J'ai eu vent que le plan d'action du gouvernement sur les maladies rares serait dévoilé cette semaine, j'espère que ça s'en vient pour vrai! ⬇️
"Des mesures spécifiques concernant des centres de référence, un éventuel recensement et une formation des intervenants du réseau de la santé seront annoncées."
https://www.journaldequebec.com/2023/03/20/patients-abandonnes-par-le-systeme
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