De nieuwste wisselstof.

https://www.wisselstof.nl/magazine/1103/nieuw-magazine #VKS #Stofwisselingsziekten

Het was een lange maar mooie dag.

https://www.linkedin.com/posts/suzanne-van-der-laan-_boomplantdag-herdenkingsdag-stofwisselingsziekten-activity-7045465296005980160-GnGz?utm_source=share&utm_medium=member_desktop

https://suzannevanderlaan.nl/het-verhaal-van-de-oude-linde-monument-voor-een-kind/

#Herdenken #Stofwisselingsziekten #VKS #Monument voor een kind #Gedichten

Eindelijk vandaag pijnvrij🥳🥳🥳. Dat is maar goed ook want dat resulteerde in een tweede #Gedicht wat ik nog moest #schrijven. Nou ja moest… ik ben gevraagd om twee gedichten voor te dragen op de #herdenkingsdag van #VKS en dat is een hele eer. 25 Maart worden alle overleden volwassenen en kinderen met een #stofwisselingsziekte genoemd en herdacht. Op de herinneringsdijk worden evt. nog linde (#bomen) geplant.

https://english.alarabiya.net/News/world/2023/02/15/US-F-16-jets-intercept-four-Russian-fighter-aircraft-near-Alaska

#VKS
It's a rare sighting of the disappearing Russian Airforce!

https://aviationweek.com/defense-space/aircraft-propulsion/iraq-approved-buy-armed-bell-407m-412m-helos

It would appear as though the #VKS is running out of spare helicopter parts in the war with #Ukraine if #Iraq can't source spare parts from #Russia to maintain it's fleet of cheap attack helicopters

@zorg_nl
#Blog @medischcontact Hanka Dekker, directeur van #VKS over zoon Rik.

"Het kan zomaar gebeuren dat twee genen met een hele kleine afwijking, gecombineerd een #Erfelijke #Stofwisselingsziekte opleveren, terwijl de ouders allebei gezond zijn, terwijl er geen familiegeschiedenis is, terwijl er niet zomaar onderzocht kón worden tevoren of ze risico liepen."

En zo geschiedde het ook bij Sylvan, een ramp voltrok zich...

https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/het-heeft-jaren-geduurd-voordat-ik-de-ziekte-van-mijn-zoon-kon-accepteren.htm

Lees ook mijn blog
https://suzannevanderlaan.nl/dood-sonde/

@zorg_nl

Berichtje van VKS:

Een artikel waaraan VKS heeft bijgedragen is het op één meest gelezen artikel van het jaar 2022 in het blad #Neurology #Genetics. Dit is vooral geweldig voor de groep van Prof. van der Knaap en het Amsterdam Leukodystrophy Center (ALC).
#VKS is trots op deze samenwerking!

Lees hier! https://lnkd.in/eeBC4XpG

Of rechtstreeks:
https://ng.neurology.org/content/nng/8/2/e657.full.pdf

#VanishingWhiteMatter #WitteStofziekten #Leukodytrophy #Leukodystrofie

#VKS heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat #MLD Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.
#infographic #stofwisselingsziekten #metaboleziekten @zorg_nl

#VKS heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat #MLD Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.
#infographic #stofwisselingsziekten #metaboleziekten

#VKS heeft nu, tegen het einde van het jaar voor 20 ziekten infographics klaar. Complimenten daarvoor! Mijn zoontje had Metachromatische leukodystrofie afgekort is dat #MLD Een flinke klus om de 160 ziekten die zij "onder de leden" hebben in bondige en begrijpelijke plaatjes te maken.
#infographic #stofwisselingsziekten #metaboleziekten

Om het toekomstperspectief voor #Patiënten met #Metabole #Ziekten en hun families te verbeteren, hebben de zes #Academische Nederlandse centra en de overkoepelende #Patiëntenvereniging #VKS de handen ineen geslagen.

Metabole ziekten worden vaak (te) laat of soms helemaal niet herkend. De artsen en onderzoekers van #UMD zetten zich in voor betere, snellere en vroegere #Diagnostiek én de beste behandeling voor kinderen en volwassenen met een metabole ziekte.

https://www.unitedformetabolicdiseases.nl @zorg_nl

Hebben jullie de nieuwe Wisselstof al gelezen?
#VKS publiceert 4x per jaar het online magazine #Wisselstof. Hierin vind je informatie over #Stofwisselingsziekten, #Ervaringen van Patiënten, berichten over de voortgang van #Onderzoek en nieuws uit de vereniging. Ook dit keer weer mooie interviews!
Voor wie wil lezen; de mijne staat in de 2e editie (juni) van 2021. https://www.wisselstof.nl/magazine Help je mee meer bekendheid geven aan stofwisselingsziekten? #Vroegdiagnose is van levensbelang! #Boost🙏🏻

My first experience with #SmoothOn mold making. I tried making a 10-round #VKS magazine and made a mess! I'll try again later.

#LessLethal

https://vero.co/erikatea/7d-FB2phz6Rv1RjwJrb3V6xp

@dmitri Great as always. I have a quibble with the #RUSI analysts take that the #VKS doesn't worry about SEAD/DEAD since #NATO doesn't prioritize air defense artillery. ADA is less important to NATO than air superiority but a quick look at NATO ADA capabilities shows more than the UKR military has available.
NATO:
>600 Patriot/SAMP/T/S300
>100 Hawk variants
>100 Skyguard/Crotale/NASAMS

RUSI seems excessively focused on UK and FR force design (for obvious reasons) for this kind of analysis.

Straks naar Zwolle om samen met #VKS (Vereniging Kinderen en volwassenen met Stofwisselingsziekten) te brainstormen. Zin in!

Aanstaande zaterdag 12 nov. is het dan zover, het #symposium ‘Diagnose #stofwisselingsziekte’, georganiseerd door #VKS en de leden van #MetaPACT. Tussen 10:00 en 10:30 uur is de inloop. Locatie: de Werelt in Lunteren. Let op; je moest je (gratis) inschrijven dus neem even contact op als je alsnog wilt gaan. Hoe meer mensen op de hoogte zijn van #metabole ziekten des te beter het is! Kinderen met stofwisselingsziekten sterven meestal jong, zie bio.
Graag een boost❤️

Virgin Killer Sweater, with Mizuki & Gabi. (2017)

Gabi Morales belongs to: https://www.pixiv.net/en/users/13743469

#mizuki #gabi #loli #lolicon #vks #virgin_killer_sweater #buttcrack #asscrack #butt #feet #booty

I created vks-java-cli, a #CLI application for interacting with #OpenPGP #VKS key servers such as keys.openpgp.org:

https://github.com/pgpainless/vks-java/tree/main/vks-java-cli

#OpenPGP is nice, but where can I find keys of my contacts?

#PGPainless now provides an implementation of the Web Key Directory (#WKD), as well as - of today! - an experimental client-side API for Verifying Key Servers (#VKS) such as https://keys.openpgp.org/

https://github.com/pgpainless/wkd-java
https://github.com/pgpainless/vks-java