Donc, si je résume bien, on est en #pénurie de:
- Nebusal
- Augmentin
- Orelox
- Cefpodoxime
Et on ne sait pas jusqu'à quand. Oooook. Il faut rester zen quand on est patient #mucoviscidose hein !

La Virade de l’espoir de retour au Lac de Maine le 24 septembre

https://www.angers.villactu.fr/la-virade-de-lespoir-de-retour-au-lac-de-maine-le-24-septembre/

#Angers #Viradedelespoir #mucoviscidose

#CysticFibrosis #mucoviscidose

Demain, c'est la pluridisciplinaire CRCM de mister T.

Pour celleux qui ne connaissent pas, une pluri, c'est la journée à l'hôpital où on fait "le check-up" de l'avancée de la muco : radio des poumons, bilans sanguins, kiné respi, analyse des crachats, psychologue, diététicienne et enfin pneumopediatre.

On enchainera avec la visite des 1mois de baby E. chez la MG.

Autant vous dire que je veux bien vos ondes de courages et d'énergie positive. 🫣

Pontarlier. 28 tonnes de capsules de café recyclées pour aider les malades

#mucoviscidose #recyclage
https://hebdo25.net/pontarlier-28-tonnes-de-capsules-de-cafe/

RT @pateixidor
"Quand j’ai démarré mon projet sur la mucoviscidose, j’ai découvert qu’en #RDC, sur 100 millions d’habitants, pas un seul cas n’est officiellement recensé! Pourtant, on sait que cette maladie existe bien aussi en Afrique».@SwissIonChannel #mucoviscidose
https://www.lemonde.fr/afrique/article/2023/04/23/la-recherche-sur-les-genomes-africains-tente-de-prendre-son-essor-sur-le-continent_6170705_3212.html

Sick : Vie et mort de Bob Flanagan, Supermasochiste (1997)

★★★☆

Un film sans concession et transgressif, sur un artiste-performer qui s’adonnera au BDSM pour supplanter sa maladie.

✍️ https://www.senscritique.com/film/sick/critique/220354861

#SickVieEtMortDeBobFlanaganSupermasochiste #SickTheLifeAndDeathOfBobFlanaganSupermasochist #Sick #BobFlanagan #SadoMasochiste #SadoMaso #SM #BDSM #Mucoviscidose #Maladie #Documentaire #Film #Cinema

Une randonnée pour vaincre la mucoviscidose le 1er mai au Lac de Maine

https://www.angers.villactu.fr/une-randonnee-pour-vaincre-la-mucoviscidose-le-1er-mai-au-lac-de-maine/

#Angers #mucoviscidose #randonnée #lacdemaine

RT @paodecarli
Un programme très varié qui va aborder l' #innovation thérapeutique et les enjeux actuels de la #recherche en #mucoviscidose Cela se passe le 24 avril prochain à l'@InstitutCochin J'interviendrai pour @vaincrelamuco dans la table ronde finale. Lien pour l'inscription ci-dessous👇 https://twitter.com/InstitutCochin/status/1646439845290541056

RT @pateixidor
Plus que 3 jours ! C'est la dernière ligne droite de notre campagne pour mieux diagnostiquer la #mucoviscidose en #Afrique. Avec votre aide, nous pourrons fournir l'équipement nécessaire pour diagnostiquer cette maladie rare. https://bit.ly/3XMlKQF @SwissIonChannel

RT @pateixidor
Nous faisons des progrès dans l'achat d'un appareil de diagnostic de la #mucoviscidose chez les enfants africains! Mais nous avons toujours besoin de votre aide pour atteindre notre objectif. Faites un don via @wemakeit http://bit.ly/3lLdG5D. @paodecarli @vaincrelamuco #Afrique

RT @pateixidor
Tous les 4 jours, un bébé naît avec la #mucoviscidose. L'espérance de vie dans les pays occidentaux est d'environ 40 ans, alors que les patients africains meurent avant l'âge de 20 ans. Aidez-nous à mieux diagnostiquer cette maladie au #Maroc et en #RDC! http://bit.ly/41e0whQ

RT @Kabisu
#YesWeCan 💪🏽

#Mucoviscidose
"Ce projet pourrait s'étendre en #Afrique, notamment en République Dém. du #Congo #RDC #Kinshasa, où nous sommes en contact avec des pédiatres."

~ By Hugues Abriel @SwissIonChannel
Uni #Berne #Suisse

#WeMakeIt #Crowdfunding
https://wemakeit.com/projects/cystic-fibrosis-in-africa?locale=fr

Julie, angevine atteinte de mucoviscidose, mise à l’honneur sur M6

https://www.angers.villactu.fr/julie-angevine-atteinte-de-mucoviscidose-mise-a-lhonneur-sur-m6/

#Angers #M6 #Mucoviscidose

La Virade de l’Espoir du Lac de Maine va remettre un chèque de 65 000 euros à l’association « Vaincre la Mucoviscidose »

https://www.angers.villactu.fr/la-virade-de-lespoir-du-lac-de-maine-va-remettre-un-cheque-de-65-000-euros-a-lassociation-vaincre-la-mucoviscidose/

#Angers #viradedelespoir #Mucoviscidose

#procréer #génétique #mucoviscidose
Vous êtes encore très peu nombreuses et nombreux chez le mammouth à me connaître, alors voici pour vous une avant première: Je suis enceinte pour la 4ème fois.

Pas de réjouissance franche cela étant... Nous devons maintenant attendre la 15eme SA pour savoir si mon petit fœtus est malade de mucoviscidose. C'est long, mais être enceinte est la première étape de ce parcours. 🙏🤞

#introduction
Maman grenobloise (31A) d'un petit garçon atteint de #mucoviscidose, j'ai envie de parler d'un aspect peu souvent abordé : comment #procréer quand on se sait porteur d'une maladie #génétique ?
Mon mari et moi avons vécu deux #IMG et nous avons toujours le projet d'un 2nd enfant.
La #parentalité de mister T, notre 1er fils, est également une aventure que j'aime partager, car en plus d'être #extraordinaire, c'est extra-ordinaire !

Deux conférences en amont de la Virade de l’espoir organisée au lac de Maine

https://www.angers.villactu.fr/deux-conferences-en-amont-de-la-virade-de-lespoir-organisee-au-lac-de-maine/

#Angers #Viradedelespoir #mucoviscidose

On peut être hard rockeur, metalleux etc et aimer d'autres artistes.
Ce soir, pour les 20 ans de la #StarAc sera consacré à grégory lemarchal.
Tant de force, de courage, de volonté et de talent !
Même si vous ne regardez pas, pensez à donner : https://association-gregorylemarchal.org/ 💜 #Mucoviscidose