Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 895 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 881 posts · Server mastodon.nl

Nederlandse artsen over geen vergoeding voor Libmeldy: patiënten met zeldzame ziekte trekken aan het kortste eind - Medicijn voor de Maatschappij

medicijnvoordemaatschappij.nl/

#MetabolicDiseases #mld #stofwisselingsziekten #metaboleziekten

Last updated 1 year ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 878 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 876 posts · Server mastodon.nl

Altijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn ‘Als liefde het enige medicijn is’.

Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
suzannevanderlaan.nl/recensies

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #boek

Last updated 1 year ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 876 posts · Server mastodon.nl

Altijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn ‘Als liefde het enige medicijn is’.

Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
www.suzannevanderlaan.nl/recensies

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #boek

Last updated 1 year ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 855 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 838 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 836 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 836 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 835 posts · Server mastodon.nl

🧵Het is 19 april en alweer 6 jaar later. Sylvan is dan even lang overleden als hij op aarde is geweest.

Sommige momenten blijven je voor altijd bij, iedere seconde, en daarom deel ik eerst het gedichtje ‘bijna stil’.

Het gedicht ‘Dag lieve jij’ schreef ik voor de herdenkingsdag van VKS. en hun dodelijke kracht mogen we nooit vergeten.
Zo moeten we ook altijd kiezen voor de dialoog over liefde en loslaten. Hoe hartverscheurend het ook is,

#stofwisselingsziekten

Last updated 2 years ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 829 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 828 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 813 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 813 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 813 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
142 followers · 760 posts · Server mastodon.nl

28 februari is
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere .
worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en nodig voor / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 @zorg_nl

#dtv #metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #dag #ziekte #zeldzame #rarediseaseday

Last updated 2 years ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 752 posts · Server mastodon.nl

28 februari is
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere .
worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en nodig voor / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 @zorg_nl

#dtv #metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #dag #ziekte #zeldzame #rarediseaseday

Last updated 2 years ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 744 posts · Server mastodon.nl

@nlzorg1 300 milion people worldwide living with a rare disease.
28 february 2023 Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere .
worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en nodig voor / stofwisselingsziekten!
Graag boosten🙏🏻

#metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #rarediseaseday

Last updated 2 years ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
138 followers · 625 posts · Server mastodon.nl

Afgelopen week hield het overlijden van een meisje met mij bezig. Er moet zoveel meer aandacht naar . Ik kwam nu net deze tegen, als je hier rondgekeken hebt vraag je je nooit meer af waarom aandacht nodig is.💔 wisselstof.nl/magazine/92/nieu

#wisselstof #stofwisselingsziekten #mld

Last updated 2 years ago

Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
127 followers · 489 posts · Server mastodon.nl