“What Does It Mean to Really, Truly Rest?” (December 2022)

https://www.self.com/story/what-does-rest-mean

#spoonie @spoonies #chronicillness @chronicillness #fatigue #fatiguetips #chronicfatigue #chronicfatiguesucks #pacing #rest #resting @mecfs #MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MyE #ME #millionsmissing #CFSME @longcovid
#LongCovid #PwLC #PostCovidSyndrome #LC #postcovid

To continue watching Shi-Ki or not

That is the #question

This shows #pacing is #insane
I can't stop if I make it over ep5.
Mhmm..

@trekhausen
Am I being too cynical to suggest this is a trial balloon to test possible official responses to a looming disability crisis?

#LongCovid #PEM #pacing #MECFS #Covid #CovidIsNotOver #CovidIsAirborne #SpoonTheory #Spoons #Disability #DisabilityJustice #LongCovidJustice

Just had one of my worst experiences since having #LongCovid - I felt so poorly this morning too after a bad night sleep, but dragged myself to an online video group chat with the NHS Long-Covid Hub. Basically the facilitators said a load of shit about how the symptoms aren't often based on anything actually being physically wrong and there is often no lasting damage (yeah, they said that with confidence) and that it is about "reframming" the brain and its response to symptoms when doing various activities. They tied this into Somatic tracking etc. I was the only one in the group that spoke out on this by saying that I was concerned they were suggesting the symptoms are in our mind rather than being the physical reality they are - for instance, they were citing that tests often say we are fine or the fact symptoms fluctuate as evidence for what they were saying. They responded by coopting terms like #PEM and #pacing but the message was for the majority of people with Long-Covid there is nothing to really worry about as it's not physically harmful and rather about retraining the brain.

I was so mad and angry and felt so isolated. Then the facilitators spent the rest of the session periodically saying things that seemed directly related to me challenging them, for instance this included: "[to the group] I am so glad you have taken it on board and seen it for what it is." "It is neuroscience" "Not going to resonate with everybody" "we are providing evidence based options". Sadly noone else spoke out and backed me up and actually people in the group backed them if anything about how useful it was (I know this will sadly include people that are new to this shit and won't know the history of this well documented by the ME/CFS community). It just added to the sense of isolation I felt. Horrible experience.

This is something I haven't experienced at the Long-Covid Hub before and seems to clearly tie into the government's agenda around Long-Covid and how they want people with Long-Covid to get back into work, as they argue being out of work for longer makes it worse etc. Retrain and reframe those symptoms at work to see the "benefits" of being a "productive" part of the system kind of BS. Oh and of course, the main facilitator has had Long-Covid and they said they used these techniques/approach to recover from it.

In sum, it was all about promoting individualistic approaches and psychologizing Long-Covid. It's the exact same thing many have been doing to people with #MECFS for years; for instance, see here I found from a quick search: https://www.healthrising.org/blog/2019/11/11/somatization-myth-chronic-fatigue-syndrome/

I am glad I said something but sad I was the only one. I also feel gaslighted. And the Hub is the main source of support I get as someone who has had Long-Covid for 3+ years. Thankfully, but also sadly, I know that there are a lot of people here on Mastodon that understand how I feel and why I feel this way.

#Covid #CovidIsNotOver #CovidIsAirborne #SpoonTheory #Spoons #Disability #DisabilityJustice #LongCovidJustice

@batyalee @unchartedworlds there is a single #longcovid program in the UK to support patients, it's a partnership with a private gym chain. It's mostly about progressive exercise, understanding #pacing & fatigue triggers. We also talk about nutrition, sleep etc...That aspect is good, but these #physios are clearly not trained in the basic characteristics of #sarscov2 such as the impact of #reinfections

@LLS

I don't think it's possible to completely avoid PEM with pacing (too many variables). And your list of activities looks pretty intense for someone who has ME! (I can't climb stairs without getting PEM)

However, there are various methods that folks with ME have tried that may help (heart rate monitoring and others).

There is a Pacing and Management Guide on this #MEAction web page:

https://www.meaction.net/stoprestpace/

I hope it is helpful!

@mecfs

#MEcfs #PwME #StopRestPace #Pacing

@SteveThompson But here's a link to the MEAction web page with several pacing and management guides (including a pediatric one) in case I missed something.

[edited to add the link!]

https://www.meaction.net/stoprestpace/

#LongCovid #LongCovidKids #StopRestPace #Pacing

Oooops!

#visible #visibleapp #pacing #ME/CFS #LongCovid

Aber, und hier komme ich zu meinem eigentlichen Anliegen, so kann es nicht weitergehen.
Ich brauche Unterstützung beim #Pacing.

Gestern habe ich etwas gegugelt.
Es gibt Studien zu #Wearables, es gibt die #FimoApp (wenn auch - noch - nicht mit meiner Krankenkasse #warjaklar).
Es gibt den fantastischen "Geek's Guide to #LongCovid": https://guidetolongcovid.com/geeks-guide-to-long-covid/

Wer kann mir ein geeignetes #Wearable empfehlen? Kein Apple, kein Abo, gerne nicht hässlich.
Dankeschön!

Der Hausarzt zuckt die Schultern: das höre er jetzt öfter. Wahrscheinlich #LongCovid. Ich solle mich schonen, Stichwort #Pacing, und mir Zeit geben. Häufig würde es besser nach ein paar Monaten. Pro Forma ein Bluttest, aber sonst findet er nichts. Das war im September 2022.
Ich bin funktional, arbeite 30 Std/Woche, aber die Energie reicht ziemlich genau von 8 bis 18:00 Uhr. Also gehe ich monatelang zeitgleich mit Junior schlafen. Hilft ja nichts.
2/x

Gegen 4 eingeschlafen, gegen 6 wach. Die Nacht davor 3 Std. (ohne Tagesschlaf).
Ich kann kaum noch aus den Augen schauen, laufe aber wie ein Duracell-Hase auf Extasy. Seit ca. 2 Tagen. Wohl doch wieder ein sogen. "Adrenalinschub". Auf den darf man in absehbarer Zeit einen Crash erwarten, sprich wieder Fatigue etc. Allein das Ausmaß ist durch #pacing beeinflussbar. #mecfs

Mein Hirn schnurrt gerade wie ein Hochleistungs-PC, ich nutze es zum schreiben, noch läuft es rund im Kopf.

1/

A good morning spent #pacing at St Anne's #parkrun #parkrunie

Gestern ging es mir nach dem einwöchigen Crash durch Krankenhausuntersuchungen endlich besser.
Und weil ich scheinbar lernresistent bin, war ich dann gestern im Garten und habe es mal wieder übertrieben.
Die Rache folgt auf dem Fuß. Kann meinen Kopf heute wieder kaum halten. Der Übergang von Nacken zu Kopf tut bestialisch weh, was insgesamt höllische Kopfschmerzen verursacht.
Meine Hände haben quasi keine Kraft. Meine Beine fühlen sich an wie Gummi.

#pacing #pem #cfs #PostCovid

Ich würde mich gerne mit Menschen vernetzen, die akribisches #pacing anwenden müssen.

Macht doch mal piep bitte. :blobcathearthug:

#mecfs #cfs #postcovid #longcovid #pem

je trouve incroyable que ce soit
une grande chaine de magasin de sport qui fasse de la sensibilisation sur le #covidlong
et pas le ministère de la santé

#MPE #Pacing
#ApresJ20

https://www.youtube.com/watch?v=86zzsy_b6F4

🎥Découvrez la 4ème vidéo avec #GillesThöni, spécialiste de l’Activité Physique Adaptée #APA et référent sur la réhabilitation des #CovidLong.

💻"Il y a quand même beaucoup de sportifs de haut niveau qui sont concernés."
----------------
🎥Discover the 4th video with #GillesThöni, #APA Adapted Physical Activity specialist and referent on the safe rehabilitation of #LongCovid.

💻"There are still a lot of top -level athletes concerned."

#MPE #Pacing
#ApresJ20 #LongCovid
https://www.youtube.com/watch?v=86zzsy_b6F4

💥 Bilan du 5eme jour de challenge💥

1639Km !!!!

⚽️🥊🤺🏊🏼‍♀️🚣‍♀️🤾‍♂️🏸🎾🚴🏽‍♀️

💙Merci de votre mobilisation et partages 💙

Pour participer c'est ici :
👉 https://decathlon-sport-challenge.web.app/inscription/sDP2CTItjwgfP1niO1ar

⚠️ pour les malades #CovidLong ➡️#pacing +++ attention au #MalaisePostEfforts #MPE !

#ChallengeCovidLong
#CovidLong #ApresJ20 #LongCovid
#Decathlon #DecathlonCoach #MissionHandicap
#LongCovidAwareness #Sensibilisation

#COVID19 #LongCovid #pacing #CovidIsNotOver #mecfs #therapy #PostCovid

Ein bisschen was tut sich in der LC Therapie.

Long Covid und ME/CFS: Drei einfache Therapien - DocCheck
https://www.doccheck.com/de/detail/articles/39683-long-covid-und-me-cfs-drei-einfache-therapien

hypersensibilité à la lumière
- dysrégulation de la température du corps
- ...

💨LE #PACING est primordial pour limiter l'aggravation des symptômes.
Il est notamment recommandé de :
-privilégier des endroits frais
-s'hydrater suffisamment
-porter lunettes et chapeaux
-utiliser des aides à la mobilité

Comme tous les #15 du mois à #15h ( pardon nous sommes en retard!), vous aussi vous pouvez partager un post de sensibilisation pour le #CovidLong !

Die Deutsche Rentenversicherung DRV macht Werbung für eine psychosomatische Rehab von #LongCovid und gibt als Beleg dafür eine Studie an, deren Inhalt unter Verschluss gehalten wird. Im Artikel von @martinruecker bei @riffreporter (€) kommen zahlreiche Betroffene zu Wort, die im Rehabzentrum, das die Studie durchführte und den Kranken dabei ein körperliches Trainingsprogramm vorschrieb, eine Verschlechterung ihrer Symptome erlitten haben.

Was für ein Gegensatz zum Rehabzentrum, das meine Tochter im März besuchte. Dabei stand #Pacing und das Bremsen(!) der allzu motivierten und ihre Grenzen überschreitenden Jugendlichen im Vordergrund. Und natürlich auch eine psychologische und psychosoziale Betreuung. Aber als Begleitung.

Wie viel Leid müssen die Betroffenen noch über sich ergehen lassen, bis ihre Beschwerden endlich als schwere, primär somatische Erkrankung ernst genommen werden?