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Hola Titánicos, cada 7 de septiembre se celebra el día mundial de concienciación de Duchenne, con el objetivo de informar y concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a unos 250.000 pacientes en todo el mundo, especialmente niños.

somosdisca.es/dia-mundial-de-c













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Somosdisc@ - Día mundial del Síndrome de Turner 2023 - Somosdisc@

Hola Titánicos, cada 28 de agosto se celebra el día mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres nacidas en España, y de la que solo sobrevive el 1% de los fetos. Descubre mas sobre esta enfermedad y cuales son sus síntomas. somosdisca.es/dia-mundial-del-

#sindromedeturner #turner #enfermedadrara #enfermedad #salud #discapacidad #disability #discapacidadauditiva #discapacidadorganica #gentetitanica #somosdisca

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Hola Titánicos, cada 25 de julio se celebra el día mundial del síndrome CTNNB1, una enfermedad rara genética del neurodesarrollo grave, descubre como afecta a estos niños y sus familias en el día a día.

somosdisca.es/dia-mundial-del-

enfermedadgenetica

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Hola Titánicos, cada 23 de julio se celebra el día Mundial del Síndrome de Sjögren, con el objetivo del visibilizar esta enfermedad rara que afecta al 0,33% de la población en España

somosdisca.es/dia-mundial-del-

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Hola Titánicos, cada 22 de julio se celebra el día Mundial del Síndrome del Cromosoma X Frágil, dando visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a 10.000 personas en España.

somosdisca.es/dia-mundial-del-

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Hola Titánicos, cada 3 de julio se celebra el día mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara, que es también conocida como el "Síndrome de los Pulgares Anchos".

Descubre en que consiste.

somosdisca.es/dia-mundial-del-

#pulgaresanchos #sindromederubinsteintaybi #rubinsteintaybi #enfermedadrara #salud #disability #discapacidad #gentetitanica #somosdisca #enferemdadesraras

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Somosdisc@ - Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita 2023 - Somosdisc@

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Somosdisc@ - Día Europeo de la Esclerodermia 2023 - Somosdisc@

Hola Titánicos, cada 29 de junio se celebra el día Europeo de la , también conocida como al enfermedad de la piel dura, descubre porqué y en qué consiste esta enfermedad rara que afecta a 2.5 millones de personas en todo el mundo.

somosdisca.es/dia-europeo-de-l

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Hola Titánicos, cada 23 de junio se celebra el día mundial del l síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, con el objetivo de dar visibilidad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara.

somosdisca.es/el-sindrome-de-d

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Hola Titánicos, cada 21 de junio se celebra el día mundial de la aniridia, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza principalmente por la ausencia del iris.

somosdisca.es/dia-mundial-de-l

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Hola Titánica, cada 21 de junio se celebra el día mundial del síndrome de Syngap, una enfermedad rara, con tan sólo 700 diagnósticos en todo el mundo.

somosdisca.es/dia-mundial-del-

#syngap #sindromedesyngap #enfermedadrara #discapacidad #discapacidadorganica #visibilidad #salud #enfermedad #disability #gentetitanica #somosdisca

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Cada 20 de junio se celebra el día mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, una enfermedad rara neuromuscular progresiva de carácter genético que debilita el músculo esquelético y se caracteriza principalmente por una marcada inexpresividad facial. Descubre en que consiste.

somosdisca.es/dia-mundial-de-l

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Somosdisc@ - Día mundial de la enfermedad de Andrade 2023 - Somosdisc@

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Cada 10 de junio se celebra el día mundial de la enfermedad de Andrade, una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a 8000 personas en el mundo

somosdisca.es/dia-mundial-de-l

enfermedaddeandrade

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Hola Titánicos, como cada 6 de junio se celebra el día mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad rara de la piel, que provoca la formación de pequeñas y dolorosas protuberancias debajo de la piel. ¿conocías esta enfermedad? No te preocupes, el 85% de la población tampoco ha escuchado hablar de ella, sigue leyendo y descubre en que consiste y como afecta a la calidad de vida de quién la padece.

somosdisca.es/dia-mundial-de-l

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Hola titánicos, cada 28 de mayo se celebra el día mundial del Síndrome de Treacher Collins, para visibilizar esta rara enfermedad

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Somosdisc@ - Día mundial del Síndrome 5p o maullido de gato - Somosdisc@

Cada 5 de mayo se celebra el d mundial del , tambien conocido por , debido al sonido que provoca el llanto de los bebés que nos recuerda al de al maullido de un gato, razón por la que se le denominó

Descubre síntomas y consecuencias de esta

somosdisca.es/dia-mundial-del-

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¿Como sería vivir con un quiste de líquido en la médula? Es es lo que les ocurre a las personas con siringomielia, una enfermedad rara neurológica, descubre como es vivir con ella, sus causas y a quien puede afectar.

somosdisca.es/que-es-la-siring

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#siringomielia #enfermedad #enfermedadrara #discapacidad #gentetitanica #somosdisca #salud #enfermedadneurologica #visibilidad #dolor #dolorcronico

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Seguimos dando visibilidad a las enfermedades raras en el mes de febrero.

Los se caracterizan por un dolor intenso e incapacitante en la zona baja de la espalda que no debes confundir con una ciática, descubre más sobre ellos.

somosdisca.es/que-son-los-quis

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Como otros años, durante el mes de Febrero daré visibilidad a diferentes enfermedades raras, ya que es el mes de las .

La una del Sistema Nervioso Periférico, también conocida como por causar el mas intenso que se conoce

somosdisca.es/que-es-la-neural

#enfermedadesraras #neuralgiadeltrigemino #enfermedadrara #dolorsuicida #dolor #neuralgias #neuralgia #trigeminalneuralgia #salud #dolorcronico #somosdisca #gentetitanica #febrero #febreroraro

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