Tom Kindlon · @tomkindlon
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꧁~DialUpCea~꧂ · @alcea
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To continue watching Shi-Ki or not

That is the

This shows is
I can't stop if I make it over ep5.
Mhmm..

#question #pacing #insane

Last updated 1 year ago

JoeChip · @JoeChip
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Trekhausen (she/her) · @trekhausen
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Just had one of my worst experiences since having - I felt so poorly this morning too after a bad night sleep, but dragged myself to an online video group chat with the NHS Long-Covid Hub. Basically the facilitators said a load of shit about how the symptoms aren't often based on anything actually being physically wrong and there is often no lasting damage (yeah, they said that with confidence) and that it is about "reframming" the brain and its response to symptoms when doing various activities. They tied this into Somatic tracking etc. I was the only one in the group that spoke out on this by saying that I was concerned they were suggesting the symptoms are in our mind rather than being the physical reality they are - for instance, they were citing that tests often say we are fine or the fact symptoms fluctuate as evidence for what they were saying. They responded by coopting terms like and but the message was for the majority of people with Long-Covid there is nothing to really worry about as it's not physically harmful and rather about retraining the brain.

I was so mad and angry and felt so isolated. Then the facilitators spent the rest of the session periodically saying things that seemed directly related to me challenging them, for instance this included: "[to the group] I am so glad you have taken it on board and seen it for what it is." "It is neuroscience" "Not going to resonate with everybody" "we are providing evidence based options". Sadly noone else spoke out and backed me up and actually people in the group backed them if anything about how useful it was (I know this will sadly include people that are new to this shit and won't know the history of this well documented by the ME/CFS community). It just added to the sense of isolation I felt. Horrible experience.

This is something I haven't experienced at the Long-Covid Hub before and seems to clearly tie into the government's agenda around Long-Covid and how they want people with Long-Covid to get back into work, as they argue being out of work for longer makes it worse etc. Retrain and reframe those symptoms at work to see the "benefits" of being a "productive" part of the system kind of BS. Oh and of course, the main facilitator has had Long-Covid and they said they used these techniques/approach to recover from it.

In sum, it was all about promoting individualistic approaches and psychologizing Long-Covid. It's the exact same thing many have been doing to people with for years; for instance, see here I found from a quick search: healthrising.org/blog/2019/11/

I am glad I said something but sad I was the only one. I also feel gaslighted. And the Hub is the main source of support I get as someone who has had Long-Covid for 3+ years. Thankfully, but also sadly, I know that there are a lot of people here on Mastodon that understand how I feel and why I feel this way.

#LongCovid #pem #pacing #mecfs #covid #CovidIsNotOver #COVIDisAirborne #SpoonTheory #spoons #disability #DisabilityJustice #longcovidjustice

Last updated 1 year ago

· @sheislaurence
223 followers · 908 posts · Server mastodon.green

@batyalee @unchartedworlds there is a single program in the UK to support patients, it's a partnership with a private gym chain. It's mostly about progressive exercise, understanding & fatigue triggers. We also talk about nutrition, sleep etc...That aspect is good, but these are clearly not trained in the basic characteristics of such as the impact of

#LongCovid #pacing #physios #SarsCoV2 #Reinfections

Last updated 1 year ago

ahimsa · @ahimsa_pdx
910 followers · 9541 posts · Server disabled.social

@LLS

I don't think it's possible to completely avoid PEM with pacing (too many variables). And your list of activities looks pretty intense for someone who has ME! (I can't climb stairs without getting PEM)

However, there are various methods that folks with ME have tried that may help (heart rate monitoring and others).

There is a Pacing and Management Guide on this web page:

meaction.net/stoprestpace/

I hope it is helpful!

@mecfs

#meaction #mecfs #pwme #StopRestPace #pacing

Last updated 1 year ago

ahimsa · @ahimsa_pdx
907 followers · 9415 posts · Server disabled.social

@SteveThompson But here's a link to the MEAction web page with several pacing and management guides (including a pediatric one) in case I missed something.

[edited to add the link!]

meaction.net/stoprestpace/

#LongCovid #LongCovidKids #StopRestPace #pacing

Last updated 1 year ago

mywildlens · @mywildlens
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Bleistifterin · @bleistifterin
158 followers · 4639 posts · Server fnordon.de

Aber, und hier komme ich zu meinem eigentlichen Anliegen, so kann es nicht weitergehen.
Ich brauche Unterstützung beim .

Gestern habe ich etwas gegugelt.
Es gibt Studien zu , es gibt die (wenn auch - noch - nicht mit meiner Krankenkasse ).
Es gibt den fantastischen "Geek's Guide to ": guidetolongcovid.com/geeks-gui

Wer kann mir ein geeignetes empfehlen? Kein Apple, kein Abo, gerne nicht hässlich.
Dankeschön!

#pacing #wearables #fimoapp #warjaklar #LongCovid #wearable

Last updated 1 year ago

Bleistifterin · @bleistifterin
157 followers · 4593 posts · Server fnordon.de

Der Hausarzt zuckt die Schultern: das höre er jetzt öfter. Wahrscheinlich . Ich solle mich schonen, Stichwort , und mir Zeit geben. Häufig würde es besser nach ein paar Monaten. Pro Forma ein Bluttest, aber sonst findet er nichts. Das war im September 2022.
Ich bin funktional, arbeite 30 Std/Woche, aber die Energie reicht ziemlich genau von 8 bis 18:00 Uhr. Also gehe ich monatelang zeitgleich mit Junior schlafen. Hilft ja nichts.
2/x

#LongCovid #pacing

Last updated 1 year ago

Christine 🌼 · @utopia_ultima
469 followers · 3314 posts · Server troet.cafe

Gegen 4 eingeschlafen, gegen 6 wach. Die Nacht davor 3 Std. (ohne Tagesschlaf).
Ich kann kaum noch aus den Augen schauen, laufe aber wie ein Duracell-Hase auf Extasy. Seit ca. 2 Tagen. Wohl doch wieder ein sogen. "Adrenalinschub". Auf den darf man in absehbarer Zeit einen Crash erwarten, sprich wieder Fatigue etc. Allein das Ausmaß ist durch beeinflussbar.

Mein Hirn schnurrt gerade wie ein Hochleistungs-PC, ich nutze es zum schreiben, noch läuft es rund im Kopf.

1/

#mecfs #pacing

Last updated 1 year ago

Paul K (he/him) · @misterpaul
20 followers · 91 posts · Server mastodon.ie

A good morning spent at St Anne's

#pacing #parkrun #parkrunie

Last updated 1 year ago

dat p1nky · @p1nkyyy
81 followers · 156 posts · Server troet.cafe

Gestern ging es mir nach dem einwöchigen Crash durch Krankenhausuntersuchungen endlich besser.
Und weil ich scheinbar lernresistent bin, war ich dann gestern im Garten und habe es mal wieder übertrieben.
Die Rache folgt auf dem Fuß. Kann meinen Kopf heute wieder kaum halten. Der Übergang von Nacken zu Kopf tut bestialisch weh, was insgesamt höllische Kopfschmerzen verursacht.
Meine Hände haben quasi keine Kraft. Meine Beine fühlen sich an wie Gummi.

#PostCovid #cfs #PEM #pacing

Last updated 1 year ago

dat p1nky · @p1nkyyy
73 followers · 114 posts · Server troet.cafe

Ich würde mich gerne mit Menschen vernetzen, die akribisches anwenden müssen.

Macht doch mal piep bitte. :blobcathearthug:

#PEM #LongCovid #PostCovid #cfs #mecfs #pacing

Last updated 1 year ago

tibo lalu · @tibolalu
70 followers · 890 posts · Server framapiaf.org

je trouve incroyable que ce soit
une grande chaine de magasin de sport qui fasse de la sensibilisation sur le
et pas le ministère de la santé


youtube.com/watch?v=86zzsy_b6F

#apresJ20 #pacing #mpe #CovidLong

Last updated 1 year ago

· @apresj20
320 followers · 459 posts · Server med-mastodon.com

🎥Découvrez la 4ème vidéo avec , spécialiste de l’Activité Physique Adaptée et référent sur la réhabilitation des .

💻"Il y a quand même beaucoup de sportifs de haut niveau qui sont concernés."
----------------
🎥Discover the 4th video with , Adapted Physical Activity specialist and referent on the safe rehabilitation of .

💻"There are still a lot of top -level athletes concerned."



youtube.com/watch?v=86zzsy_b6F

#gillesthoni #apa #CovidLong #LongCovid #mpe #pacing #ApresJ20

Last updated 1 year ago

· @apresj20
320 followers · 451 posts · Server med-mastodon.com

💥 Bilan du 5eme jour de challenge💥

1639Km !!!!

⚽️🥊🤺🏊🏼‍♀️🚣‍♀️🤾‍♂️🏸🎾🚴🏽‍♀️

💙Merci de votre mobilisation et partages 💙

Pour participer c'est ici :
👉 decathlon-sport-challenge.web.

⚠️ pour les malades ➡️ +++ attention au !




#CovidLong #pacing #malaisepostefforts #mpe #challengecovidlong #ApresJ20 #LongCovid #decathlon #decathloncoach #missionhandicap #longcovidawareness #sensibilisation

Last updated 1 year ago

Sci_Fi_FanGirl · @Sci_Fi_FanGirl
349 followers · 1800 posts · Server hessen.social
· @apresj20
318 followers · 447 posts · Server med-mastodon.com

hypersensibilité à la lumière
- dysrégulation de la température du corps
- ...

💨LE est primordial pour limiter l'aggravation des symptômes.
Il est notamment recommandé de :
-privilégier des endroits frais
-s'hydrater suffisamment
-porter lunettes et chapeaux
-utiliser des aides à la mobilité

Comme tous les #15 du mois à ( pardon nous sommes en retard!), vous aussi vous pouvez partager un post de sensibilisation pour le !

#pacing #15h #CovidLong

Last updated 1 year ago

Wolfgang Hagen · @docjosiahboone
1507 followers · 3442 posts · Server wien.rocks

Die Deutsche Rentenversicherung DRV macht Werbung für eine psychosomatische Rehab von und gibt als Beleg dafür eine Studie an, deren Inhalt unter Verschluss gehalten wird. Im Artikel von @martinruecker bei @riffreporter (€) kommen zahlreiche Betroffene zu Wort, die im Rehabzentrum, das die Studie durchführte und den Kranken dabei ein körperliches Trainingsprogramm vorschrieb, eine Verschlechterung ihrer Symptome erlitten haben.

Was für ein Gegensatz zum Rehabzentrum, das meine Tochter im März besuchte. Dabei stand und das Bremsen(!) der allzu motivierten und ihre Grenzen überschreitenden Jugendlichen im Vordergrund. Und natürlich auch eine psychologische und psychosoziale Betreuung. Aber als Begleitung.

Wie viel Leid müssen die Betroffenen noch über sich ergehen lassen, bis ihre Beschwerden endlich als schwere, primär somatische Erkrankung ernst genommen werden?

#LongCovid #pacing

Last updated 1 year ago