I have #ParkinsonsPlus, #MultipleSystemAtrophy ( #MSA ) with severe autonomic dysfunction.

I understand a lot of doctors treating #LongCovid don't understand #dysautonomia's, esp POTS.

Speaking as a long-time sufferer, for #POTS they really should look at using #Pyridostigmine (brand name #Mestinon ).

It has been the best relief I've received in the past decade.

The quality of my life improved after I started taking Mestinon.

Significantly decreased my syncope and pre-syncope.

Das #Mestinon verstärkt momentan alle meine #MECFS Symptome. Ich kann jeden Tag weniger. Auf der Bell Skala bin ich jetzt vermutlich 20 Punkte nach unten gerutscht. Wenn das dauerhaft bleiben sollte dreh ich komplett durch. Heute war ich komplett bettlägerig. Ich hab kaum Kraft das Handy zu halten.
Ich weiß nicht ob das ein Crash ist weil ich zu Beginn der Behandlung vielleicht zuviel gemacht hab oder ob das Mittel nichts für mich ist (und vielleicht jeden Tag mehr kaputt macht)...

Ich hab mein Off-Label #MECFS Medikament (#Mestinon) abgeholt, welches laut "Bittere Pillen" zur Gruppe der Immunmodulatoren gehört, welche bei MS und Chemos gegen Krebs/Hepatitis eingesetzt werden. Nebenwirkungen hat es im Vergleich zu den anderen Mitteln (hauptsächlich Interferon) relativ wenig.
Soweit ich mich daran erinnern kann, was meine Ärztin gesagt hat, soll es die Nerven stärken und man soll sich weniger schlapp fühlen. Die Therapie damit geht aber erst in ein paar Wochen los.

Sanity check: raise your hand if 50% of the time you say "mestinon" instead of "mastodon" in conversation because reasons.

#mestinon #pots