Of course, many barriers are also caused by society's lack of awareness and accommodations for people with low energy.

This is a big gap in the popular understanding of #accessibility.
#mecfs

We met Ayaan at the #LiegendDemo, who told us about accommodations during high school exams. Its possible to get extra time during an exam. For people with low energy thats not helpful as they cant sit & concentrate for so long. They would need exams broken up into shorter units.

This is just one example of how the accessibility needs of people with low energy are widely ignored by society and politics. And it’s time for that to change!
Thanks to everyone who organised and took part in the Liegend Demo!
#MEAwarenessDay #LiegendDemo #MillionsMissing

In order to join the #LiegendDemo for #MEAwarenessDay in Berlin we borrowed a free Cargo-Bike from fLotte Berlin and turned it into a bed on Wheels!

With such creative solutions we attempt to get around the barriers imposed by the illness.

ME/CFS also has a big impact on our way of working as a #film collective. We have to very carefully plan what we do & where we put our energy. Travelling is a lot more complicated and often not possible at all.

And we always have to plan extra time in case of a crash!

We have to run on crip time, so time has to fit itself to our capacities and not the other way around.

That's why we only managed to post this thread now and not straight after the #LiegendDemo.

Often Lian films lying down, so the perspective is different.
#mecfs

ME can be a very isolating illness. Many people have so little energy that they cant leave home at all or only very rarely and at risk of a crash that will worsen their condition even more. Pacing is crucial to avoid these crashes.

Often just receiving short visits at home can already be too much. Awareness of and respect for energy levels is very important. For many even joining the #LiegendDemo online could be a harmful amount of activity.

Considering all that it shows how urgently more research, treatment options, awareness and care are needed for ME that so many of those affected took such a risk to show up on #MEAwarenessDay.

Time for society to pay attention and finally provide the support thats needed!
#MECFS

Two weeks ago today, Friday 12.5, we joined the #LiegendDemo in Berlin for #MEAwarenessDay.

One of us is also sick with ME so it was very moving to see so many people joining both physically in front of the Bundestag or virtually.
#MECFS

RT @LiegendDemo
❗️Unterstützer:innen dringend gesucht❗️ Viele ME/CFS-Betroffene sind zu krank, um selbst zu demonstrieren. Darum suchen wir Stellvertreter:innen, die Bilder/Botschaften der Erkrankten auf der #LiegendDemo präsentieren.

Die Demo findet am 12.05.23 von 15:30 Uhr bis ungefähr
⬇️ https://twitter.com/i/web/status/1652011416549720064

Stellvertreter*innen für die MECFS Liegenddemo am 12.5 vor dem Bundestag gesucht (bitte boosten und wenn ihr könnt teilnehmen) #MECFS #LiegendDemo

https://www.mecfs.de/aktionen-zum-internationalen-me-cfs-tag-2023/

RT @LiegendDemo
Viele ME/CFS-Betroffene sind zu krank, um selbst zu demonstrieren. Darum suchen wir Stellvertreter:innen, die Bilder und Botschaften von ihnen auf der #LiegendDemo präsentieren.

Die Demo findet am 12.05.23 von 15:30 Uhr bis ungefähr 18:30 Uhr statt.
Um 16:30 Uhr beginnt der
⬇️

Die Aktion #Liegenddemo, die am 19.01. mit dem Aufstellen von Feldbetten für #MECFS und #LongCovid die Aufmerksamkeit der Politik gewinnen will, hat inzwischen Spenden für ca. 400 Betten erhalten.

Es fehlt aber noch Geld für die Kaution (4000 €).

#Spenden bitte an via PayPal an info@nichtgenesen.org

Jeder kleinste Betrag hilft.

Veranstaltet von #NichtGenesen @RSandra266

#Covid #Demo

RT @RSandra266@twitter.com

⚠️ Wir brauchen #euch!!!

AKTION #Liegenddemo am 19.01.
im Zuge der Beratung des #Bundestags über den Antrag der #CDUCSU zur Versorgung von #MECFS - #LongCovid und #PV - Betroffenen!

Bitte beteiligt euch mit
❗️30€ ❗️ via #paypal an info@nichtgenesen.org

Details im Thread 🧵

🐦🔗: https://twitter.com/RSandra266/status/1611004622100897794

⚠️ Das Team nichtgenesen braucht Hilfe!

AKTION #Liegenddemo am 19.01.
im Zuge der Beratung des #Bundestag‎s über den Antrag der #CDU‎#CSU zur Versorgung von #MECFS - #LongCovid und #PostVac - Betroffenen!

Bitte beteiligt euch mit
❗️30€ ❗️ via #paypal an info@nichtgenesen.org

RT @RSandra266@twitter.com

⚠️ Wir brauchen #euch!!!

AKTION #Liegenddemo am 19.01.
im Zuge der Beratung des #Bundestags über den Antrag der #CDUCSU zur Versorgung von #MECFS - #LongCovid und #PV - Betroffenen!

Bitte beteiligt euch mit
❗️30€ ❗️ via #paypal an info@nichtgenesen.org

Details im Thread 🧵

🐦🔗: https://twitter.com/RSandra266/status/1611004622100897794

RT @RSandra266@twitter.com

⚠️ Wir brauchen #euch!!!

AKTION #Liegenddemo am 19.01.
im Zuge der Beratung des #Bundestags über den Antrag der #CDUCSU zur Versorgung von #MECFS - #LongCovid und #PV - Betroffenen!

Bitte beteiligt euch mit
❗️30€ ❗️ via #paypal an info@nichtgenesen.org

Details im Thread 🧵

🐦🔗: https://twitter.com/RSandra266/status/1611004622100897794