Nederlandse artsen over geen vergoeding voor Libmeldy: patiënten met zeldzame ziekte trekken aan het kortste eind - Medicijn voor de Maatschappij

https://medicijnvoordemaatschappij.nl/geen-vergoeding-voor-libmeldy/

#MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten #MLD #MetabolicDiseases

Zet 7 oktober 2023 in je in je agenda want stofwisselingsziekten verdienen de aandacht! #MetabolicDiseases #MetaboleZiekten #symposium

https://www.linkedin.com/posts/stofwisselingsziekten_metapact-stofwisselingsziekten-metaboleziekten-activity-7069662072296361984-Cy7a?utm_source=share&utm_medium=member_ios #Stofwisselingsziekten @zorg_nl

Altijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn #boek ‘Als liefde het enige medicijn is’.

Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
#stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten https://suzannevanderlaan.nl/recensies

Altijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn #boek ‘Als liefde het enige medicijn is’.

Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
#stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten www.suzannevanderlaan.nl/recensies

Save the date: 7 oktober Symposium MetaPACT.

#stofwisselingsziekten #symposium2023 #metaboleziekten

https://www.instagram.com/p/CsWkoBYBxZL/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Geen #medicijn voor Metachromatische Leukodystrofie #MLD #stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Dood #Weesgeneesmiddelen #Libmeldy #Kindzorg https://www.linkedin.com/posts/hanka-dekker-✔-12042726_geneesmiddel-libmeldy-niet-in-verzekerd-pakket-activity-7052011687213694977-JpQU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop @zorg_nl

Geen #medicijn voor Metachromatische Leukodystrofie #MLD #stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Dood #Weesgeneesmiddelen #Libmeldy #Kindzorg https://www.linkedin.com/posts/hanka-dekker-✔-12042726_geneesmiddel-libmeldy-niet-in-verzekerd-pakket-activity-7052011687213694977-JpQU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop

#VKS heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat #MLD Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.
#infographic #stofwisselingsziekten #metaboleziekten @zorg_nl

#VKS heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat #MLD Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.
#infographic #stofwisselingsziekten #metaboleziekten

#VKS heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat #MLD Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.
#infographic #stofwisselingsziekten #metaboleziekten

Wat een bijzondere ontmoeting! De terugweg was ik in tranen, dit kindje heeft alles wat wij voor Sylvan wilden voorkomen, we hadden geen betere keuze kunnen maken… die kwam wel binnen! Een moeder die hoopt dat haar kind gaat overlijden en de hoop op een arts die zegt dat ze echt niet meer kan doen. Wonderlijk ook dat er NTBR beleid afgesproken is en dat men daaraan voorbij gegaan is… #Zorg #Kindzorg #MetaboleZiekten #VanishingWhiteMatter
https://mastodon.nl/@suzannevanderlaan/109371465490665017