Ohessa mm. Jac den Houtingin TEDx-puheeseen "Miksi kaikki mitä tiedät autismista on väärin" pohjaava kirjoitusharjoitus, artikkelin alku. Tämä on töötätty toiselta tililtäni, varsinainen on tällä hetkellä @JyrkiKuoppala@vivaldi.net

--

Vamma, vika, häiriö, vammauttaminen? – autismin monet kasvot

Autismi, tai muutoksessa olevien eri diagnoosimäärittelyjen perusteella autismikirjon häiriö tai Aspergerin oireyhtymä, voidaan diagnosoida noin 1-2 prosentilla väestöstä. Tunnemme autismin ehkä Sademies -elokuvan Rainman-hahmosta, joka osasi yhdellä silmäyksellä sanoa montako tulitikkua oli lattialle auenneessa ja tyhjentyneessä tulitikkulaatikossa, tai mahdollisesti Silta-sarjan rikosetsivän Saga Norénin henkilöhahmon oudolta vaikuttaneesta toiminnasta. Mutta mitä tiedämme autismista tutkimus- ja tiedeperustaisesti? Lääkärilehden keväällä ilmestynyt artikkeli kertoo autismista lääketieteellisestä näkökulmasta seuraavasti:

”Ydinoireet jaetaan 1) pysyviin puutteisiin kyvyssä vastavuoroiseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja kommunikointiin sekä 2) rajoittuneisiin, toistaviin ja joustamattomiin käyttäytymismalleihin ja kiinnostuksen kohteisiin.” (Katsausartikkeli: Miksi ja miten autismin diagnostiset kriteerit muuttuvat?”, Lääkärilehti 17.4.2020)

Autismin syytä tai syitä ei varmasti tiedetä. Perinnöllisyydellä nähdään olevan merkittävä rooli, mutta myös ympäristötekijöillä nähdään olevan vaikutusta. Myös autismin ytimestä tai perusluonteesta on monia näkemyksiä – on esitetty, että autismi selittyy ”mielen teorian” puutteella, että autistisilta ihmisiltä puuttuu kyky hahmottaa toisen mielen toimintaa, toisaalta on esitetty että autismi olisi ”äärimmäisten miesaivojen” toimintaa. Yksi selitysmalli on autismin kirjon henkilöillä hyvin yleisten aistien ali- ja yliherkkyyden kaltaisten aistihavaintojen erilaisuuksien perusteella muodostettu ”intensiivisen maailman teoria”. Lukuisia muitakin hahmotusmalleja ja teorioita on.

Entäpä jos kuuntelemme ja luemme, mitä sanottavaa autisteilla itsellään on autismista? Filosofian tohtori Jac den Houting, autisti, autistitutkija, kertoo omista kokemuksistaan TEDx-puheessaan”Miksi kaikki mitä tiedät autismista on väärin”. Puheessaan Jac den Houting kuvaa, kuinka diagnoosi oli hänelle erittäin hyvä uutinen, kuinka hän diagnoosin saatuaan pohti, että ei ollut epäonnistunut neurotyypillinen (ei-autistinen) ihminen, vaan oli oikein hyvä autistinen henkilö. Diagnoosin saatuaan hän teki kuten nykyään teemme, tutustui autismiin hakukonetta ja Internet-julkaisuja käyttäen. Hän luki aineistoa joka muistittu alun Lääkärilehden lainausta, jossa kuvattiin, kuinka viallista, puuttellista ja kielteistä autismi on – vikoja ja puutteita oli viestinnässä, sosiaalisissa suhteissa ja aisteissa.

Jac den Houting ihmetteli, miten autismi on hänen lukemissaan artikkeleissa ja tutkimustuloksissa niin kielteinen ja huono asia, kun hänelle diagnoosin saanti oli hyvin myönteinen asia. Hän jatkoi aihepiirin tutkimista ja ristiriidan selvittämistä. Hän päätyi lukemaan autistien kirjoittamia tekstejä, ja myös tekstejä itse autistisilta autismitutkijoilta, jollainen myös hänestä myöhemmin tuli.
Jac den Houting löysi autistien kirjoituksista myös toisenlaista autismin kuvausta kuin lääketieteellisissä artikkeleissa yleensä on. Vikojen ja puutteiden luettelun sijaan oli olemassa toinenkin tapa hahmottaa autismi. Lääketieteellisessä mallissa opetetun yhden oikean neurologisen kehitysmallin ja siitä poikkeamisen viaksi luokittelun sijaan oli myös neuromonimuotoisuuden, neurodiversiteetin malli. Kuten biodiversiteetti turvaa luonnon ja ympäristön monimuotoisuutta ja kestävyyttä, auttaa neurodiversiteetti tuottamaan terveellisen ja kestävän kognitiivisen ympäristön. Moninaisuusmallin mukaan ei ole olemassa oikeita ja vääriä aivoja. Jac den Houtingille tämä oli ratkaiseva ja mullistava näkökulman muutos, paradigmanvaihdos.

Aivojen moninaisuutta puolustavaa mallia vastaan on helppo esittää kritiikkiä siitä, kuinka tämä ajatus ehkä toimii toimintakykyisimmille autisteilla, mutta monet ovat oikeasti toimintakyvyltään huonoja, vammaisia. Eivätkö he tarvitse tukea? Eikö heillä ole merkittäviä rajoitteita, puutteita, vikoja?

Suomi ratifioi eli sisällytti omaan lainsäädäntöönsä YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen yhtenä viimeisimmästä EU-maista vuonna 2016. Vammaisoikeuksien sopimukseen sisältyy toinen autismiinkin liittyvä merkittävä näkökulman muutos, paradigmanvaihdos. Vammaisuus ei ole pelkästään yksilöön liittyvä seikka, vaan syntyy vuorovaikutuksessa yksilön ja yhteisön välillä. Tätä näkökulmaa kutsutaan vammaisuuden sosiaaliseksi malliksi tai vammaisuuden vähemmistömalliksi. Kun aistiherkkä lapsi on nykypäivän Suomen satojen tai yli tuhannen oppilaan koulussa, hänen toimintakykynsä on selvästi rajallisempaa kuin jos hän on menneiden aikojen pienessä kyläkoulussa. Hän voi olla vammainen suuressa avokonttorikäytäntöjä noudattavassa koulussa, mutta ehkä ei olisi vammainen vanhassa kyläkoulussa. Suuri koulu vammauttaa hänet.

Vammaisuuden sosiaaliseen malliin tai ehkä paremmalla nimellä tässä yhteydessä vähemmistömalliin liittyy Damian Miltonin vuonna 2012 julkaisema teoria jolle hän antoi nimen Double Empathy Problem. Suomeksi tätä voisi kutsua vaikkapa nimellä empatiakuiluteoria tai kaksisuuntaisen empatiakuilun teoria. Lyhyesti kuvattuna autistien ja neurotyypillisten erilainen kokemus maailmasta johtaa siihen, että toisentyyppisen ihmisen empaattinen kohtaaminen on vaikeaa molempiin suuntiin, ja tästä seuraa viestinnän vaikeuksia ja sosiaalisia vaikeuksia. Teorialle on tueksi myös koenäyttöä ns. rikkinäisen puhelimen ketjussa, jossa autistit menestyivät yhtä hyvin kuten neurotyypilliset, mutta sekaryhmissä menestys oli selvästi huonompi.

Johtopäätöksiä kuten tarve ulottaa nämä näkökulmanmuutokset koko yhteiskuntaan ja saada neurotyypillisiä ymmärtämää miten autistit näkevät maailman eri tavalla sen sijaan että aina autistit joutuisivat mukautumaan, mukautukset, autismitutkimuksen rahoitus (Jac den Houtingin tutkimus, vain 7 prosenttia rahoituksesta autistisia ihmisiä auttavien palvelujen tutkimiseen), ihmisarvo ja kunnioitus.

#neurovähemmistö #neurovähemmistöt #autistit #autismi #yhdenvertaisuus #syrjintä #paradigmat #paradigmanmuutos

Jac den Houting: Miksi kaikki jonka tiedät autismista on väärin

https://youtube.com/watch?v=A1AUdaH-EPM&si=EnSIkaIECMiOmarE