Lees alles over: "Maud Vic Super Sunday tegen metabole ziekte" op Medemblik Praat | Sven Baas is de vader van Twan en Maud. Zijn dochter Maud heeft een stofwisselingsziekte, of | #super #maud #rally #ziekte #metabole

https://bit.ly/3QTEfmF

28 februari is #RAREDISEASEDAY #Zeldzame #Ziekte #Dag
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 #dtv @zorg_nl

28 februari is #RAREDISEASEDAY #Zeldzame #Ziekte #Dag
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 #dtv @zorg_nl

@nlzorg1 300 milion people worldwide living with a rare disease.
#RAREDISEASEDAY 28 february 2023 Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten🙏🏻

Om het toekomstperspectief voor #Patiënten met #Metabole #Ziekten en hun families te verbeteren, hebben de zes #Academische Nederlandse centra en de overkoepelende #Patiëntenvereniging #VKS de handen ineen geslagen.

Metabole ziekten worden vaak (te) laat of soms helemaal niet herkend. De artsen en onderzoekers van #UMD zetten zich in voor betere, snellere en vroegere #Diagnostiek én de beste behandeling voor kinderen en volwassenen met een metabole ziekte.

https://www.unitedformetabolicdiseases.nl @zorg_nl

Aanstaande zaterdag 12 nov. is het dan zover, het #symposium ‘Diagnose #stofwisselingsziekte’, georganiseerd door #VKS en de leden van #MetaPACT. Tussen 10:00 en 10:30 uur is de inloop. Locatie: de Werelt in Lunteren. Let op; je moest je (gratis) inschrijven dus neem even contact op als je alsnog wilt gaan. Hoe meer mensen op de hoogte zijn van #metabole ziekten des te beter het is! Kinderen met stofwisselingsziekten sterven meestal jong, zie bio.
Graag een boost❤️