FedSearch
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 895 posts · Server mastodon.nl

#medicijn #medication #libmeldy #stofwisselingsziekten #whitematter #mld #MetabolicDiseases

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 881 posts · Server mastodon.nl

Nederlandse artsen over geen vergoeding voor Libmeldy: patiënten met zeldzame ziekte trekken aan het kortste eind - Medicijn voor de Maatschappij

medicijnvoordemaatschappij.nl/

#MetabolicDiseases #mld #stofwisselingsziekten #metaboleziekten

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 829 posts · Server mastodon.nl

#Kindzorg #libmeldy #weesgeneesmiddelen #dood #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #mld #medicijn

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 828 posts · Server mastodon.nl

#Kindzorg #libmeldy #weesgeneesmiddelen #dood #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #mld #medicijn

Last updated 2 years ago
Original post

Ashish Marwaha, BMBCh, MA, PhD · @DrAshMarwaha
63 followers · 155 posts · Server genomic.social
Open media

RT @genomicsedu
New in our blog: The first baby to receive a new on the is showing no further signs of , a disease that would otherwise have proved fatal. Read more here: orlo.uk/S3HYK

#genetherapy #nhs #mld #genomics

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 776 posts · Server mastodon.nl
Open media

#liefde #gezinnen #medisch #dialoog #specialisten #paramedici #artsen #ouders #Intuitie #kindverpleegkundigen #verpleegkundigen #zorgverleners #zorg #lijden #levensrekkend #dodelijk #prognose #ziek #KwaliteitVanLeven #metachromatischeleukodystrofie #mld #wittestofziekte #kind #verhaal #waargebeurd #LevensKwaliteit #alsliefdehetenigemedicijn

Last updated 2 years ago
Original post

OsteoarthriticAutistic she/her · @OsteoarthriticAutistic
84 followers · 837 posts · Server disabled.social

#mld #genetherapy

Last updated 2 years ago
Original post

OsteoarthriticAutistic she/her · @OsteoarthriticAutistic
84 followers · 837 posts · Server disabled.social

Toddler With Rare Disorder Saved After £2.8 Million Treatment, But Parents Share 'Heartbreak' For Older Sister

huffingtonpost.co.uk/entry/mld
>Thanks to a pioneering treatment, Teddi is on the road to recovery. But the devastating disease has progressed too far for big sister, Nala.

#mld #genetherapy

Last updated 2 years ago
Original post

CF gene therapy · @cfgt_edinburgh
66 followers · 230 posts · Server genomic.social

"A toddler with a rare inherited condition [metachromatic leukodystrophy] has become the first child to be treated by the NHS with a new life-saving gene therapy."

bbc.co.uk/news/health-64629680

#nhs #libmeldy #genetherapy #mld #bbcnews

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 703 posts · Server mastodon.nl

#liefde #gezinnen #medisch #dialoog #specialisten #paramedici #artsen #ouders #Intuitie #kindverpleegkundigen #verpleegkundigen #zorgverleners #zorg #lijden #levensrekkend #prognose #ziek #KwaliteitVanLeven #metachromatischeleukodystrofie #mld #wittestofziekte #Kinderpalliatief #zingeving #bewustwording #blog #waargebeurdverhaal #LevensKwaliteit #alsliefdehetenigemedicijn #boek #linkjes

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 668 posts · Server mastodon.nl

#gezinnen #medisch #dialoog #specialisten #paramedici #artsen #ouders #Intuitie #kindverpleegkundigen #verpleegkundigen #zorgverleners #zorg #lijden #levensrekkend #prognose #ziek #KwaliteitVanLeven #metachromatischeleukodystrofie #mld #wittestofziekte #Kinderpalliatief #zingeving #bewustwording #blog #waargebeurdverhaal #LevensKwaliteit #alsliefdehetenigemedicijn #boek #linkjes

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
138 followers · 667 posts · Server mastodon.nl

#gezinnen #medisch #dialoog #specialisten #paramedici #artsen #ouders #Intuitie #kindverpleegkundigen #verpleegkundigen #zorgverleners #zorg #lijden #levensrekkend #prognose #ziek #KwaliteitVanLeven #metachromatischeleukodystrofie #mld #wittestofziekte #Kinderpalliatief #zingeving #bewustwording #blog #waargebeurdverhaal #LevensKwaliteit #alsliefdehetenigemedicijn #boek #linkjes

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
138 followers · 625 posts · Server mastodon.nl
Bijdragen van ouders - Wisselstof - VKS

Afgelopen week hield het overlijden van een meisje met mij bezig. Er moet zoveel meer aandacht naar . Ik kwam nu net deze tegen, als je hier rondgekeken hebt vraag je je nooit meer af waarom aandacht nodig is.💔 wisselstof.nl/magazine/92/nieu

#wisselstof #stofwisselingsziekten #mld

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
116 followers · 416 posts · Server mastodon.nl
Open media

heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.
@zorg_nl

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #infographic #mld #vks

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
115 followers · 414 posts · Server mastodon.nl
Open media

heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #infographic #mld #vks

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
115 followers · 414 posts · Server mastodon.nl

heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #infographic #mld #vks

Last updated 2 years ago
Original post

Thomas Kyhn Rovsing Hjørnet · @thomaskyhn
48 followers · 91 posts · Server mastodon.online

Japanese favourites (in no particular order).
(62) MLD: Perpetual Motion
camisolerecords.bandcamp.com/t

#mld #japanesemusic

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
82 followers · 179 posts · Server mastodon.nl

Morgen ga ik naar om een moeder te ontmoeten met een dochter met . Ik vind dat deels ook spannend. Onze kinderen zijn een paar maanden na elkaar gediagnostiseerd. Twee moeders, twee kinderen, andere keuzes… andere en ook met een compleet ander beloop. Het eindpunt blijft hetzelfde: de . Mijn zoon in 2017, haar dochter in de komende periode. Lees a.u.b. mijn blog ‘Dood-Sonde’ 🙏🏻. Het kost je maar 6 minuten. Maak het bespreekbaar!

#pediatricneurology #vanishingwhitematter #dood #artsen #mld #zwolle

Last updated 2 years ago
Original post

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
75 followers · 150 posts · Server mastodon.nl

Morgen ga ik naar om een moeder ontmoeten met een dochter met . Ik vind dat deels ook spannend. Onze kinderen zijn een paar maanden na elkaar gediagnostiseerd. Twee moeders, twee kinderen, andere keuzes… andere en ook met een compleet ander beloop. Het eindpunt blijft hetzelfde: de . Mijn zoon in 2017, haar dochter in de komende periode. Lees a.u.b. mijn blog ‘Dood-Sonde’ 🙏🏻. Het kost je maar 6 minuten. Maak het bespreekbaar!

#pediatricneurology #vanishingwhitematter #dood #artsen #mld #zwolle

Last updated 2 years ago
Original post