Allein in Europa sind mehr als 30 Mio. von #SelteneErkrankungen betroffen. Die #HuntingtonKrankheit, #Epispadie und das #LeighSyndrom sind nur einige davon. Mehr über unsere Forschung zu seltenen Krankheiten:
https://www.mdc-berlin.de/de/themen/seltene-krankheiten

#SeltensindViele #tagderseltenenerkrankungen

Heute ist #TagDerSeltenenErkrankungen - #RareDeseaseDay.
Auch das #RettSyndrom - mit dem die Tochter lebt - gehört dazu. Nicht die Diagnose macht sie zu einem besonderen Menschen, sondern ihre einzigartige Persönlichkeit. Sie liebt Popmusik, Gesellschaft, fetzige Kleidung, Respekt und Aufmerksamkeit.

Heute ist #TagDerSeltenenErkrankungen - #RareDeseaseDay. Auch das #RettSyndrom - mit dem die Tochter lebt - gehört dazu. Nicht die Diagnose macht sie zu einem besonderen Menschen, sondern ihre einzigartige Persönlichkeit. Sie liebt Popmusik, Gesellschaft, fetzige Kleidung, Respekt und Aufmerksamkeit.

#Stammzellen und #Gentechnologie gegen lokale #Muskeldefekte, akuten #Muskelschwund, genetisch bedingte #Muskeldystrophie‘n:

Start-Up #MyoPax mit neuen Wegen gegen #SelteneErkrankungen
#RareDiseaseDay #tagderseltenenerkrankungen #SeltensindViele @ACHSEeV
https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Wie viele von euch ja bereits wissen, ist auch unser Sohn davon betroffen. Was das für uns beim Thema 'Reisen' bedeutet, verrate ich in meinem Blogbeitrag: 👇
https://www.netreisetagebuch.de/reisen-mit-behindertem-kind/
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#tagderseltenenerkrankungen #behinderung #LebenMitBehinderung

Heute ist #tagderseltenenerkrankungen !

Auch auf unserer Webseite https://idw-online.de kann man zum Thema #Seltene #Erkrankungen aktuelle und archivierte Pressemitteilungen finden:
👉 https://idw-online.de/de/simplesearch?words=seltene+erkrankungen&_form_=InputForm&scope=press_release&scope=event

Gerne reinschauen und reinlesen! 👀

https://mastodon.social/@kleinerkalender/109941103849772961

RT @SenWGPG
#TagderseltenenErkrankungen https://twitter.com/ChariteBerlin/status/1630494651781206023

Heute ist #TagderseltenenErkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und #Zelltherapien. Das #BIH setzt hier einen besonderen Schwerpunkt seiner Arbeit. Gemeinsam mit dem Land Berlin, der Bayer AG und der #Charité soll in #Berlin Mitte ein Zentrum für Gen- und #Zelltherapie entstehen: https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie Grafik: BIH / Ole Kamm

Mach mit! Bekenne Farbe und male das Zebra mit aus...
Schaffen wir es, dieses Zebra, Symbolbild für die Seltenen und bestehend aus 7.000 Feldern, gemeinsam bis zum 7. März auszumalen?

https://www.achse-online.de/colourup4rare/

#TagDerSeltenenErkrankungen
#RareDiseaseDay

28. Feb: Es ist Tag der #Seltenen #Erkrankungen. Selten heißt für die EU, es gibt unter 228.000 #Patienten. http://www.kleiner-kalender.de/101827 #TagDerSeltenenErkrankungen #event

Wir freuen uns schon morgen am #TagderseltenenErkrankungen, dazu gehören u. a. #Ataxie oder #ALS, aber eben auch #Huntington, zu einem Instragram-Live-Talk einzuladen. Ab 16 Uhr starten wir drüben 👉https://www.instagram.com/dzne_de /db

LAG Selbsthilfe RLP
@RLPSelbsthilfe
Es sind noch genau 14 Tage bis zum #TagderSeltenenErkrankungen (#RareDiseaseDay)! Die Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen ACHSE e.V. führt einen Veranstaltungskalender zu den Aktionen rund um die Sichtbarmachung der Seltenen. Hier: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Veranstaltungen-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2022.php