"Opinion article: Violation of the Dutch Code of Ethics for Psychologists with current CFS guideline."

A Dutch psychologist and ME patient argues that the current CFS guidelines that promote cognitive behavioral therapy, go against the Dutch Code of Ethics for Psychologists.

Version in English:
https://shorturl.at/er156

In het Nederlands
https://shorturl.at/ivCFR

@mecfs
#MEcfs #CFS #MyalgicE #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #PwME #CVS #MEcvs

#vierdaagse Heel apart dat er zoveel meer uitvallers zijn dit jaar. Veel meer blaren o.a.

Zou #Covid19 net als #MyalgischEencefalomyelitis tot aantasting bindweefsel kunnen leiden?

#4daagse2023 #4daagse #4daagseNijmegen #LongCovid #MECVS

📺 Kijktip!

Deze film blijft een dikke aanrader als je meer wil leren over de geschiedenis van #MECVS.

#LongCovid is geen op zichzelf staand verhaal & als je de geschiedenis kent wordt het des te duidelijker hoe schrijnend de situatie is.

(via guustweet op Twitter)

https://www.dialogues-mecfs.co.uk/films/the-tangled-story-of-me-cfs/

De acties tegen ZonMW die 4,4 mio onderzoeksgeld voor ME aan psychosomatiek besteedt. Iedereen kan meedoen.

https://mecentraal.wordpress.com/2023/05/11/neetegenzonmw-de-stand-van-zaken/

#LongCovid #MECVS #MyalgischeEncefalomyelitis

English translation of a press release announcing €11.6 million in funding in the Netherlands today

“Biomedical aspects of ME/CFS investigated in 2 consortia: Consortium leaders on their plans for ME/CFS research”

https://www-zonmw-nl.translate.goog/nl/artikel/biomedische-aspecten-van-mecvs-2-consortia-onderzocht?_x_tr_sl=nl&_x_tr_tl=en&_x_tr_hl=en

#MEcfs #CFS #PwME #CVS #MEcvs @mecfs @cfs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

Korte video 🎬

Ernst Kuipers:
'dus je mag het een soort griepje noemen'.

Ik dacht dat deze ministerVWS van D66 een zorgplicht heeft voor álle Nederlanders.

En dan die grijns... 🙄

#LongCovid #ME #MEcvs #NietHersteld
#VergeetOnsNietErnst #LongCovidSchandaal

3/

In Dutch/In het Nederlands:

"Nuttige medische informatie bij de behandeling van COVID-19 bij patiënten met onderliggend #myalgischeencefalomyelitis/#chronischvermoeidheidssyndroom (ME/#CVS) en ernstige #fibromyalgie (FM)"

(2020 edition)
https://mecentraal.files.wordpress.com/2021/01/nuttige-informatie-bij-de-behandeling.pdf

#MEcvs

Dutch medical research agency increases grants available for ME/CFS research to 11.6 million euros.

Google translation from Dutch to English,
https://www-zonmw-nl.translate.goog/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-verhoogt-besteedbaar-budget-in-eerste-subsidieronde-onderzoeksprogramma-mecvs/?_x_tr_sl=nl&_x_tr_tl=en&_x_tr_hl=en

“The results of the round will be made public by April 2023 at the latest”

@cfs #cfs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #cvs #mecvs #pwme

Research on a Dutch ME/CFS patient organisation's members:

"Symptom-based clusters in people with ME/CFS: an illustration of clinical variety in a cross-sectional cohort"

Free fulltext:
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-023-03946-6

#CVS #MECVS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME

@roelgrif En Hans Knoop gaat nu beweren dat CGT helpt deze ontstekingen te genezen? (hij staat in de auteurslijst) #MECVS

@roelgrif ik ben dan wel benieuwd of er mensen met #MEcvs zijn die ook zo'n scan hebben gehad, gezien het feit dat er zoveel overeenkomsten zijn

In Nederland leven we wat betreft zorg op sommige vlakken nog in de 80's. Hier worden mijn #MEcvs en ook mijn #Longcovid (wat IMHO hetzelfde is) systematisch genegeerd. Volgens mijn huisarts blijft alleen #CGT Cognitieve gedragstherapie over als behandeling. Hier wordt het nog steeds tussen de oren gezocht. Waar het ook zit, maar dan als chronische ontsteking en die denk je niet weg IMHO.

Boos, ziek en verdrietig, ben ik weggedrukt in de #Participatiewet
https://time.com/6240058/post-viral-illnesses-common-long-covid/

Ik verschoon iedere 2 weken mijn bed, maar vandaag om verschillende redenen (allemaal terugkomend op: ik ben uitgeput), besloot ik om het een week te stellen.

Mijn hoeslaken dacht daar duidelijk anders over 🥲

#Fail #MECVS #MyalgischeEncefalomyelitis

n kader van mijn opleiding begeleid ik nu een aantal patiënten met #LongCovid en het is schrijnend om te horen tegen hoeveel onbegrip ze aanlopen. Het is zo belangrijk dat de erkenning er komt en dat behandelaars buiten hun standaard kaders leren kijken. Er worden nu nog steeds therapieen toegepast die ronduit schadelijk zijn. #mecvs #chronischzieken

Patiëntenorganisaties voor chronische ziektes als #qkoorts #lyme #mecvs geven invulling aan de aangenomen motie Van Kent voor een betere medische en sociale behandeling.

Goed stuk waar veel zieke patiënten hard aan hebben meegewerkt

https://lymevereniging.nl/onrechtvaardige-behandeling-door-uwv-leidt-tot-verbetervoorstellen-van-patientenorganisaties/?s=09