So much this!
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#meawarenesshour
#pwME
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https://twitter.com/tweetercal/status/1646236793153499136

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Longer message about this competition where 420 charities will win £1000 https://movementforgood.com/index.php?cn=20100254&ct=health&i=1680527423-83536.jpg&utm_source=holiday+card&utm_medium=social&utm_campaign=M4G2023card&utm_id=M4G2023card

#meawarenesshour #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #PwME #MyE #MEeps
@Ecclesiastical
#MovementForGood #PostViralFatigueSyndrome #PostViralSyndrome #PVFS

Tal vez no entiendan la #EncefalomielitisMiálgica pero todo el mundo ha sentido la frustración de quedarse sin batería.
Somos móviles viejos en un mundo de smartphones.

#116 La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/10/116-la-teoria-de-la-bateria-del-movil.html
Aclaración: no es solo fatiga. Es falta de energía y muchos síntomas que se detallan a lo largo del #blog y buenos artículos científicos.
#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME

Tal vez no entiendan la #EncefalomielitisMiálgica pero todo el mundo ha sentido la frustración de quedarse sin batería.
Somos móviles viejos en un mundo de smartphones.

#116 La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/10/116-la-teoria-de-la-bateria-del-movil.html
Aclaración: no es solo fatiga. Es falta de energía y muchos síntomas que se detallan a lo largo del #blog y buenos artículos científicos.
#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #EMsfc #pwME

Mi #portátil se apagaba sin avisar con un ¡80% de batería! Claro, cargaba el 20% en 🫰
Con la #batería nueva, sin miedo a quedarme a medias y un lujo no cargar todo los días🔌
Pero ¿cuánto dura una carga con #EncefalomielitisMialgica? Tienes intenciones de hacer cosas y en unos minutos se acaba la poca #energía que tienes. Te lo cuento
298 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#MEawarenesshour #ME #MEcfs #MyalgicEncephalomielitis #EMsfc

#MEawarenessHour tengo mis brotes de calendario. Lo que significa que desde hace más de una década me organizo sabiendo cuáles son mis peores meses. Lo malo es que cada vez se han alargando más y ya es difícil distinguir cuál es la época "buena" con una #EncefalomielitisMialgica severa.

#155 Mi cuesta de enero dura unos meses 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2016/02/155-mi-cuesta-de-enero-dura-unos-meses.html #SevereME #MEcfs #EMsfc #discapacidad #dependencia

#MEawarenessHour World ME Alliance announced the 'World #ME Day 2023' theme:
'ME: The disease where pushing harder can make you sicker'. Focusing on post-exertional malaise (#PEM).

More INFO: https://worldmealliance.org/2023/02/2023-world-me-day-campaign-announced/
##MECFS #Maythe12th #WorldMEDay #LearnFromME #MyalgicEncephalomyelitis

#MEawarenesshour El post es un #FriendlyReminder de la actitud a tener.

*Es agotador manejar la #EncefalomielitisMiálgica para no empeorar por 'push-crash' (forzarse=colapsar) sin saber qué energía tienes a cada minuto: #Pacing no es una ciencia exacta y la vida sigue (familia, trabajo, casa, imprevistos...).
Adaptaciones / ayudas acorde al grado (#discapacidad #incapacidad) y que docs nos enseñaran eso desde el diagnóstico en vez de aprender por ensayo y error con consecuencias, sería básico.

#MEawarenesshour esta semana salió un artículo sobre #pacing como recomendación para #CovidPersistente por parte de #pwME #pacientes con #EncefalomielitisMiálgica.
"Acompasar" (traducido al español) es alternar momentos de ACTIVIDAD sin "pasarte" en tus picos de energía y DESCANSO (que necesites) después. Parece fácil pero no lo es. *siguiente toot.

Con esta enfermedad llega un momento en el que dices "ya no" para ahorrar energía y cuidar tu #SaludMental y física.
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/08/98-acompasar-ya-no.html

#MEawarenessHour

#mecfs

RT @symptomodyssee@twitter.com

In den ersten Jahren meiner Erkrankung konnte ich noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu Ärzten fahren, spazieren gehen, wissenschaftliche Texte lesen.

Inzwischen bin ich meist ans Haus und oft ans Bett gebunden. Es braucht dringend Forschung und med. Hilfe.
#MEAwarenessHour

🐦🔗: https://twitter.com/symptomodyssee/status/1613268986916904965

Recuerdo hablar con prudencia que parecían ser lo mismo y cómo estaban teniendo la misma evolución y trato médico.
#MEawarenessHour Suelen comenzar tras una infección: #LongCovid por #SARSCoV2 y Síndrome de Fatiga Crónica por #Epstein-Barr u otros virus.
📈Los síntomas de #CovidPersistente y #EncefalomielitisMialgica casi se superponen en un estudio de David F Francis Marks (correlación promedio de 0.9). Cada vez hay más pruebas de que ambos podrían ser la misma condición https://www.mdpi.com/2227-9059/11/1/180

#MEAWARENESSHOUR "Todas esas vidas que no vives son siempre perfectas, ideales. Pero en algún momento hay que vivir la que te ha tocado".
Cinco Lobitos.
La primera parte es cierta ¿pero y si la vida que te ha tocado no es vivir? #EncefalomielitisMialgica #NoEsFatigaEsMuerteEnVida

#MEAwarenessHour
Kurz bevor ich krank wurde, hab ich Wanderschuhe gekauft und mich mega darüber gefreut. Jetzt, ein Jahr später, sind sie immer noch ungetragen und ich habe keine Ahnung, ob ich in diesem Leben nochmal auf einen Berg gehen werde. #NotRecovered

https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/die-gute-nachricht-mecfs-ursache-fur-die-muskelschwache-entdeckt-9008578.html

#MECFS
#meawarenesshour

#meawarenesshour ✅

Wir brauchen #Forschung & Aufklärung in 🇩🇪 zu #MECFS 🙏🏻

@Karl_Lauterbach, @starkwatzinger, @BMG_Bund, @BMBF_Bund ➡️ Bitte führen Sie sich die >300.000 #MECFS-Erkrankten in 🇩🇪 vor Augen 🙏🏻 Wann kommt Hilfe für sie❔Warum schweigen Sie zu deren Schicksale❔😔

#MEawarenesshour para #periodistas #periodismo. A menudo, las fotos utilizadas en artículos sobre #EncefalomielitisMiálgica (🚫síndrome de fatiga crónica) no evidencian la gravedad de la enfermedad. La Asociación Alemana @dg_mecfs (TW) ofrece ahora 32 fotos profesionales gratuitas por Lea Aring ('21) y Segej Preis ('22) para usar en artículos de prensa, que representan adecuadamente la realidad de quienes vivimos con #EMsfc (gracias a los #pacientes reales 💙) #EMsevera https://www.mecfs.de/stockphotos/

#MEawarenesshour for #journalists #journalism.
Often, photos used in articles about
#MyalgicEncephalomyelitis (🚫 chronic fatigue syndrome) don't show the seriousness of our disease.

The German Association for ME/CFS @dg_mecfs (TW) offers now 32 free professional photos by Lea Aring ('21) and Segej Preis ('22) for the use in media articles, which adequately depict the reality of people living with #MECFS #PwME (thanks to real patients from the heart 💙) #severeME
https://www.mecfs.de/stockphotos/

Is there an equivalent to #MEAwarenessHour on mastodon?

#ME #MECFS #Disability

RT @aboutmecfs@twitter.com

#MEAwarenessHour

Some scientific discoveries, unfortunately, are only possible by examining dead patients.

There have been very few public autopsy reports on #MEcfs patients, but these few reports may reveal significant findings:
https://forums.phoenixrising.me/threads/autopsy-findings-summary-of-discussions.85028/

🐦🔗: https://twitter.com/aboutmecfs/status/1603121397252952064