https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_brief-van-minister-nadat-prijsonderhandeling-activity-7071531183175557121-AlW1?utm_source=share&utm_medium=member_ios #MetabolicDiseases #MLD #whitematter #stofwisselingsziekten #Libmeldy #medication #medicijn
#medicijn #medication #libmeldy #stofwisselingsziekten #whitematter #mld #MetabolicDiseases
Nederlandse artsen over geen vergoeding voor Libmeldy: patiënten met zeldzame ziekte trekken aan het kortste eind - Medicijn voor de Maatschappij
https://medicijnvoordemaatschappij.nl/geen-vergoeding-voor-libmeldy/
#MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten #MLD #MetabolicDiseases
#MetabolicDiseases #mld #stofwisselingsziekten #metaboleziekten
Zet 7 oktober 2023 in je in je agenda want stofwisselingsziekten verdienen de aandacht! #MetabolicDiseases #MetaboleZiekten #symposium
https://www.linkedin.com/posts/stofwisselingsziekten_metapact-stofwisselingsziekten-metaboleziekten-activity-7069662072296361984-Cy7a?utm_source=share&utm_medium=member_ios #Stofwisselingsziekten @zorg_nl
#stofwisselingsziekten #symposium #metaboleziekten #MetabolicDiseases
Altijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn #boek ‘Als liefde het enige medicijn is’.
Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
#stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten https://suzannevanderlaan.nl/recensies
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #boek
Altijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn #boek ‘Als liefde het enige medicijn is’.
Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
#stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten www.suzannevanderlaan.nl/recensies
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #boek
Save the date: 7 oktober Symposium MetaPACT.
#stofwisselingsziekten #symposium2023 #metaboleziekten
https://www.instagram.com/p/CsWkoBYBxZL/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==
#metaboleziekten #symposium2023 #stofwisselingsziekten
#Koningsdag #2023 #Rotterdam is vast een goed moment om aandacht te vragen voor iets wat er écht toe doet. Want bakken met #euro’s over de balk smijten dat kan ook een andere richting op!
#Kinderen zonder #Kleedjesmarkt maar met een #stofwisselingsziekte gaan meestal namelijk heel jong dood. Boost❤️
https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_voorlichting-zorg-zorgverleners-activity-7055597158753787904-07z0?utm_source=li_share&utm_content=feedcontent&utm_medium=g_mb_web&utm_campaign=copy #zorg #minister #stofwisselingsziekten #voorlichting #studenten #geneeskunde #boostswelcome #wetenschapscommunicatie #lezen
#lezen #wetenschapscommunicatie #boostswelcome #geneeskunde #studenten #voorlichting #stofwisselingsziekten #minister #zorg #stofwisselingsziekte #kleedjesmarkt #kinderen #euro #rotterdam #koningsdag
Mijn brief aan minister Kuipers. Willen jullie boosten? @LisaWesterveld https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_voorlichting-zorg-zorgverleners-activity-7055597158753787904-07z0?utm_source=li_share&utm_content=feedcontent&utm_medium=g_mb_web&utm_campaign=copy #zorg #minister #stofwisselingsziekten #voorlichting #studenten #geneeskunde #boostswelcome #wetenschapscommunicatie #lezen
#lezen #wetenschapscommunicatie #boostswelcome #geneeskunde #studenten #voorlichting #stofwisselingsziekten #minister #zorg
Mijn brief aan minister Kuipers. Willen jullie boosten? @LisaWesterveld https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_voorlichting-zorg-zorgverleners-activity-7055597158753787904-07z0?utm_source=li_share&utm_content=feedcontent&utm_medium=g_mb_web&utm_campaign=copy #zorg #minister #stofwisselingsziekten #voorlichting #studenten #geneeskunde #boostswelcome #wetenschapscommunicatie #lezen
#lezen #wetenschapscommunicatie #boostswelcome #geneeskunde #studenten #voorlichting #stofwisselingsziekten #minister #zorg
🧵Het is 19 april en alweer 6 jaar later. Sylvan is dan even lang overleden als hij op aarde is geweest.
Sommige momenten blijven je voor altijd bij, iedere seconde, en daarom deel ik eerst het gedichtje ‘bijna stil’.
Het gedicht ‘Dag lieve jij’ schreef ik voor de herdenkingsdag van VKS. #Stofwisselingsziekten en hun dodelijke kracht mogen we nooit vergeten.
Zo moeten we ook altijd kiezen voor de dialoog over liefde en loslaten. Hoe hartverscheurend het ook is,
Geen #medicijn voor Metachromatische Leukodystrofie #MLD #stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Dood #Weesgeneesmiddelen #Libmeldy #Kindzorg https://www.linkedin.com/posts/hanka-dekker-✔-12042726_geneesmiddel-libmeldy-niet-in-verzekerd-pakket-activity-7052011687213694977-JpQU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop @zorg_nl
#Kindzorg #libmeldy #weesgeneesmiddelen #dood #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #mld #medicijn
Geen #medicijn voor Metachromatische Leukodystrofie #MLD #stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Dood #Weesgeneesmiddelen #Libmeldy #Kindzorg https://www.linkedin.com/posts/hanka-dekker-✔-12042726_geneesmiddel-libmeldy-niet-in-verzekerd-pakket-activity-7052011687213694977-JpQU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop
#Kindzorg #libmeldy #weesgeneesmiddelen #dood #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #mld #medicijn
De nieuwste wisselstof.
https://www.wisselstof.nl/magazine/1103/nieuw-magazine #VKS #Stofwisselingsziekten
Het was een lange maar mooie dag.
https://suzannevanderlaan.nl/het-verhaal-van-de-oude-linde-monument-voor-een-kind/
#Herdenken #Stofwisselingsziekten #VKS #Monument voor een kind #Gedichten
#gedichten #monument #vks #stofwisselingsziekten #herdenken
28 februari is #RAREDISEASEDAY #Zeldzame #Ziekte #Dag
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 #dtv @zorg_nl
#dtv #metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #dag #ziekte #zeldzame #rarediseaseday
28 februari is #RAREDISEASEDAY #Zeldzame #Ziekte #Dag
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 #dtv @zorg_nl
#dtv #metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #dag #ziekte #zeldzame #rarediseaseday
@nlzorg1 300 milion people worldwide living with a rare disease.
#RAREDISEASEDAY 28 february 2023 Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten🙏🏻
#metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #rarediseaseday
Afgelopen week hield het overlijden van een meisje met #MLD mij bezig. Er moet zoveel meer aandacht naar #Stofwisselingsziekten. Ik kwam nu net deze #Wisselstof tegen, als je hier rondgekeken hebt vraag je je nooit meer af waarom aandacht nodig is.💔 https://www.wisselstof.nl/magazine/92/nieuw-magazine
#wisselstof #stofwisselingsziekten #mld