How how can help you to be more effective in finding ways that helps you.
About hope and the way it can work for you. About worrying beforehand, and how that can be an waste of energy..
Aan het broeden op een kleine introductie voor de nieuwe vriendjes hier, maar ik ben echt te chaotisch om een beetje samenhangend te kunnen vertellen wie ik ben. Ik serveer jullie daarom een hashtagsoepje:
#TeamFriet
#HetZijnKruidnoten
#TeamAlledaags
#IkDoeMaarWat #EnSomsLuktDat
#LongCovid
#POTS
#migraine
#neurodivergent
#boardgames
#puzzles
#sudoku
#crochet
En iets met #Groen. Ik houd van groen, ik speel met groen, ik woon in het Groene Hart. Geitenwollen plantjesknuffelaar.
#groen #crochet #sudoku #puzzles #boardgames #neurodivergent #migraine #pots #LongCovid #ensomsluktdat #IkDoeMaarWat #teamalledaags #hetzijnkruidnoten #teamfriet
@LittleSteps2BXtra How terrible! 😠
I'm so angry that any patient with ME, anywhere in the world, is being told to try graded exercise when there's no evidence it helps and there is evidence that it could make a patient worse.
For anyone who is new to this topic here is an 8 page summary document - from the Science for ME forum - about the issues with the PACE trial:
#mecfs #meawareness #pots #LongCovid #PostCovid #PEM
I am so pleased! Apparently you can do your bathroom floor just fine while sitting down.... ☺️
First dust mop,then scrub and dry....
Advantage if your bathroom is small and you have a lightweight scrubber and squeegee
Betablocker werkt beter gecombineerd met buikcompressieband – Dit is POTS
https://ditispots.nl/2020/08/05/betablocker-werkt-beter-gecombineerd-met-buikcompressieband/
My #POTS Activations playlist on ouTube https://www.youtube.com/playlist?list=PLY2usAi9v_NbQwronWjP7YonPCufqIuf7
Wildfires and med changes meant today was one of the most Sideways Days I have had in a while. Out of context a Sideways Day might sound fun, but anyone with #longcovid #mecfs #pots #orthostaticintolerance would tell you otherwise.
#longcovid #mecfs #pots #orthostaticintolerance
Vraag aan mensen met POTS: gebruiken jullie electrolytes? Welke zijn volgens jullie de beste?
"She offered Christopher the simplest of solutions: prescription compression stockings, which she called “garments” to soothe his masculine pride ..."
Compression stockings are similar in principle to the G suits fighter pilots wear to prevent G-force Loss of Consciousness (G-LOC) - if that makes anyone feel better about it.
Another thing that can prevent blacking out is to clench all lower body muscles. It helps to have big glutes and quads. That's what I used to do when I had dizziness on standing problems.
#POTS #MECFS people: I've been told of a service near me that will give you IV fluids (with electrolytes if needed) for £100. I think this *could* help me, but what I'm looking for is first person accounts of the effectiveness of this.
If you had it, did it help? If it helped, how long did it help for?
I can afford a one off payment for something like that, but if it doesn't last very long, I'm not sure it's worth it.
People with experience *only* please, not speculation.
BTW, this supplement has almost completely negated my #POTS dizziness. I ran out and had a little dizziness this morning before the tube arrived, so although I have changed a lot of things over the last 8 months, I think this one was important.
POTS: the patiënt experience
With helpful tips!
https://youtube.com/watch?v=zeLny2v8Y10&si=ky6Qkk_YzSd0QczI
That Stat News article didn't mention ME/CFS.
But I just noticed that one of the links in the first paragraph (on the word debilitating) goes to an article from January about a woman with Long Covid who also has an ME/CFS diagnosis:
‘I want people to see us’: A writer gives voice to long Covid and mothering from bed
https://www.statnews.com/2023/01/09/living-with-long-covid-writer-kristin-houlihan/
#LongCovid #mecfs #pots #Dysautonomia #PEM
Ik heb al wél gelezen over voedsel met koolhydraten vermijden en anders beter plantaardig. En niet starch - wat denk ik weinig zetmeel betekent. Dat lijkt mij sowieso zinvol.
(En over juist wel veel zout, maar dat botst voor mijn gevoel een beetje met de #HyperAdrenergic variant. En m'n nieren dan? 😉 Dus dat laat ik nog even rusten)
Maar is dat voor de meesten voldoende of moet er toch echt nog meer uit de kast getrokken worden?
Waarschijnlijk kan ik beter mijn consult bij de diëtist uitstellen, want op dit moment is er nog te veel om over te leren?
#hyperadrenergic #dietist #pots
Zijn er mensen met POTS die hun voeding hebben aangepast? Wat heeft u geholpen?
Ik ben al begonnen met een intake bij een plantaardige diëtist vanwege een hogere bloeddruk. Maar dat lijkt nu te komen door / in combinatie met POTS.
Dat zou mijn doelen anders kunnen maken. En ik wil voor de geplande videocall van 1,5 uur meer weten en delen met de diëtist - than alleen op basis van informatie voordat ik deze diagnose had.
#dietist #hyperadrenerge #pots