Irgendwie von Tag zu Tag existieren und nicht den Lebenswillen verlieren. Unsichtbar. Handlungsunfähig. Das ist kein Leben.

#mecfs #fibromyalgie #PEM

Nach meiner kleinen Exkursion am Freitag, mit Öffis Rezept holen, zur Apotheke, wieder 3 Tage fast nur geschlafen, gedämmert, Schmerzen. #PEM
Eben immerhin 2 Fenster geputzt u. ein Schränkchen abgestaubt, wieder k.o. Bis auf das Allernötigste bleibt alles auf Monate liegen. Kleinigkeiten, denken, lesen, quälend mühsam.
Die Frequenz der Crashs steigt.
Ich habe Angst, mich iwann nicht mehr versorgen zu können, ohne Hilfe, verarmt, vereinsamt.
#mecfs #fibromyalgie #IchBinArmutsbetroffen

En français:

Alain Moreau:

La signature biologique laissée dans l’organisme par la fibromyalgie (le 12 mai)

https://www.youtube.com/watch?v=ZPfE8vMZb8Y

#fibromyalgie #Fibromyalgia #Fibrositis #Fibro #FMS #FM @fibromyalgia

Les douleurs reviennent. C'est trop bien (non).
#fibromyalgie

Fühle mich walking-dead-mäßig und werde trotz ungewöhnlich viel Schlaf kaum wach. PEM und Fatigue halt 😒, war zu erwarten.
Letzte Nacht war ein krasses Gewitter mit Wolkenbruch. Die unerträgliche Schwüle wurde vorübergehend verscheucht. Ein sehr naher Donner hat mich total erschreckt.
Seltsamer Tag bisher, irgendwie surreal.
Wie der Berg Geschirr, der gleich fällig ist 😮‍💨.
Aber erst mal was essen.

Ach ja, und guten Morgen 🌞
möge es euch allen gut gehen 🤗

#mecfs #PEM #fibromyalgie

Wenn ich etwas durch die #fibromyalgie gelernt habe, dann, dass ich mich nicht unterkriegen lasse und stärker bin, als ich oft denke. Und dass herumsitzen und vor mich hin leiden nichts besser macht. Demzufolge waren wir gestern noch wandern und entdecken heute die Gegend. Mehr dazu später 🙂

Ein komplett anderes Lebensgefühl nach einer Nacht mit Schlaf. Mit nachhelfen zwar, musste aber mal sein mit dem zunehmend umgedrehten Tag-Nacht-Rhythmus.
Fühle mich wie ein anderer Mensch trotz etwas mehr Schmerzen und leichter Fatigue.
Dankbar ☺️.

#mecfs #fibromyalgie #resilienz #TeamZuversicht

NEUROWISSENSCHAFT
#Fibromyalgie verändert das Gehirn
Schmerzverarbeitende Regionen sind besonders von Veränderungen des Gehirnvolumens betroffen. Die gute Nachricht: Diese Veränderungen könnten reversibel sein.

https://news.rub.de/presseinformationen/wissenschaft/2023-05-26-neurowissenschaft-fibromyalgie-veraendert-das-gehirn

https://link.springer.com/epdf/10.1186/s13075-023-03064-0?sharing_token=jHhtRgY6UsyzuHAEJjvsu2_BpE1tBhCbnbw3BuzI2RP_uUvwT_4OrXA9caHDxJMhZkSApFKV62cdNqoFVqovEP8ZD4xzbq2GUkCQ1G4NCb0VbqAZ09Df-lN-V0z6pMeyK7_tAFUR_ah6C5yf8gzOmU2WkCkpM8POQiJxxzGhfBs%3D
#fibromyalgia
@utopia_ultima

Echt der krasse Scheiß, wenn selbst die 2. Tablette gegen Restless Legs Syndrom nicht wirkt, man eh seit 43 Stunden wach ist und sich weder im Bett noch auf den Beinen halten kann 😵‍💫.
#RestlessLegsSyndrom #Fibromyalgie

Orrrr die zweite unfreiwillige Nachtschicht in Folge 🙄. Das passiert immer öfter. Fatigue hab ich dann keine, bin nur hundemüde und glockenwach. Liegen ist auch besch... wegen Nervenschmerzen und RLS, die Quittung vom Gartengewurschtel. Bei meinen Nachbarn Hauswand an Hauswand wummert Techno in CTG-Geschwindigkeit, yay 🫨. Und der Wecker ist auf halb sieben gestellt wegen eines frühen Arzttermins. Verrückt! Noch bin ich guter Dinge, dass alles gut wird 🤪.
#mecfs #fibromyalgie #insomnia

Wieder kann ich nur kurz grüßen 👋🌞.
Dabei würde ich so gern etwas zum Weltbienentag schreiben, der ist nämlich heute. Trotzdem lese ich euch, so gut ich kann und hoffe, der Nebel lichtet sich wie meistens am Nachmittag etwas.
#mecfs #fibromyalgie

« La douleur impensée » dans Axelle magazine https://joellepalmieri.org/2023/05/19/la-douleur-impensee-dans-axelle-magazine/ #Belgique, #Féminisme, #Fibromyalgie, #Santé

« La douleur impensée » dans Axelle magazine https://joellepalmieri.org/2023/05/19/la-douleur-impensee-dans-axelle-magazine/ #Belgique, #Féminisme, #Fibromyalgie, #Santé

Axelle réserve deux pages à la fibromyalgie dans son n°252 sorti fin avril. « La fibromyalgie, mise en lumière d’une médecine défaillante » par Charline Marbaix, médecine féministe (texte) et Odile Brée (illustrations). Mon dernier ouvrage "La douleur impensée" y est référencé. Que l'autrice de l'article et l'équipe du magazine féministe en soient vivement remerciées.
https://joellepalmieri.org/2023/05/19/la-douleur-impensee-dans-axelle-magazine/ #Belgique, #Féminisme, #Fibromyalgie, #Santé

Interessanter Beitrag, #nalrexon in kleiner Dosis kann Patienten mit #mecfs und #fibromyalgie und anscheinend auch #longcovid Patienten weiterhelfen.

Immer öfter wird mir meine #Verletzlichkeit bewusst. Seit gestern Knieschmerzen aus der Hölle. Und das jetzt noch zusätzlich zu den anderen #Schmerzen. #Fibromyalgie #chronischkrank Und im Hinterkopf haben: wie soll das werden, was kommt da noch? Nur nicht verzagen!

Ich hab heute einiges gemacht, hab getrötet, war zweimal unterwegs, tröte immer noch. Erst jetzt fällt mir auf, dass ich heute keine Fatigue hatte, gar keine! Herrlich 😃.
#mecfs #fibromyalgie

Meine Neurologin ist umgezogen in die Innenstadt, ich muss daher jetzt jedes Mal ins Parkhaus fahren. Komme seitdem immer heulend in der Praxis an, weil mich das so sehr stresst, und bekomme die Hälfte meiner Sprechzeit von ihr Tips für andere Park(haus)möglichkeiten. Menno, das macht es nicht besser!
#notjustsad #Fibromyalgie

Ein Traum von Wetter
im Wonnemonat Mai
und mir geht's heute
fiesemies hoch drei. Juchhei.
Mäh 😒.

#mecfs #fibromyalgie #RestlessLegsSyndrom #insomnia

Neuer Tag, neues Glück :mastoinnocent: 🌞,
heute wieder mit Fatigue, nachdem ich gestern 10 m Straßenrinne vom Unkraut befreit hab. Das Armgedöns ist nicht wieder schlimmer geworden, nur die Ganzkörperschmerzen etwas. Geht also noch. Mal den einen Tag ganz ohne Fatigue war wunderbar 😊. Heute wieder Lahmifant, hach ja 😒.
#mecfs #fibromyalgie #TeamZuversicht #resilienz