Ich war bei der letzten Debatte ja schon verwundert, dass die AFD das Thema ME/CFS nicht ausnutzt, um gegen die Impfung zu hetzen, aber hier haben wir es...
#MECFSimBundestag #MECFS

Es gibt nun die gestrige Anhörung Sachverständiger zur Krankheit #MECFS zum Nachhören.

#MECFSimBundestag #LongCovid

https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw16-pa-gesundheit-me-cfs-941580

Heute war wieder eine Anhörung zur vernachlässigten und unbehandelten Krankheit #MECFS im Bundestag. Warum geschieht das bisschen Bewegung in der Sache nur durch Initiative der #CDU / #CSU?

#MECFSimBundestag #LongCovid

https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-943618

Welche Möglichkeiten zu Diagnostik, Reha oder Behandlungen gibt es für #MECFS in #Hamburg?

Hat jem Erfahrungsberichte?
#LongCovid #MEAware
#mecfsimbundestag

Insbesondere das Stark Institut klingt interessant.

https://prof-stark.de/

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen wurde mir noch ausgewiesen, klang aber eher wie Einzelfall Behandlung.

#postcovid

#NichtGenesen #MECFSimBundestag

Bitte unterstützt unsere #MECFS #SevereME #VerySevereME #LongCovidKids Kinder

Wir brauchen sofort eine flächendeckende medizinische Versorgung sowie mobile Ärzte/Telemedizin bei transportunfähigen Kindern und Erwachsenen

Schon wieder ein ganzer Monat des Jahres 2023 vergangen

Man lässt uns alleine mit schwerst kranken Kindern, Pflegegrad 4/5

Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind

https://twitter.com/MECFS_BW/status/1620871805417422849?t=r09KY447ZrpRHdlTCw5pzA&s=19

Aktuelle Infos zu #BC007, dem potenziellen Wirkstoff für #LongCovid und #MECFS.

Rainer Böhm (Vorstandsmitglied #BerlinCures) sieht den Hype um den Wirkstoff kritisch und betont, dass die Wirksamkeit noch unklar ist.

Der Antrag für die Phase-2-Studie wurden beim Bfarm vorgelegt und soll bald beginnen. Ca. 100 Patienten.

Eine dritte Studie wird auch bei guten Ergebnissen und beschleunigtem Verfahren notwendig sein.

#MECFSimBundestag

Hinter Paywall:
https://www.zeit.de/gesundheit/2023-01/bc-007-medikament-long-covid-behandlung

🛑🛑🛑 Achtung heute Abend 🛑🛑🛑

18.30 großer Space auf Twitter

#Longcovid Ambulanzen Problem oder Lösung

🔴@BildungSicher🔴

🔴 mit @FarazFallahi @k_langensiepen @doc_ontherocks @pausedME & @LennartCovid 🔴

#MECFS #MECFSimBundestag #MECFSKids #PostCovid

Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind

https://twitter.com/BildungSicher/status/1619601391563190273?t=u-P-MU2FMc6eVD81EAwKMA&s=19

RT @MariaWagnerBER@twitter.com

#Berlin Heute #MECFSimBundestag
Stiller Protest von #NichtGenesen
400 Feldbetten symbolisch für Hunderttausende Betroffene.
Wir fordern Forschung, Versorgung & Aufklärung!
Foto: Maria Wagner

🐦🔗: https://twitter.com/MariaWagnerBER/status/1615988675481071616

RT @sibylle_berlin@twitter.com

Hier der Volltext. Also, ich sehe wirklich nicht sehr optimistisch in die Zukunft. Wenn das alles sein soll an Forschung?
Da hat @Karl_Lauterbach@twitter.com ganz schön abgelenkt, mit seiner Versorgungsforschung. #Lobby? Was ist mit den Worten aus #MEcfsImBundesTag? #MEcfs #PoTS #SmallFiber https://twitter.com/raoul__lucas/status/1619031472245182466

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1619037541432446978

RT @sibylle_berlin@twitter.com

Nachklapp #MEcfsimBundestag
Eine Freundin verkauft jetzt meine Schuhe. Auch so bitter, weil man weiss, man wird sie nicht mehr tragen können. Kein Wandern, kein durch den Wald latschen, NIE mehr.
Auto ist schon verkauft, Fahrrad verschenkt, jetzt kommen #Schuhe dran 🥲 1/3

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1618590160941387778

RT @sibylle_berlin@twitter.com

Jetzt 3 Monate warten bis zum 19.4., damit wieder Experten Meinungen eingeholt werden. Dann wahrscheinlich wieder warten. Alles Zeit, die verrinnt, Lebenszeit, für die meisten unter Qualen, wenn sie noch durchhalten.
#MEcfsImBundestag 1/3

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1618584864982446081

#MECFS
#MECFSimBundestag

MdB Erich Irlstorfer teilt auf Facebook mit, dass es am 19.04. im Gesundheitsausschuss eine öffentliche & live übertragene Anhörung zu #MECFS geben soll.
Außerdem will die @cducsubt im Vorfeld der Anhörung am 29.03. ein öffentliches Fachgespräch durchführen. #MECFSimBundestag

RT @sibylle_berlin@twitter.com

Lieber @Karl_Lauterbach@twitter.com!
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger@twitter.com ? - 2 Min #MEcfs Realität & Politik!

#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - Unfälle uvm - Komorbiditäten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2

🐦🔗: https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1617584401155772416

RT @LadyGodivaBlog@twitter.com

Interessantes Video von @Afelia@twitter.com mit oder für @FatigatioeV@twitter.com.
#MECFS #MECFSimBundestag
https://www.youtube.com/watch?v=MJbN5ys3JQk

🐦🔗: https://twitter.com/LadyGodivaBlog/status/1617156139040346112

RT @Not_Recovered@twitter.com

We need to raise awareness to get the support we need and deserve.
 
As the efforts of #MECFS activists in Germany show, it pays off.
 
The German parliament has passed a #MECFS resolution for more research, care and recognition.

#MECFSimBundestag

1/3 🧵

🐦🔗: https://twitter.com/Not_Recovered/status/1616377279201918977

RT @BildungSicher
#MECFSimBundestag sollte bei @janboehm aufschlagen, oder?

#BildungAberSicher

From @sibylle_berlin on 🐦

“I no longer believe (!) in politics. „We see you", the new slogan of politicians. How come? How should I be seen after those endless years?

Here behind curtains with the heaviest #POTS #SmallFiber #MCAS (that's not even pronounced). 2/3”

Tom: More photos from the #MEcfs and #LongCovid protest yesterday outside the German parliament

#nichtgenesen #mecfsimbundestag

Posted on 🐦 by @sibylle_berlin

“For my english speaking followers. The Bundestag debate on #MEcfs took place today. An organized silent demo with camp beds and portraits of #NichtGenesen (NotRecovered) in front of the Bundestag.

A friend took pictures, here they are. 1/2”

https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1616164629805236225?s=46&t=XuPHVMHxNpAoNUayf-dO1Q

#MECFSimBundestag #mecfs #cfs #MyalgicEncepahlomyelitis #chronicfatiguesyndrome

Article in English on yesterday’s #LongCovid & #MEcfs protest outside the German (lower) Parliament

https://newsingermany.com/long-covid-sufferers-protest-we-need-more-research/

#MECFSimBundestag #MillionsMissing #NichtGenesen @longcovid @mecfs @mecfs_de

RT @symptomodyssee@twitter.com

Ich muss immer noch schlucken, wenn ich an gestern denke. Ich hatte das Schlimmste erwartet - und es hat so gut getan, dass sich Politiker parteiübergreifend einig waren und sich zu ME/CFS informiert hatten. Und dieses Gefühl: #NieWiederUnsichtbar

#MECFSimBundestag https://twitter.com/NicoleAngerMD/status/1616346815544147971

🐦🔗: https://twitter.com/symptomodyssee/status/1616376468887556096