#vierdaagse Heel apart dat er zoveel meer uitvallers zijn dit jaar. Veel meer blaren o.a.

Zou #Covid19 net als #MyalgischEencefalomyelitis tot aantasting bindweefsel kunnen leiden?

#4daagse2023 #4daagse #4daagseNijmegen #LongCovid #MECVS

#Introductie

Zie bio en ik ben 50+, grotendeels huisgebonden en vaak niet-sprekend. Ik woon alleen met twee zeer geliefde Europese korthaarkatten uit het asiel. Ik ben in transitie sinds 2022.

Ik ben gek op dingen maken. Vooral (poppen)kleding, (katten)dekens en amigurumi. Ik heb ook wilde bloemen op mijn balkon sinds dit jaar. Pure vreugde.

Mijn droom is een vrijstaande beganegrondwoning met tuin in een rustige omgeving. Met hulp in de huishouding, organisatie en tuinonderhoud. Niet makkelijk aan te komen in NL. Tot nu toe heb ik geen van deze dingen.

Ik ben zeer links georienteerd.

#Beperkt #Toegankelijkheid #Autisme #MyalgischeEncefalomyelitis #POTS #TrageSchildklier #PDS #cPTSS

De acties tegen ZonMW die 4,4 mio onderzoeksgeld voor ME aan psychosomatiek besteedt. Iedereen kan meedoen.

https://mecentraal.wordpress.com/2023/05/11/neetegenzonmw-de-stand-van-zaken/

#LongCovid #MECVS #MyalgischeEncefalomyelitis

3/

In Dutch/In het Nederlands:

"Nuttige medische informatie bij de behandeling van COVID-19 bij patiënten met onderliggend #myalgischeencefalomyelitis/#chronischvermoeidheidssyndroom (ME/#CVS) en ernstige #fibromyalgie (FM)"

(2020 edition)
https://mecentraal.files.wordpress.com/2021/01/nuttige-informatie-bij-de-behandeling.pdf

#MEcvs

Voor de (chronisch) zieke community hier: een nummer dat mij, iedere keer dat ik het hoor, wéér raakt. Sowieso deze hele EP, maar dit nummer omschrijft denk ik voor mij goed hoe het voelt om (chronisch) ziek te zijn.
🎵
“It gets better 'til it just gets worse
A full-time job isn't this much work
I know that I'll survive, but
Healing fucking hurts sometimes”

https://youtu.be/IKPL4RWiR00

#HealingHurts #Spoonie #BluEyes #MyalgischeEncefalomyelitis #ME #cvsME #PEM #B12Tekort #B12Deficiency

Vandaag heb ik best een pittige dag, vol herinneringen:

3 jaar geleden kreeg ik mijn eerste laparoscopie. De uitslag? Geen #Endometriose, maar wel grote verklevingen (mijn huidige gynaecoloog is er van overtuigd dat endometriose die verklevingen veroorzaakt, dit onderzoeken was echter “te risicovol”).

2 jaar geleden overleed mijn oma 🕯️

1 maand geleden deed ik een fietstest, waarvan ik nog niet ben hersteld #PEM #MyalgischeEncefalomyelitis #ME

Gelukkig is er morgen weer een nieuwe dag! 😉

Ik verschoon iedere 2 weken mijn bed, maar vandaag om verschillende redenen (allemaal terugkomend op: ik ben uitgeput), besloot ik om het een week te stellen.

Mijn hoeslaken dacht daar duidelijk anders over 🥲

#Fail #MECVS #MyalgischeEncefalomyelitis