@zorg_nl

Berichtje van VKS:

Een artikel waaraan VKS heeft bijgedragen is het op één meest gelezen artikel van het jaar 2022 in het blad #Neurology #Genetics. Dit is vooral geweldig voor de groep van Prof. van der Knaap en het Amsterdam Leukodystrophy Center (ALC).
#VKS is trots op deze samenwerking!

Lees hier! https://lnkd.in/eeBC4XpG

Of rechtstreeks:
https://ng.neurology.org/content/nng/8/2/e657.full.pdf

#VanishingWhiteMatter #WitteStofziekten #Leukodytrophy #Leukodystrofie

Sylvan is overleden op 19 april 2017 aan de gevolgen van Metachromatische leukodystrofie (MLD), hij werd 6 jaar. Vanavond om 19:00 uur ontsteken wij 🌎 wereldwijd een kaarsje en maken daarmee een golf van licht voor alle overleden kinderen. ⭐️❤️#Wereldlichtjesdag #WorldWideCandling #VanishingWhiteMatter #Stofwisselingsziekten

Wat een bijzondere ontmoeting! De terugweg was ik in tranen, dit kindje heeft alles wat wij voor Sylvan wilden voorkomen, we hadden geen betere keuze kunnen maken… die kwam wel binnen! Een moeder die hoopt dat haar kind gaat overlijden en de hoop op een arts die zegt dat ze echt niet meer kan doen. Wonderlijk ook dat er NTBR beleid afgesproken is en dat men daaraan voorbij gegaan is… #Zorg #Kindzorg #MetaboleZiekten #VanishingWhiteMatter
https://mastodon.nl/@suzannevanderlaan/109371465490665017

Morgen ga ik naar #Zwolle om een moeder te ontmoeten met een dochter met #MLD. Ik vind dat deels ook spannend. Onze kinderen zijn een paar maanden na elkaar gediagnostiseerd. Twee moeders, twee kinderen, andere keuzes… andere #Artsen en ook met een compleet ander beloop. Het eindpunt blijft hetzelfde: de #Dood. Mijn zoon in 2017, haar dochter in de komende periode. Lees a.u.b. mijn blog ‘Dood-Sonde’ 🙏🏻. Het kost je maar 6 minuten. Maak het bespreekbaar! #VanishingWhiteMatter #PediatricNeurology

Morgen ga ik naar #Zwolle om een moeder ontmoeten met een dochter met #MLD. Ik vind dat deels ook spannend. Onze kinderen zijn een paar maanden na elkaar gediagnostiseerd. Twee moeders, twee kinderen, andere keuzes… andere #Artsen en ook met een compleet ander beloop. Het eindpunt blijft hetzelfde: de #Dood. Mijn zoon in 2017, haar dochter in de komende periode. Lees a.u.b. mijn blog ‘Dood-Sonde’ 🙏🏻. Het kost je maar 6 minuten. Maak het bespreekbaar! #VanishingWhiteMatter #PediatricNeurology