Question de la salle à propos du #HealthDataHub sur la sécurité des données hébergés par le #GAFAM américain Microsoft soumis au #CloudAct.
Réponse : contraintes techno pour la sécurité et solution européennes insuffisantes (encore et toujours) et validé par les stress test de l'#ANSI...
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Indicateurs sentinelle pour la qualité des informations montre que sans codage spécifique les données restent fiables.
Prédiction à 0,9 du risque d'hospitalisation grâce à un algorithme de l'INRIA, intéressant même si insuffisant en médecine = exemple de possibilité d'exploitation anonyme des données.
Budget prévisionnel du #P4DP de 15 millions d'euros dont 9 millions par la #BPI. 15 villes pilotes incluses en 2023.
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Connecteur qui extrait le codage comme l'analyse en texte libre (CHU de Rouen travaille sur outils de transcodage).
Mise en lien via le #HealthDataHub avec le #SNDS de l'#AssuranceMaladie.
Retour vers le médecin via des indicateur, échelles personnelle, équipe de soins, régions, inter-région, national.
Retour individuel : montrer la qualité des données présentes dans le #LGC. Formation pour mieux l'utiliser. Seul lieu où la réidentification des patients reste possible
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Darmon : concrètement, comment ça fonctionne ?
Comparaison aux pratiques des collèges sur un territoire = en quoi ma patientèle varie par rapport à celle de mes collègues ?
Atout majeur pour la recherche en #SoinsPrimaires (croissance exponentielle).
Données contenus dans les #LGC. Suite du projet ECOGEN puis de PRIMEGE.
Soutien du #CMG et de l'#AssuranceMaladie.
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#HAS : Besoin d'aide au choix des solutions numérique pour les professionnels. Besoin d'outils numériques performants pour aider à lutter contre les problématiques démographiques.
Travail qui commence tout juste...
Comprendre le besoin et trouver une réponse souple et la plus adaptée possible.
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Recommandations :
Équipe #pluripro avec médecins et informaticiens, en lien avec utilisateurs
Méthodologie de validation de la #qualité des données
#Transparence des usages et recueils des données (acceptation par les patients)
#Interopérabilité (sémantique et avec #LGC), coopération et mutualisation
Appariement avec les données médico-administratives
#Disponibilité des données
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#HAS : finalité des données de santé :
- améliorer la pratique quotidienne, mise en place des #BonnesPratiques,
- identifier des patients concernés par un événement et les prévenir,
- repérer signaux faibles (clinique inhabituelle, phénomènes rares),
- #épidémiologie en soins primaires,
- #cohortes de suivi complémentaires des essais cliniques (données en vie réelle),
- adapter la #prévention,
- pertinence des #parcours,
- #publications en soins primaires et diffusion
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Défis techniques et éthiques du croisement des données de santé issues de multiples bases.
Bases de données d'intérêt suffisant pour justifier l'investissement financier et humain : 10 bases dont cohortes, SIDEP, vaccination covid, Santé publique France, ...
Nécessité d'avoir une gouvernance bien définie et d'être évaluée par comité scientifique et d'éthique.
Appui à la constitution d'#entrepôts au sein des gros établissements de santé et #P4DP.
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Health data hub, GIP pour le stockage des données de santé et permettre leur réutilisation secondaire.
Guichet unique des données de santé en France, comité éthique et scientifique national avant transmission à la #CNIL.
Objectif d'industrialiser les projets et soutenir des projets innovants. 73 projets de recherche accompagnés. Appui à la constitution de bases d'intérêt (#registres).
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