Infekt im Anmarsch ?
Blockierte Atemwege gehören zu den unschönen Szenarien. Patienten mit SBMA sollten tunlichst darauf achten, frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen. Sonst drohen Erstickungsanfälle oder im schlimmsten Fall auch eine Lungenentzündung, die zu den häufigsten Todesursachen bei Kennedy’s Disease gehört.
#kennedysdisease

Kaggwedder in #Cuxhaven . Es stürmt, regnet und fühlt sich stark nach Herbst an. Blöd ist auch, wenn die Klamotten schon nass sind, bevor man bei der Therapie angekommen ist.
Vorteil von neuropathischen Füßen ist, dass man kaum merkt, wenn die Quanten total nass sind.
Im Großen und Ganzen habe ich aber geschafft, was ich erledigen wollte. Mal sehen ob ich mich morgen noch rühren kann! #kennedysdisease

And when the sickness takes me down again, I turn on my back and watch the stars!

Ergotherapie erfolgreich absolviert.
#kennedysdisease

Heute war PODO. Hauptsache ich krieg die Blutflecken aus dem Teppich raus !!!

#kennedysdisease #diabetes

Bin heute mal wieder an meine Grenzen gekommen.
Im nächsten Leben werde ich Spinne. Die hat dann wenigstens 8 Beine. Hätte ich dann ja noch 6 in Reserve!

#kennedysdisease

Ich mache mir immer fleissig Notizen.
Wenns mal schnell gehen muss, ganz "old school" auf einem Blatt Papier.

Und dann sitz ich davor und kann den Scheiß nicht entziffern.

Finger... können die ab?

#kennedysdisease

Krankheiten sind immer SCHEISSE.

Um gewissen Content, der sich z.B. mit der seltenen Krankheit SBMA befasst auszublenden, habt Ihr die Möglichkeit den Hashtag #kennedysdisease zu muten oder zu blocken, für den Fall, dass Euch dieser Inhalt von mir nicht interessiert !

Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy SBMA

Info hierzu via DGM:

https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/spinobulbaere-muskelatrophie-typ-kennedy-sbma

#kennedysdisease #raisingawareness #raredisease

Die neue Webseite „Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.“ ist nun online!

DGM

https://dgm.org

#kennedysdisease

Kennedy's Disease/SBMA Voice of the Patient Report now online on:

https://kennedysdisease.org

Check it out!

#raisingawareness #kennedysdisease
#raredisease

SBMA - Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy

https://kennedysdisease.org/

#sbma #kennedysdisease #raisingawareness #raredisease

Am 28.02 2023 war "RareDisease" Day.

#rarediseaseday
#kennedysdisease

https://www.rarediseaseday.org/

Heute ist "RareDisease" Day.

#rarediseaseday
#kennedysdisease

https://www.rarediseaseday.org/

Dann lass ich die geöffnete Packung mit Zahnseide-Sticks mal eben auf den Boden fallen. Das ist Ergo-Therapie at Home. Da hab ich mit dem Aufheben gleich mal für Wochen vorgearbeitet! #kennedysdisease

Mo: Physio
Di: Podo
Mi: Ergo
Do: Physio & Logo
Fr: TGIF

Und ihr so?

#kennedysdisease

Und wenn die Finger mal wieder nicht mitspielen wollen...

F*ck.. wer muss schon schreiben !

#kennedysdisease

Kennedy's Disease und Grippe.
Keine gute Kombi.

#kennedysdisease

https://www.ostermanns.de/single-news/2022_12_16/kennedysdisease-plus-grippe-or-flu-like-infection/

Medical Card! #kennedysdisease

Bin ja immer darauf bedacht, bei etwaigen Stürzen, nicht auf meinen Kopf (oder besser nicht auf mein Smartphone) zu fallen. Dann fall ich halt auf mein Knie und brech mir den Zeh ! #kennedysdisease

Jeder kennt bestimmt diese Art Albträume, wo man plötzlich nicht mehr atmen kann, dann aufwacht und sich freut, dass alles nur ein Traum war.
Aber was ist, wenn man aufwacht und trotzdem nicht atmen kann…. ?

https://www.ostermanns.info/laryngospasmen/

#kennedysdisease #sbma #raredisease #laryngospasmus