#Koningsdag #2023 #Rotterdam is vast een goed moment om aandacht te vragen voor iets wat er écht toe doet. Want bakken met #euro’s over de balk smijten dat kan ook een andere richting op!
#Kinderen zonder #Kleedjesmarkt maar met een #stofwisselingsziekte gaan meestal namelijk heel jong dood. Boost❤️
https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_voorlichting-zorg-zorgverleners-activity-7055597158753787904-07z0?utm_source=li_share&utm_content=feedcontent&utm_medium=g_mb_web&utm_campaign=copy #zorg #minister #stofwisselingsziekten #voorlichting #studenten #geneeskunde #boostswelcome #wetenschapscommunicatie #lezen

Wat was het een mooie dag! Met dank aan #MakeAWish Bredase Siem (7) met #stofwisselingsziekte kan op zijn eigen ballonnendag weer even echt kind zijn | Roosendaal | AD.nl

https://www.bndestem.nl/breda/bredase-siem-7-met-stofwisselingsziekte-kan-op-zijn-eigen-ballonnendag-weer-even-echt-kind-zijn~abc988a9/

Eindelijk vandaag pijnvrij🥳🥳🥳. Dat is maar goed ook want dat resulteerde in een tweede #Gedicht wat ik nog moest #schrijven. Nou ja moest… ik ben gevraagd om twee gedichten voor te dragen op de #herdenkingsdag van #VKS en dat is een hele eer. 25 Maart worden alle overleden volwassenen en kinderen met een #stofwisselingsziekte genoemd en herdacht. Op de herinneringsdijk worden evt. nog linde (#bomen) geplant.

@zorg_nl
#Blog @medischcontact Hanka Dekker, directeur van #VKS over zoon Rik.

"Het kan zomaar gebeuren dat twee genen met een hele kleine afwijking, gecombineerd een #Erfelijke #Stofwisselingsziekte opleveren, terwijl de ouders allebei gezond zijn, terwijl er geen familiegeschiedenis is, terwijl er niet zomaar onderzocht kón worden tevoren of ze risico liepen."

En zo geschiedde het ook bij Sylvan, een ramp voltrok zich...

https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/het-heeft-jaren-geduurd-voordat-ik-de-ziekte-van-mijn-zoon-kon-accepteren.htm

Lees ook mijn blog
https://suzannevanderlaan.nl/dood-sonde/

🧵⤵️
Als deze #Foto gemaakt wordt weten we pas drie maanden dat Sylvan de dodelijke #Stofwisselingsziekte #Metachromatische #Leukodystrofie heeft. Hij is op dat moment de enige die nog niet beseft waarom er een fotoshoot is. Hij straalt en er is ons heel veel aan gelegen om dat ook zo te houden.

Dat besluit hebben we vrijwel direct genomen, zijn levensvreugde, #KwaliteitVanLeven… #Leven, is prioriteit! In dit moment is het voor een ieder van ons is wel pijnlijk duidelijk waarom we dit doen,

Als je kind een #Stofwisselingsziekte heeft is er eenzelfde impact en ook een even lege kinderkamer🥺. Als bij #Kanker alleen is daar minder kennis en minder aandacht voor. Ik hoop dat #BesteZangers daar ook een uitzending aan wil wijden. @Stofwissel_VKS is vast bereid input te geven.

Aanstaande zaterdag 12 nov. is het dan zover, het #symposium ‘Diagnose #stofwisselingsziekte’, georganiseerd door #VKS en de leden van #MetaPACT. Tussen 10:00 en 10:30 uur is de inloop. Locatie: de Werelt in Lunteren. Let op; je moest je (gratis) inschrijven dus neem even contact op als je alsnog wilt gaan. Hoe meer mensen op de hoogte zijn van #metabole ziekten des te beter het is! Kinderen met stofwisselingsziekten sterven meestal jong, zie bio.
Graag een boost❤️