Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 895 posts · Server mastodon.nlhttps://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_brief-van-minister-nadat-prijsonderhandeling-activity-7071531183175557121-AlW1?utm_source=share&utm_medium=member_ios #MetabolicDiseases #MLD #whitematter #stofwisselingsziekten #Libmeldy #medication #medicijn
#medicijn #medication #libmeldy #stofwisselingsziekten #whitematter #mld #MetabolicDiseases
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 881 posts · Server mastodon.nlNederlandse artsen over geen vergoeding voor Libmeldy: patiënten met zeldzame ziekte trekken aan het kortste eind - Medicijn voor de Maatschappij
https://medicijnvoordemaatschappij.nl/geen-vergoeding-voor-libmeldy/
#MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten #MLD #MetabolicDiseases
#MetabolicDiseases #mld #stofwisselingsziekten #metaboleziekten
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 878 posts · Server mastodon.nl
Zet 7 oktober 2023 in je in je agenda want stofwisselingsziekten verdienen de aandacht! #MetabolicDiseases #MetaboleZiekten #symposium
https://www.linkedin.com/posts/stofwisselingsziekten_metapact-stofwisselingsziekten-metaboleziekten-activity-7069662072296361984-Cy7a?utm_source=share&utm_medium=member_ios #Stofwisselingsziekten @zorg_nl
#stofwisselingsziekten #symposium #metaboleziekten #MetabolicDiseases
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 876 posts · Server mastodon.nlAltijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn #boek ‘Als liefde het enige medicijn is’.
Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
#stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten https://suzannevanderlaan.nl/recensies
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #boek
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 876 posts · Server mastodon.nlAltijd fijn als mensen een recensie schrijven na het lezen van mijn #boek ‘Als liefde het enige medicijn is’.
Helaas blijft mijn titel ook waarheid want voor MLD komt ook geen medicijn.
#stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten www.suzannevanderlaan.nl/recensies
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #boek
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
139 followers · 855 posts · Server mastodon.nl
Save the date: 7 oktober Symposium MetaPACT.
#stofwisselingsziekten #symposium2023 #metaboleziekten
https://www.instagram.com/p/CsWkoBYBxZL/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==
#metaboleziekten #symposium2023 #stofwisselingsziekten
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 838 posts · Server mastodon.nl#Koningsdag #2023 #Rotterdam is vast een goed moment om aandacht te vragen voor iets wat er écht toe doet. Want bakken met #euro’s over de balk smijten dat kan ook een andere richting op!
#Kinderen zonder #Kleedjesmarkt maar met een #stofwisselingsziekte gaan meestal namelijk heel jong dood. Boost❤️
https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_voorlichting-zorg-zorgverleners-activity-7055597158753787904-07z0?utm_source=li_share&utm_content=feedcontent&utm_medium=g_mb_web&utm_campaign=copy #zorg #minister #stofwisselingsziekten #voorlichting #studenten #geneeskunde #boostswelcome #wetenschapscommunicatie #lezen
#lezen #wetenschapscommunicatie #boostswelcome #geneeskunde #studenten #voorlichting #stofwisselingsziekten #minister #zorg #stofwisselingsziekte #kleedjesmarkt #kinderen #euro #rotterdam #koningsdag
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 836 posts · Server mastodon.nlMijn brief aan minister Kuipers. Willen jullie boosten? @LisaWesterveld https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_voorlichting-zorg-zorgverleners-activity-7055597158753787904-07z0?utm_source=li_share&utm_content=feedcontent&utm_medium=g_mb_web&utm_campaign=copy #zorg #minister #stofwisselingsziekten #voorlichting #studenten #geneeskunde #boostswelcome #wetenschapscommunicatie #lezen
#lezen #wetenschapscommunicatie #boostswelcome #geneeskunde #studenten #voorlichting #stofwisselingsziekten #minister #zorg
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 836 posts · Server mastodon.nlMijn brief aan minister Kuipers. Willen jullie boosten? @LisaWesterveld https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_voorlichting-zorg-zorgverleners-activity-7055597158753787904-07z0?utm_source=li_share&utm_content=feedcontent&utm_medium=g_mb_web&utm_campaign=copy #zorg #minister #stofwisselingsziekten #voorlichting #studenten #geneeskunde #boostswelcome #wetenschapscommunicatie #lezen
#lezen #wetenschapscommunicatie #boostswelcome #geneeskunde #studenten #voorlichting #stofwisselingsziekten #minister #zorg
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 835 posts · Server mastodon.nl🧵Het is 19 april en alweer 6 jaar later. Sylvan is dan even lang overleden als hij op aarde is geweest.
Sommige momenten blijven je voor altijd bij, iedere seconde, en daarom deel ik eerst het gedichtje ‘bijna stil’.
Het gedicht ‘Dag lieve jij’ schreef ik voor de herdenkingsdag van VKS. #Stofwisselingsziekten en hun dodelijke kracht mogen we nooit vergeten.
Zo moeten we ook altijd kiezen voor de dialoog over liefde en loslaten. Hoe hartverscheurend het ook is,
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 829 posts · Server mastodon.nlGeen #medicijn voor Metachromatische Leukodystrofie #MLD #stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Dood #Weesgeneesmiddelen #Libmeldy #Kindzorg https://www.linkedin.com/posts/hanka-dekker-✔-12042726_geneesmiddel-libmeldy-niet-in-verzekerd-pakket-activity-7052011687213694977-JpQU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop @zorg_nl
#Kindzorg #libmeldy #weesgeneesmiddelen #dood #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #mld #medicijn
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
141 followers · 828 posts · Server mastodon.nlGeen #medicijn voor Metachromatische Leukodystrofie #MLD #stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Dood #Weesgeneesmiddelen #Libmeldy #Kindzorg https://www.linkedin.com/posts/hanka-dekker-✔-12042726_geneesmiddel-libmeldy-niet-in-verzekerd-pakket-activity-7052011687213694977-JpQU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop
#Kindzorg #libmeldy #weesgeneesmiddelen #dood #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #mld #medicijn
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 813 posts · Server mastodon.nlDe nieuwste wisselstof.
https://www.wisselstof.nl/magazine/1103/nieuw-magazine #VKS #Stofwisselingsziekten
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 813 posts · Server mastodon.nl
Het was een lange maar mooie dag.
https://suzannevanderlaan.nl/het-verhaal-van-de-oude-linde-monument-voor-een-kind/
#Herdenken #Stofwisselingsziekten #VKS #Monument voor een kind #Gedichten
#gedichten #monument #vks #stofwisselingsziekten #herdenken
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 813 posts · Server mastodon.nl
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
142 followers · 760 posts · Server mastodon.nl
28 februari is #RAREDISEASEDAY #Zeldzame #Ziekte #Dag
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 #dtv @zorg_nl
#dtv #metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #dag #ziekte #zeldzame #rarediseaseday
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 752 posts · Server mastodon.nl28 februari is #RAREDISEASEDAY #Zeldzame #Ziekte #Dag
Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten 😇 #dtv @zorg_nl
#dtv #metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #dag #ziekte #zeldzame #rarediseaseday
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
143 followers · 744 posts · Server mastodon.nl@nlzorg1 300 milion people worldwide living with a rare disease.
#RAREDISEASEDAY 28 february 2023 Metachromatische leukodystrofie is er daar eentje van. Deze kinderen worden nooit oud, net zoals kinderen met vele andere #stofwisselingsziekten.
#Diagnoses worden vaak gemist met alle gevolgen van dien. Er blijft heel veel aandacht en #voorlichting nodig voor #metabole / stofwisselingsziekten!
Graag boosten🙏🏻
#metabole #voorlichting #diagnoses #stofwisselingsziekten #rarediseaseday
Suzanne van der Laan · @suzannevanderlaan
138 followers · 625 posts · Server mastodon.nl
Afgelopen week hield het overlijden van een meisje met #MLD mij bezig. Er moet zoveel meer aandacht naar #Stofwisselingsziekten. Ik kwam nu net deze #Wisselstof tegen, als je hier rondgekeken hebt vraag je je nooit meer af waarom aandacht nodig is.💔 https://www.wisselstof.nl/magazine/92/nieuw-magazine
#wisselstof #stofwisselingsziekten #mld
