidad #disability #fanconi #anemiadefanconi #gentetitanica #enfermedad #enfermedadesraras #salud #cuidados #somosdisca

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Lluis Montoliu · @LluisMontoliu
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Jesús Durán · @joseyshepard
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Participo en esta antología: II Antología Show Your Rare con un relato escrito a cuatro manos titulado «Las apariencias engañan».

Es benéfica, los beneficios van a FEDER, a personas con

amazon.es/dp/B0BWJS6NFV

#enfermedadesraras

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El Mostrador (mirror) · @elmostrador
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anuncia creación de Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas para tratar
t.co/KcExF1JUOn

#enfermedadesraras #minsal

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Domando Al Lobo · @DomandoAlLobo
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Pues me despido sin olvidarme que hoy es el Día de
Otra cosa que me robaron las enfermedades:

#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 domandoallobo.blogspot.com/201

Cuando lo escribí tenía varias y como he dicho antes, ahora algunas ya no lo son pero siguen necesitando investigación y tratamientos efectivos. Hablar de una cura... 🦄

#andalucia #28f #blog #pacientes #cronicos #enfermedadescronicas #chronicillness #enfermedadesraras #diamundialenfermedadesraras #raredeseaseday

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Domando Al Lobo · @DomandoAlLobo
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En la última década dejaron de serlo porque aumentó el número de .
¿Es un incremento o se diagnostica mejor y por eso aumenta el número?
20 años para el diagnóstico del Síndrome de . Como se desconoce el número, en algunos sitios se considera rara y en otros no.
El eritematoso sistémico probablemente lo tenga desde los 4. Me lo diagnosticaron a los 38. En 2012 era rara. Hoy no. (otros tipos, sí)

#enfermedadesraras #pacientes #sjogren #lupus #les #raredeseaseday #diamundialenfermedadesraras #eerr

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Domando Al Lobo · @DomandoAlLobo
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Mi último diagnóstico como regalo de Navidad tras años: Síndrome Antifosfolipídico

🩸 Se estima que entre 40 y 50 personas de cada 100.000 tienen .
🩸 En España se estima que hay:
- más de 20.000 pacientes con SAF
- más de 2.350.000 portadores de anticuerpos antifosfolípidos.

#enfermedadesraras #saf #diamundialenfermedadesraras #raredeseaseday

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